Anna, Emy e Carla. Convivere con il Pemfigo In generale, il Pemfigo può essere tenuto sotto controllo al punto che, a parte l’assunzione di alcune medicazioni giornaliere, lo stile di vita dei pazienti che lottano contro questa malattia non è molto diverso da quello che era prima del Pemfigo, una volta che la situazione è sotto controllo. Nonostante tutto, però, esistono casi in cui il Pemfigo può debilitare moltissimo la persona e, oltre a essere causa di intere giornate di lavoro perdute, può provocare perdita di appetito, impossibilità di mangiare normalmente, perdita di peso, insonnia, disturbi emozionali, per arrivare poi al ricovero in ospedale. Solitamente questi effetti collaterali sono più spesso associati alla prima fase della malattia, mentre si è alla ricerca della diagnosi corretta. Una volta fatta la diagnosi ed iniziata la cura, solitamente i pazienti tornano ad una vita quasi identica a quella che conducevano prima. Il grosso dell’impatto negativo che il Pemfigo ha sulla vita dei pazienti è il risultato degli effetti collaterali causati dal Prednisone. Il Diabete Tipo 2 ( diabete indotto dagli steroidi) è un tipico effetto collaterale da Prednisone e crea il bisogno di seguire una dieta diversa rispetto a quella abituale. In generale, questo tipo di diabete diminuirà man mano che le dosi di Prednisone verranno ridotte, e sparirà completamente quando si smetterà di assumerlo. Molti pazienti che assumono Prednisone, inoltre, soffrono di disturbi emozionali e cambi di umore repentini. Se questi ultimi sono ripetuti e seri, spesso si useranno altri medicinali per mitigarne l’effetto. Un altro disturbo abbastanza comune causato dall’assunzione del Prednisone è l’aumento di peso. E’ raccomandata una dieta ricca di proteine, povera di grassi e carboidrati, associata ad esercizio fisico costante. L’osteoporosi, il glaucoma e la cataratta sono altri effetti collaterali abbastanza comuni, e visite frequenti associate a check-up regolari permetteranno ai pazienti che assumono il Prednisone di fronteggiare al meglio questi effetti collaterali con le dovute attenzioni e terapie appropriate. E’ fondamentale assicurarsi che tutti i medici e gli specialisti che si stanno occupando del paziente siano in contatto l’uno con l’altro e siano coscienti delle varie cure somministrate, in modo da evitare conflitti fra i vari principi attivi e per assicurarsi che il medicinale somministrato da ognuno di essi agisca in armonia con gli altri. Inoltre, tutti i test di laboratorio di cui si è in possesso vanno consegnati automaticamente a tutti gli specialisti ed i medici coinvolti. STRESS I possibili effetti dello stress durante le prime fasi e durante le crisi di gonfiore del Pemfigo non sono ancora del tutto chiari. Molti pazienti affetti da Pemfigo riportano una apparente relazione diretta fra l’accumulo di stress e i rigonfiamenti causati dall’attività autoimmune. Altri pazienti invece sembrano non avere problemi con la malattia causati dallo stress. Se Lei crede che lo stress stia aumentando la gravità delle lesioni, sarebbe opportuno cercare di risolvere il problema che genera lo stress. Ovviamente non si può sempre scegliere quali situazioni vivere e quali no, per evitare lo stress, ma spesso la maniera di affrontare la fonte di stress può essere leggermente modificata in modo da minimizzarne l’impatto negativo. Uno dei metodi più comuni per riuscire a ridurre lo stress è quello di dialogare apertamente e sinceramente con un compagno, un amico o terapista. Avere qualcuno disposto ad ascoltarci e sostenerci aiuta molto. Un altro metodo per ridurre lo stress è quello di ridurre gli obiettivi che si vogliono raggiungere, insomma, togliere un po’ di “carne dal fuoco” in modo da raggruppare le idee e riprendersi. E’ bene, prima di devolvere nuovamente il proprio tempo e le proprie energie a nuovi obiettivi e nuovi “extra”, cercare di concentrarsi al massimo sulla propria salute e sul modo di riacquistarla. 7 – Nutrizione Come nel caso dello stile di vita, anche le maggiori preoccupazioni per quanto riguarda la nutrizione sono date dall’assunzione di Prednisone. Per tenere sotto controllo una fase critica del Pemfigo, è solitamente prescritta una dose abbondante di Prednisone. Quest’ultimo è un farmaco steroide glucocorticoide che richiede di essere associato ad una dieta ricca di proteine, povera di grassi, Sali e carboidrati, e che presti particolare attenzione ai livelli di calcio e potassio presenti nell’organismo. E’ anche necessario assumere integratori di calcio e vitamina D. Ovviamente è molto importante seguire una dieta sana, ma ciò è ancora più importante per le persone affette da Pemfigo in modo da mitigare gli effetti collaterali dati dai farmaci e per dare all’organismo tutto ciò di cui ha bisogno per combattere il malessere e ricostituirsi. L’Acidophilus, un batterio benefico presente nello yogurt e nei supplementi alle diete, è raccomandato particolarmente per chi assume antibiotici. Prima di apportare cambiamenti alla dieta, è bene comunque parlarne e discutere della dieta che si sta seguendo con il proprio medico o dietologo. E’ stato documentato che alcuni pazienti abbiano una sensibilità nei confronti dell’aglio, ai porri ed alle cipolle, quindi è possibile che questi alimenti possano innescare o peggiorare le crisi ed i rigonfiamenti. Un membro dell’IPPF Medical Advisory Board, la dottoressa Sarah Brenner di Israele, sta attualmente svolgendo ricerche in questo campo. Per saperne di più, può Leggere “Foods that eat you” (i cibi che ti mangiano). Ulteriori informazioni nutrizionali: - USDA tutto quel che c’è da sapere sul cibo…eccetto il gusto! - USDA (informazioni nutrizionali generali) - Gli articoli sulla nutrizione della clinica Mayo - Sodio - Calcio - Potassio Se invece ha problemi di deglutizione, legga le informazioni fornite dalla Clinica Mayo. 8 – Curare il Pemfigo Sebbene la preoccupazione di coloro i quali convivono quotidianamente con il Pemfigo sia considerevole, non andrebbe sminuito nemmeno l’impatto che esso ha sui membri della famiglia, compagni e medici. Molte persone traggono vantaggi dai gruppi di discussione Online non solamente per quanto riguarda il paziente, ma anche per sé stessi, per avere più informazioni, per sapere come prestare assistenza in modo migliore ed eventualmente per ricevere supporto da altri che si trovano nella stessa situazione. Se Lei è vicino ad una persona affetta da Pemfigo, si senta libero di utilizzare i gruppi di discussione Online come un mezzo ulteriore per approfondire le Sue conoscenze e per aiutarSi nell’attività svolta, ed allo stesso modo aggiunga la Sua esperienza e conoscenza per dare una mano a chi ne avrà bisogno. Essere vicini ad un malato è una sfida. L’incertitudine della malattia, e il bisogno che molti hanno di apparire sempre forti ed ottimisti nei confronti dei pazienti, spesso creano stress e difficoltà anche nel professionista più bravo, e rendono la sfida ancora più grande. Uno dei mezzi per affrontare al meglio la situazione è quello di ottenere più informazioni possibile. Quando il Vostro compagno porrà una domanda, sarà per esso di grande conforto sentire una risposta pertinente. In generale, ci sono motivi per essere ottimisti nei confronti delle cure ed il controllo del Pemfigo. Comprendere le basi della malattia, oltre al protocollo medico di base, aiuterà Lei ed il suo compagno a rendersi conto che non si è soli e che l’esperienza che state affrontando ora è già stata affrontata da molte altre persone, prima. Fonte: pemphigus.org/-pemphigus.html
Posted on: Thu, 04 Jul 2013 01:17:45 +0000
Trending Topics
Recently Viewed Topics
© 2015