Correo del compañero MIGUEL ANGEL RAVISCIONI SANTILLAN, por enfermedad de su nietita de 2 años, favor compartir: Subject: Progresión geométrica LEY 26689 Date: Sun, 22 Sep 2013 19:20:02 -0300 El día viernes viernes 20 del actual, con gusto y disgusto, participe, invitado, a una jornada informativa organizada por las fundaciones ENHUE (enfermedades huérfanas) y FADEPOF (Enfermedades poco frecuentes).- Digo con gusto, ya que pude nutrirme de información hasta casi el hartazgo (aunque es solo el comienzo y tan solo un punto en una recta casi infinita), y digo con disgusto, por dos motivos, el uno, porque una enfermedad poco frecuente me esta carcomiendo el alma, ya que es padecida por la menor de mis nietas, Geraldine Rocío de 2 años de edad, (le fue diagnosticada en el mes de Mayo del año en curso, y de ahí mi ignorancia), y el otro, porque hay mas de 8000 enfermedades poco frecuentes (se consideran así cuando son 1 de cada 20000 habitantes), de difícil diagnostico, de mas difícil y hasta casi improbable tratamiento, y a esto debe sumar un infaltable e imposible de soslayar, tercer motivo, y es tener conciencia plena, palmaria de que el Estado, como no podía ser de otra manera, está Ausente.- El caso que me involucra, se trata de una Mucopolisacaridosis , o enfermedad lisosomática, conocida como MPS IV Morquio "A" . Que hace la muy jodida?: ataca los huesos, entorpeciendo su desarrollo (generando estreches de paso de médula, poco desarrollo de apófisis odontoides -ubicado entre la primera y segunda vértebras cervicales, y que puede, frente a una caída simple, ocasionar una parálisis/cuadriplejia, un problema neurológico grave o bien la muerte-, sifosis en la columna vertebral -deformación-, problemas de manos, rodillas, caderas, articulaciones), complicaciones permanentes de vías respiratorias -bronquitis y neumonitis muy seguidas-, problemas cardíacos y por si fuera poco, ademas, todas las vísceras/órganos se van cargando de toxinas ( de ahí que la enfermedad es de depósito lisosomático).- Las MPS son 7 -conocidas-, de origen genético, y se caracterizan por la falta de producción de una enzima, con lo cual la cadena de enzimas que se procesan en las células no se rompen adecuadamente, con las consecuencias que ya enumere, para el caso de mi nieta, y otras aun mas severas en otros casos; De esas 7, dos cuentan ya con la enzima -vía investigación farmacológica- en el caso de mi nieta la enzima esta por aprobarse en el FDA EE:UU -Laboratorio Biomarin-, y una cuarta en esta en protocolo investigativo fase II (prueba en animales) -los pacientes mueren entre los cinco / seis años de vida, mientras que el resto no cuenta con ningún paliativo/solución/panacea.- Demás esta aclarar que al concluir la jornada, el egoísmo que una problemática de esta genera en uno, que solo y tan solo aspira a resolver el problemón (mientras se encuentre solución, es problema, ya que si no, es condena) que lo afecta, dejó paso a la empatía que despierta el conocer que otros, muchos, están en iguales o perores situaciones.- En consecuencia, teniendo muy presente que la ley 26.689, fue presentada por una ONG de 2da línea (Fadepof), que agrupa a otras de 1ra linea -mas pequeñas o en vías de gestación legal- y luego aprobada, hace ya dos años , pero que hasta la fecha no fue reglamentada, lo que equivale a decir que técnicamente la ley no existe, es que decidí involucrarme (ya firme la planilla correspondiente), en la cruzada de juntar firmas/voluntades para elevar a ese gigante soporífero llamado Congreso de la Nación, como si fuese un gran despertador para quienes dicen representar nuestros intereses, y pedirles a Uds., mis amigos, que aporten, si pueden, su granito de arena.- Podrán ver que adjunté los fundamentos invocados para la reglamentación de la Ley y el modelo de una planilla, que se puede bajar, imprimir, hacer firmar, escanear y hacérmela llegar por esta vía.- Se que cuento con el acompañamiento y la solidaridad de todos, es por ello que tan solo espero como respuesta al presente, la mayor cantidad de planillas firmadas que puedan (grupo familiar, religioso, laboral, etc.,).- Muchas Gracias,.
Posted on: Thu, 03 Oct 2013 11:51:21 +0000
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