Dr. Ubiali preside audiência pública sobre doenças raras A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados promoveu, na última terça-feira (24), uma audiência pública para debater com a sociedade civil organizada e com o governo federal sobre políticas públicas e de inclusão na sociedade para os pacientes com doenças raras. O deputado federal Dr. Marco Ubiali (PSB/SP) presidiu a audiência.Na definição atual, doença rara é aquela que possui baixa incidência na população (1 a cada 2.000 indivíduos), tem grande potencial para diminuir a mobilidade e seu tratamento é multidisciplinar. Na listagem do SUS (Sistema Único de Saúde), são consideradas doenças raras, ictioses hereditárias, hipoparatireoidismo, doença celíaca, esclerose múltipla, fenilcetonúria e miastenia gravis, entre outras. “Precisamos cuidar das pessoas com doenças raras e unir nossas forças em busca de informações que possam melhorar a qualidade de vida dessa população. Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética e muitas delas ainda não possuem cura conhecida”, comentou Ubiali. Durante a audiência, o pesquisador do Laboratório Nacional de Células Embrionárias da Universidade Federal do Rio de Janeiro, Mário Saporta, fez um alerta para que a sociedade civil se mobilize. Segundo ele, a ausência de massa crítica traz dificuldades para testar medicamentos e obter financiamento para pesquisas. “Estimamos que de oito a dez por cento da população mundial e aproximadamente 15 milhões de famílias convivam com esse tipo de doença. Metade dos pacientes são crianças e as doenças raras são responsáveis por 35% das mortes no primeiro ano de vida”, informou. Segundo o pesquisador, uma das novidades para o tratamento dessas doenças é a reprogramação celular para gerar novas medicações, que podem ser adequadas para cada tipo de paciente. O especialista também afirmou que médicos especialistas em doenças raras deveriam ser formados nas universidades brasileiras.Com informações da Agência Câmara Notícias A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados promoveu, na última terça-feira (24), uma audiência pública para debater com a sociedade civil organizada e com o governo federal sobre políticas públicas e de inclusão na sociedade para os pacientes com doenças raras. O deputado federal Dr. Marco Ubiali (PSB/SP) presidiu a audiência. Na definição atual, doença rara é aquela que possui baixa incidência na população (1 a cada 2.000 indivíduos), tem grande potencial para diminuir a mobilidade e seu tratamento é multidisciplinar. Na listagem do SUS (Sistema Único de Saúde), são consideradas doenças raras, ictioses hereditárias, hipoparatireoidismo, doença celíaca, esclerose múltipla, fenilcetonúria e miastenia gravis, entre outras. “Precisamos cuidar das pessoas com doenças raras e unir nossas forças em busca de informações que possam melhorar a qualidade de vida dessa população. Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética e muitas delas ainda não possuem cura conhecida”, comentou Ubiali. Durante a audiência, o pesquisador do Laboratório Nacional de Células Embrionárias da Universidade Federal do Rio de Janeiro, Mário Saporta, fez um alerta para que a sociedade civil se mobilize. Segundo ele, a ausência de massa crítica traz dificuldades para testar medicamentos e obter financiamento para pesquisas. “Estimamos que de oito a dez por cento da população mundial e aproximadamente 15 milhões de famílias convivam com esse tipo de doença. Metade dos pacientes são crianças e as doenças raras são responsáveis por 35% das mortes no primeiro ano de vida”, informou. Segundo o pesquisador, uma das novidades para o tratamento dessas doenças é a reprogramação celular para gerar novas medicações, que podem ser adequadas para cada tipo de paciente. O especialista também afirmou que médicos especialistas em doenças raras deveriam ser formados nas universidades brasileiras
Posted on: Mon, 30 Sep 2013 00:09:51 +0000
Trending Topics
Recently Viewed Topics
© 2015