Firenze, 12 settembre 2013 - "Ce lo aspettavamo: tutto preannunciava il parere negativo del comitato scientifico. Non vincolante, pilatescamente se ne lavano le mani e demandano tutto al ministro Lorenzin, dal quale non ci aspettiamo purtroppo di meglio. Ma dalla Toscana cercheremo di far cambiare le cose".È amareggiato Guido de Barros. Il babbo della piccola Sofia da cui è partita la battaglia per l’uso di Stamina come cura compassionevole per malattie degenerative gravissime, aveva già capito da tempo che il comitato avrebbe negato il metodo."Una bocciatura - dice - che raggiunge il massimo del grottesco visto che non ha neanche atteso l’inizio di uno straccio di sperimentazione, non ha visionato i risultati delle terapie di Brescia, non ha tenuto conto dei miglioramenti che genitori e medici riconoscono sui bambini sottoposti alle cure".Già la composizione del comitato, continua il babbo di Sofia, "faceva capire l’orientamento di questo Governo: tutte persone che si erano già espresse pubblicamente contro Stamina".L’annunciato osservatorio di vigilanza di cui avrebbero dovuto far parte anche le associazioni di familiari "non è mai partito e nessuno ha ottenuto risposta alla richiesta di partecipazione presentata rispettando tutte le formalità". La stessa legge 57, dice De Barros, "è faziosa: nata per regolamentare la situazione esplosa col caso della nostra Sofia, non regolamenta ma imbavaglia terapie che non curano ma migliorano la qualità della vita, diminuiscono la tossicità e eliminano per esempio attacchi epilettici o problemi di deglutizione".Il pensiero di Guido va soprattutto a quei malati che, insieme ai fratelli Biviano, da luglio stanno manifestando a Roma davanti a Montecitorio per avere accesso alle cure. Ma le famiglie dei malati toscani non intendono certo demordere. "Il primo settembre a nome di 20 pazienti della nostra regione ho inviato una memoria all’assessore regionale alla sanità Luigi Marroni - dice Guido de Barros -. Visto che in passato si è mostrato comprensivo verso le nostre ragioni chiediamo che esponga al consiglio regionale tutti i fatti e i risultati ottenuti.Avvalendosi dei diritti amministrativi delle Regioni, chiediamo che queste cure, ora appannaggio solo degli Ospedali di Brescia già al collasso tra terapie, richieste, e liste di attesa, possano essere estese in Toscana con un ospedale pubblico in grado di effettuare i carotaggi (le biopsie ossee preliminari) e le terapie e poi passare attraverso il tribunale del lavoro per ottenere i trattamenti". Ancora da Marroni, conclude de Barros, "non c’è stata una presa di posizione, ma sappiamo che la lettera è sul tavolo dei dirigenti dell’assessorato. Bisogna che la Toscana tuteli tutti quei malati che con Sofia sono stati presi per mano dall’opinione pubblica verso le cure compassionevoli".
Posted on: Thu, 12 Sep 2013 12:18:04 +0000
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