Hej Här kommer jag lägga ut lite info om min sjukdom som jag fick för ett år sedan. Det blir lite omväxling till alla "fräcka" statusar. Det blir enklare för mig då jag inte behöver berätta allt om och om igen. Jag börjar så smått här så får vi se vad det slutar, C-uppsats kanske. I oktober 2012 vaknade jag en måndag morgon med Tinnitus på höger öra och lockkänsla. Tänkte det är nog förkylning på gång. Ingen skillnad dagen efter så då gick jag till min flygläkare och vi gjorde hörselprov. Jämförelsen med mina tidigare tester visade på en kraftig hörselnedsättning inom några höga toner. Fick remiss till Linköpings Universitetssjukhus där fördjupade hörseltester gjordes. Hörselnedsättningen bekräftades samt balanstester mm gjordes. Jag genomförde magnetröntgen innan årsskiftet och fick svar lite senare. Blev kallad till läkaren som berättade att jag hade en "godartad" cancer som växte på balansnerven och troligen tryckte på hörselnerven innanför innerörat. Med godartad menas att den inte sprider sig. Däremot kan den växa. Diagnos: Acoustic Neuroma (plötslig dövhet på svenska). Det finns mycket på nätet så lite snabblänkar om någon är intresserad. mayoclinic/health/acoustic-neuroma/DS00803 anausa.org/ Ca 40% av upptäckta cancer växer inte efter upptäck så vi beslutade avvakta och göra en ny röntgen 1 år senare. Om något skulle inträffa med hörseln under tiden fick jag "direktnummer" till doktorn. I April 2013 fick jag en plötslig hörselnedsättning och ringde till doktorn. Ny röntgen och när vi jämförde dessa 2 bilder var svaret tydligt. Jag har en växande tumör. Den var 0,7cm i diameter första gången och 1,2 andra gången. Olika operationstekniker kan användas men det går jag inte in på här utan vi valde en hörselbevarande metod med ingång bakom under örat genom skallbenet. Detta metod görs bl a i Linköping. Utan operation kommer total dövhet inträffa på höger öra. Även ansiktsförlamning på sikt samt viss yrsel kan inträffa. Dessutom på sikt kommer tumören trycka lilla-hjärnan med många möjliga symtomer. Vänta innebär större risker så vi bestämde operation snarast. Tyvärr tog det till 1 Oktober 2013 innan hela teamet var tillgängliga. Hjärnkirurgen, Öronkirurgen, Doktor för bevakning av nervfunktion under operation (det är min jaktkompis från Norrköping som är den enda i Linköping som gör detta) och narkosläkare. Flera risker finns i samband med denna typ av operation. Infektion, blödning, skada ansiktsnerven, skada hörselnerven, skada balansnerven, läckage av vätska från hjärnan efter operation ner i svalg och näsa mm. Min prognos var mellan 70%-98% att hörseln skulle bevaras och att viss ansiktsförlamning inledningsvis samt balansproblem och yrsel direkt efter operationen. Jag satt med hjärnläkaren mellan kl 23-24 natten innan operationen och vi gick igenom allt och han gav ett mycket övertygande intryck. Jag gick på 98% hörselbevarande. Jag sövdes ca 07.30 den 1 oktober och operationen tror jag startade ca 09.00. Dom två läkarna delade upp arbetet så under viss tid gick en ut och vilade och år. Operationen var klar ca 18.00 och sen var det uppvak på intensiven för mig. Jag minns att det första jag gjorde var att kontrollera min ansiktsfunktion och kunde snabbt konstatera att den fungerade helt enligt mina beräkningar. Begränsningar men fungerade. Nästa koll var att knäppa med fingrarna utanför örat. Inget hördes och jag hade en tydlig lockkänsla. Då förstod jag att hörseln troligen var helt borta på höger öra. Jag följde upp det under hela natten men inget förändrades. Dag 1 begärde att få prata med hjärnläkaren och han kom mitt på dagen. Han bekräftade att man mitt under operationen tappat all kontakt i hörselsystemet men han kunde inte säga var det berodde på. Han bedömer att hörseln inte kommer tillbaka alls m h t hur den försvann under operationen. Detta var en tung dag för mig. Han tror att blodförsörjningen till hörselsnäckan kan har försvunnit men här är vi inte klara ännu. Dag 2 fick jag prata med öronläkaren som bekräftade förloppet. Det var han som sågade upp benet kring tumören för att komma åt och detta var ett kritiskt moment som jag trodde kunde ha varit det som gick fel men så var det inte. Efter att han var klar satte man dit ytterligare en elektrod direkt på hörselnerven och kunde därmed mäta signal från trumhinnan ända in till hjärnan. Allt fungerade helt OK. Sen gick han ut för rast. När han kom tillbaka hade all funktion upphört. Det skedde i stort sett direkt när hjärnläkaren skulle börja frilägga nerverna. Signalerna återkom aldrig trotts att nerverna ser helt intakta ut efter operationen. En försvårande omständighet för mig var att min tumör var hårt ihopväxt med nerven och var därmed svår att få bort trotts att den var relativ liten och det fanns bra med plats för operationen. Det var även lätt att flytta på lilla-hjärnan under operationen. Normalt är jag tuff men under dessa två dagar var jag rätt tagen då total hörselbortfall inte fanns med i mina beräkningar. Att det skulle kunna bli sämre hörsel men fortsatt riktningsbestämning hade jag som lägsta nivå. Idag 4 dagar efter operationen tror jag fortfarande inte att jag har någon hörsel men vi har inte gjort undersökningar ännu. Vi har nog mycket framför oss ännu. Jag har fortfarande Tinnitus men troligen på en något lägre nivå. Dock har jag en besvärande lockkänsla samt ett brusande, ljud likt en forsande ledning som man sätter örat emot. Hoppas detta minskar med tiden. Hur jag kan höra brus från höger öra utan signalkoppling till hjärnan kan läkarna inte förklara. Jag går utan hjälp, ingen smärta, kan äta och blinka med ögonen. Tumören är troligen borta men då den var svår att få bort kommer ny röntgen genomföras efter 1 år mot normalt 5 år. Här bruka skador från operationen synas så vanligtvis görs ytterligare en röntgen ett år därefter så att bilderna kan jämföras. Då beslutar vi hur vi ska gå vidare. Jag kommer vara kvar på sjukhuset mellan 7-10 dagar då jag går med droppställning som innehåller saker som ska "bevara" hörseln bättre vad det nu kan vara för mig men jag vill inte avsäga mig denna möjligheten. Äter långtids verkande morfin (OxyContin), cortison, massa Panodil och medicin för att få igång magen igen. Har även efter egen forskning börjat komplettera med antioxidanter. Jag vill försöka få så många hörselnerver som möjligt att överleva. Dessa kan vara till nytta för mig framöver men det går jag inte in på nu. Jag säger bara stamcells forskning. Det blev lite långt men nu har ni en bild så kommer jag kanska uppdatera lite efterhand. Texten får vara bilden just nu så får vi se om jag kommer med vanlig bild någon gång. Nästan alla drabbas av något och det är bara att förhålla sig till det och hantera det på så bra sätt som möjligt. Jag ger inte frivilligt upp tanken på att flyga igen. Rehaben har bara börjat, nu kör vi. Johan Medin
Posted on: Sat, 05 Oct 2013 18:26:14 +0000
Trending Topics
Recently Viewed Topics
© 2015