Jeg tænker at det er påtide med en Frigg update. Vi nærmer os vores 5 mrds epilepsi jubilæum. Vi anede ingenting omkring epilepsi inden Frigg begyndte at få anfald. I dag, er vi en hel del klogere, men jeg tror ikke rigtig at vi eller nogen, nogensinde kan blive 100% klog på det. Det syntes at være en virkelig indviklet lidelse. Men få ting ved vi dog: Vi ved at hun endnu ikke har nogen egentlig diagnose. Altså ikke noget navn på HENDES epilepsi. Vi venter stadig på svar på genprøverne. Den første BURDE vi snart få svar på. Men vi venter med tålmodighed. Så vi ved at hun har epilepsi. Vi ved at det vil udvikle sig, fordi hun er barn. Vi ved ikke om hun vil vokse fra det, men der er en chance for det, fordi hun har en genetisk version. Vi ved at folk der har epilepsi, har epileptisk aktivitet i hjernen 24/7, hvilket nok er grunden til at hun er så lidt fokuseret og har alt den uro i kroppen. Hun er stadig meget impulsstyret, men det virker som om at hun kæmper nogengange selv med, at hun vil men om hun skal eller ikke skal. – Virkelig svært. Og facinerende at se på. Vi forsøger at lære, hvordan vi afleder/tilbageleder hende til et godt spor. Derudover prøver vi virkelig ikke at skælde hende ud, når hun gør det, men lede hende i stedet for. Skæld ud, virker ikke. Hun er gået tilbage i udvikling. Nogen områder mere end andre og hun har svært ved at lære. Dog med den rette træning, håber vi at det vil gå fremad. Vi er startet op med fysioterapeud og starter med Ergo i morgen. – Vi skal lave øvelser med hende og jeg forsøger, så godt jeg kan, men nogengange, forsvinder dagene for os. Så selvom det er rigtig godt, at gøre det, er det en vane at komme ind i, så jeg forsøger. Jeg har været til et lille formøde med Laila, børnehavelederen i dag. Det var rart, at høre, hvad deres idéer og tanker om indkøring af Frigg og hvad der skal ske når hun kommer tilbage. – Og hvor meget støtte hun vil kæmpe for til hende. Vi krydser fingre og er på samme hold. Vi skal prøve i et halvt år, evaluere og se, hvad der så skal ske herefter. Anfaldsmæssigt er hun rimelig stabil. Hun har nogen enkelte natanfald, men har haft 2 ophobninger i indenfor 3 uger. Det er naturligvis ikke så godt, men begge gange, har det været hvor hun har været ved at være trappet helt ud af den ene af de 3 mediciner. Så nu skal vi blive på den dosis i en måned og se om vi så skal forsøge en udtrapning igen. Så pt. er det 3 slags morgen og aften + melantonin om aftenen til at falde til ro på. Det er en del, men hvis det er hvad der skal til, så håber vi med tiden at bivirkningerne mindskes. Det er virkelig svært, både for os og lægerne at sige om det er epilepsien eller bivirkninger, der har skylden for hvilke af hendes ’issues’ pt. Hun er utrolig tillidsfuld og har intet filter, så vi skal konstant guide hende og hjælpe hende og vi gør det så godt vi kan. Det er hårdt, men vi vil naturligvis gøre alt for vores lille sveske med det dejligste smil og stjerneøjnene. Vi mangler stadig at få svar på vores ansøgninger om dækning af merudgifter og behandlingsmæssig friplads i vuggestuen. Vi venter på at kommunen skal få udtalelsen fra lægerne på Filadelfia – Det burde være omkring nu, for de har været tilbage fra ferie i over en uge nu. Håber det snart går igennem, for det ville pynte på tingene, at få nogen af de penge vi har lagt ud tilbage igen. Vi glæder os til vi skal på familiekursus med epilepsiforeningen. Det bliver rigtig godt for Idun også, da der er noget undervisning for søskende til epilepsibørnene. :-) Det har væltet op og ned på vores verden. Det har givet os rigtig mange op og nedture, følelsesmæssige rutcheture. Dele vores opmærksomhed og kærlighed, så Idun ikke føler sig glemt. Det vil fortsat være en rejse, men vi håber at komme godt igennem det alle sammen. Vi håber på en fremtid, hvor det går fremad og blive bedre. Tak fordi I er sådan en dejlig støtte, - alle jer i vores netværk der er der for os. Vi elsker jer!
Posted on: Mon, 12 Aug 2013 20:22:38 +0000
Recently Viewed Topics
© 2015