Los expertos médicos estiman que la mitad de los 200.000 norteamericanos con el síndrome de Marfan o trastornos relacionados ni siquiera lo saben. Como ustedes saben, el diagnóstico y el tratamiento son esenciales para vivir con estas condiciones. pero¿Qué haces cuando ves a alguien que cree que podría estar afectado? Puede ser difícil de acercarse a un extraño, o incluso un conocido ocasional, y decirle de un problema de salud personal,pero también puede ayudar a salvar su vida. En primer lugar, considera que tu sospecha es válida. Busca más que un par de características, porque muchos de los signos de Síndrome de Marfan y trastornos relacionados son comunes en la población general. Hay un montón de personas altas y delgadas que usan lentes, pero no tienen el síndrome de Marfan.Si reconoces varias características del síndrome de Marfan y crees que hay una posibilidad muy fuerte de que la persona puede tenerlo, acercate con gran sensibilidad y cortesía. Introduci el tema haciendo referencia a tu propia situación. Por ejemplo: "Yo (o mi hijo / cónyuge / otros) tienen una condición llamada síndrome de Marfan y no pude dejar de notar que vos tenes algunas de sus características también. ¿Alguna vez has oído hablar de el síndrome de Marfan? En este punto, por supuesto, pueden decir "sí" o pueden decir que han sido evaluados. Entonces, usted puede concluir cortesmente la conversación (o hacer un nuevo amigo). Si ellos dicen "no", explica por qué te fijastes en el específicamente y, de nuevo,la referencia a tu propia conexión con el sindrome de Marfan Si vos tenes el síndrome de Marfan, esto va a ser más fácil. Por ejemplo, podrías decir: "Nosotros (o mi hermana / madre / otros) parecemos compartir muchas de las mismas características, como muy largo los brazos y las piernas ". Este es un buen momento para entregarles el folleto que tiene las características en un formato muy breve,. De esta manera, no tenes que entrar en más detalles a menos que te lo pidan Recomendamos no asustar a la gente. "No hagas referencia a los aspectos más peligrosos del síndrome de Marfan "La mayoría de la gente no es receptiva a este tipo de información de un extraño o un conocido ocasional . En su lugar, podría decir algo como, "para algunas personas, no es gran cosa, siempre y cuando se esté bajo control, pero puede ser grave y vale la pena echarle un vistazo. " Y por supuesto, siempre usa tu sentido común. Si la persona se pone nerviosa o es hostil, poner fin a la conversacion
Posted on: Tue, 06 Aug 2013 16:16:20 +0000
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