Min son ligger och sover. Han har sladdar på sig som övervakar - TopicsExpress



          

Min son ligger och sover. Han har sladdar på sig som övervakar precis allt, EKG, syresättning, puls, andningsfrekvens m.m. Just nu pekar det åt en sjukdom som heter tubero scleros. Det innebär att kroppen producerar för mycket celler så att förhårdnader uppstår. Beroende på var de finns och hur mycket gör de olika skada. Dom kan finnas i alla kroppens organ. Än så länge vet vi bara att Casper har förändringarna i hjärnan. Därför har han medvetandebortfall, epilepsi. I morgon hoppas vi få svar på om hans övriga organ är drabbade. Om han inte har fler förändringar kan han ha ett normalt liv med medicinering mot kramperna. I värsta fall tittar vi på transplantationer av organ, utvecklingsstörningar, autistisk, adhd och i super värsta fall utvecklas det till canser. Vi vet i te hur hans förändringar i hjärnan kommer påverka hans utveckling. Vi bara vet att dom är där och är många. Vi vet inte om han kommer kunna gå i vanlig skola eller leva tills han är 10... Det jobbiga är att vi inget vet! Vi har ingen aning om var vi står! Ca 10 barn i Sverige får den här sjukdomen varje år... Allt jag vill är att se honom springa barfota på gräsmattan hemma på gården. Se hans tokiga upptåg, hans snabba barnspring... Allt jag verkligen önskar är tt se honom frisk! Jag är jätte rädd inför morgondagen. Vad kommer att hända? Hur mår Casper? Vi har en låång dag framför oss, många prover, undersökningar och väntan. Uppstigning kl 04.00. Skänk era finaste tankar åt Casper som trotts detta är sitt glada vanliga spralliga jag precis hela tiden förutom när han får sina anfall! Han är så tapper!!!
Posted on: Thu, 01 Aug 2013 20:53:00 +0000

Trending Topics



Recently Viewed Topics




© 2015