Q: Quando e onde você nasceu? Como foi sua infância? Maria: Eu nasci no interior de São Paulo, em Rio Claro, no dia 08 de agosto de 1955. Passei minha infância em Dois Córregos e posso dizer que foi maravilhosa. Minha mãe e meu pai foram muito presentes na minha vida. Em 1975 minha mãe comprou uma casa na Vila Maria e a gente se enraizou aqui; eu gosto demais do bairro. Q: Quando conheceu seu marido? Quando decidiram ter um filho? Maria: Conheci o Ernesto em 1975 e nós namoramos oito anos, sem preocupações, sem responsabilidades, viajávamos bastante e ele sempre foi muito presente na minha vida. Resolvemos casar quando eu estava com 26 anos. A minha mãe ficou doente e eu cuidei dela durante dois anos, não tendo tempo para mais ninguém. Eu acho que meu marido se sentiu um pouco sozinho e decidiu ter um filho. Q: Como foi a gravidez? Maria: Eu sempre ia ao médico e falava que não conseguia engordar, daí ele dizia: “As mulheres da Etiópia também não engordam e têm filhos saudáveis. A criança vai ser pequena, mas eu estou cuidando de você”. A gravidez foi ótima, nem lembrei que estava grávida, passei bem. Mas só que eu não comia, por causa da tristeza e a situação da minha mãe. Foi um período triste. Q: Como foi o parto? Maria: Minha filha, Ariane, nasceu no dia 18 de maio de 1986. Foi cesariana, um parto de alto risco, já que ela estava com o cordão umbilical amarrado na garganta. Quando ela nasceu ouvi um choro bem fraco e ela foi para UTI. Nasceu com 1.880kg, cabia na palma da mão. Ariane ficou sete dias na UTI e eu sempre ia até lá para amamentá-la. Ela saiu no dia 27, com 2kg e foi se recuperando muito lentamente. Na primeira consulta com o pediatra, ele nos disse: “Ela não se parece com vocês, ela tem uma síndrome, mas eu não sei qual é. Vocês vão ter que ir ao Hospital das Clínicas, porque lá eles vão te falar qual é a síndrome”. Foi uma implosão! Minha mãe doente e eu não sabia como eu ia cuidar da criança. Chorei. Q: Como foi no Hospital das Clínicas? Maria: Ficamos entre dois e três anos fazendo exames para saber qual era a síndrome. Nesse período eles não falavam nada, só que ela tinha um problema e que estava difícil de identificar. Foi desesperador, eu mudei todo o meu ritmo de vida e não queria que ninguém soubesse. Acabei me afastando de todo mundo, inclusive da família. Eu estava na defensiva, sempre esperando que alguém viesse para atirar uma pedra. Entrei em depressão e fiquei três meses sem sair de casa. Q: Quando o médico definiu qual era a síndrome? Maria: Eles falaram que era síndrome de Silver Russel, por causa das características da Ariane que se assemelhavam com a síndrome. Me disseram que era uma síndrome rara e que levaríamos uma vida normal, ela iria apenas ter problema na aprendizagem. Depois procurei outros médicos, e saia deles chorando. Eu fiz um portfólio com todas as informações sobre a síndrome, para entregar aos médicos e eles terem conhecimento, porque eles nunca tinham ouvido falar. Q: Fale um pouco sobre a síndrome. Maria: As características são: baixa estatura, processo lento para o desenvolvimento ósseo, assimetria nos membros inferiores, quinto dedo curto e curvo, cabeça e face pequenos, ângulos da boca direcionados para baixo, retardo no desenvolvimento, dificuldade na aprendizagem, algumas crianças podem desenvolver tumor de Wilms (renal) e craniofaringioma, e mudança de personalidade. É importante fazer avaliação anual e exames. Q: Qual foi a reação da família? Maria: Eu não falei para minha família, eu percebia que eles olhavam diferentes, mas eu ficava quieta. Eles acolhiam e gostavam dela. Quando eu fiquei sabendo da síndrome o meu marido falou: “Ela é nossa e a única coisa que ela vai precisar é de muito amor, então nós vamos dar muito amor. Não fique preocupada, nós vamos cuidar dela”. Meu marido foi muito presente. Ariane era sociável, comunicativa e frequentava muito a casa da família. Ela saia muito com o pai, gostava de conversar com todo mundo e se preocupava com as pessoas. Q: Como foi o período escolar? Maria: As professoras falavam que a Ariane tinha dificuldade, era desligada, queria correr e não parava. Ela estudou três anos numa escola normal, depois falaram que eu tinha que colocá-la em uma escola especial, porque ela não era alfabetizada e não conseguia acompanhar. Nessa época eu resolvi estudar pedagogia, pensando em abrir uma escolinha para ela me ajudar e também aprender. Daí eu comecei a ver que se a educação está falida para os ditos normais, imagina os especiais. Ela estudou três anos na escola especial e eu a tirei de lá porque eles também não sabiam lidar com ela. Coloquei-a em outra escola do bairro, onde ela gostou e ficou mais três anos. Mas, ela começou a ficar agressiva, a síndrome foi despontando. Ela mudava de humor, por exemplo, ela estava contente, rindo, e logo depois estava chorando. Ariane não conseguiu ser alfabetizada, mas era muito inteligente e tocava piano. Uma pessoa sentava no piano e tocava, depois ela sentava lá e tocava a mesma música. Q: Em que época aconteceu essa mudança? Maria: Essa agressividade apareceu quando ela começou a se transformar, na adolescência. Tinham dias em que ela não queria tomar banho. Depois ela tomava banho dia e noite, ela falava que sentia muito calor e estava sempre com o cabelo molhado. Quando abaixava esses picos de agressividade ela chorava, abraçava a gente e se desculpava. Q: Quais foram as principais dificuldades que você encontrou? Maria: Todos os lugares aonde nós íamos as pessoas olhavam. Eu sentia um preconceito muito grande e não aceitava isso. Eu começava a chorar e a gente tinha que ir embora. O Ernesto chegava nessas pessoas e perguntava: “Você está olhando o que?”. A gente começou a brigar com todo mundo e as pessoas corriam assustadas. Queríamos proteger e não sabíamos como agir. Certo dia eu cheguei para o Ernesto e falei que tínhamos que mudar, senão iríamos afastar todo mundo. Resolvemos fazer a inclusão social, porque o preconceito estava partindo de nós. Daí, quando as pessoas olhavam eu chegava para elas e falava: “Você está olhando para a minha bonequinha? Ela é uma gracinha”. As pessoas explicavam o por que estavam olhando, muitos tinham um parente que também tinha um problema e acabamos fazendo amizades. Q: Você perdeu sua filha em 2005. Como foi esse momento? Maria: Essa perda foi irreparável, é um vazio que eu lembro todos os dias. É uma dor insuportável e indescritível. Não tem condição de você perder um filho, de nunca mais ver ou ouvir a voz. Ela sofreu um acidente e foi para o hospital, já em coma. Foi feita uma cirurgia e ela levou 43 pontos na cabeça. O médico falou: “Ela não vai sobreviver”. Ariane foi para a UTI e eu ia todos os dias lá e orava muito a Deus. No sétimo dia eles me ligaram e falaram para eu ir rápido para o hospital porque ela tinha acordado. Ariane estava normal, andou no andar inteiro do hospital e queria conversar com todos. Eu senti que Deus a devolveu para mim, foi um milagre! No segundo dia eu notei que ela murchou igual uma rosa. Ela pediu para ir até a cama, estava cansada. Ela falou que estava com dor de cabeça. Levaram-na para fazer uma tomografia de urgência. Ficou mais oito dias até falecer. Q: Como foi passar por essa perda? Maria: O que meu deu muita força foi a fé que eu tenho em Deus. Quando estou triste eu oro e converso com Deus, que me dá forças. A família também me ajudou muito, meu marido, minha cunhada, meu irmão e minhas primas. Eu escrevia diários, colava fotografias, pegava revistas e recortava, ficaram álbuns maravilhosos! Isso também me ajudou a colocar meus sentimentos para fora. Q: Gostaria de deixar uma mensagem aos leitores? Maria: O difícil não é ter um filho especial, é você ficar sem ele. Estes anos que eu passei com minha filha eu me dediquei e me doei totalmente a ela. Ninguém quer perder alguém. Nós estamos aqui caminhando, mas não estamos aqui para ficar a vida inteira, é uma passagem. O que Deus faz na nossa vida é bem feito, porque agora a minha filha está num lugar bom. Deus sabe o que faz e nunca devemos nos revoltar. A fé é a base em nossa vida. voltar EMPRESAS E SERVIÇOS Veja outras empresas e serviços anunciantes Desenvolvido por PRAXYS Produtora Web
Posted on: Tue, 08 Oct 2013 00:23:49 +0000
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