Vous les rencontrez un peu partout. Au marché, dans le métro, chez le médecin… Parfois, vous assistez aux crises de leurs enfants au parc ou au supermarché. Vous les trouvez très patientes ou trop peu. Quand vous les regardez de près, vous trouvez peut-être qu’elles sont particulièrement cernées, essoufflées. À certains moments, vous vous faites la réflexion qu’elles ont le dos un peu courbé. Pas toujours facile, d’être une maman. Ces femmes, qui sont des parents comme vous, vous laissent un peu interrogatifs. Pourquoi sont-elles si souvent fatiguées? Pourquoi vous semblent-elles si souvent désorganisées? Pourquoi sont-elles éventuellement en dépression, en processus de séparation? Qu’est-ce qui est si différent chez elles? Ce sont des mères presque comme les autres. Des mères d’enfants différents. Elles vous ressemblent beaucoup. Elles ont porté un enfant, souhaitant le plus beau des avenirs pour lui. Elles ont mangé des légumes frais, bu du lait, passé des échographies, évité l’alcool, lu des bouquins… Elles ont mis leur bébé au monde et puis un jour, rapidement ou sur le tard, une petite alarme a sonné et il leur a fallu partir à la chasse au diagnostic. C’est là qu’elles ont commencé à se différencier de vous. Oh! Tout comme vous, elles ont continué de faire de leur mieux, concoctant des purées, stimulant l’apprentissage de la marche et du langage. Craquant devant de belles bottines et achetant trop de peluches. Elles ont continué d’aimer leur enfant de toute leur âme, comme vous. La différence, c’est qu’elles ont dû ouvrir la porte d’un monde parallèle et franchir le seuil que tous ne doivent pas franchir. Elles ont découvert ce « ailleurs » vers lequel leur regard se tourne parfois et les rend « lunatiques ». Depuis ce jour-là, elles vivent une expédition quotidienne, une aventure qu’aucun agent de voyage ne met en vitrine. La vie avec un enfant différent. La vie d’une mère d’enfant différent. Peut importe la différence, le handicap, le défi de l’enfant. Ces mères se sont vu un jour remettre la clef de ce monde parallèle avec un choix tout simple : « Tu t’impliques à fond pour trouver les meilleurs outils pour ton enfant » ou « Tu ne t’impliques pas et tu lui fermes presque toutes les portes » Alors elles ont pris la clef et elles ont foncé. Que faire d’autre? Depuis, elles accumulent les kilomètres qui les mènent souvent dans des directions diamétralement opposées, vers des cliniques, des centres, des bureaux, des écoles. Elles traînent une grosse sacoche, remplie de rapports, de prescriptions, de documentation, de jouets pour patienter, de monnaie pour les stationnements ou l’autobus. Souvent, elles mettent fin à leur carrière… Elles attendent aussi. Beaucoup. Attendent qu’on inscrive leur enfant sur une liste d’attente. Attendent que le téléphone sonne pour annoncer qu’une place se libère. Elles attendent un diagnostic. Puis des pistes de solutions. Elles racontent leur vie de long en large à divers intervenants. C’est à se demander si elles ne devraient pas tout enregistrer ou mettre en PowerPoint pour résumer les tenants et aboutissants qui motivent leurs démarches. Elles posent des questions. Trop de questions. « Vous demanderez à la personne qui vous contactera pour poursuivre le dossier ». Elles se font parfois dire que c’est trop compliqué à comprendre. Qu’elles doivent simplement suivre les indications et que ça ira. Elles se sentent souvent coupables. Elles se font souvent dire qu’elles doivent travailler sur elles pour ainsi influencer positivement l’enfant, la famille, la société. « Prenez soin de vous, Madame, c’est important. » « Mais n’oubliez pas le rendez-vous du 18, les prises de sang du 20, l’évaluation en ergothérapie le 21. Faites les exercices tous les soirs à 18 : 00. Pensez à acheter le tableau de motivation. Fabriquez des pictogrammes. … Restez calme, votre enfant est une éponge. Les kleenex sont à votre gauche. On se voit le mois prochain. Prenez soin de vous! » Les mères d’enfants différents sont, par la force des choses, des mères différentes. Elles parlent un langage méconnu. Peuplé de termes généralement utilisés par les psys, les docs et tous les autres diplômés en santé et en relation d’aide. Elles tentent d’expliquer ces termes à leur conjoint, à leur famille. Fréquemment, elles se butent à un mur d’incompréhension. « Yé pas malade, yé paresseux. » « Arrête de t’inquiéter, ça va passer tout seul avec le temps ». « Tu le gâtes trop! » Les mères différentes ne veulent pas qu’on les plaigne. Elles ne se voient pas comme des Mères Courage. Pour faire preuve de courage, il faut avoir le choix de se défiler… Une mère, ça ne veut pas se défiler… Appelez-les Mères Espoir…
Posted on: Wed, 11 Sep 2013 06:00:44 +0000
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