von CFC-International: .......................................................................................... Für diejenigen die nicht gut Englisch können, schreibe ich hier die Google-Übersetzungsversion noch dazu - ich finde die Studie nicht uninteressant, würde auch auf Jonathan zutreffen, da er doch manche Verhaltens"störungen" aufweist die wir aber erfolgreich bisher "therapiert" haben. ............................................................................................ Übersetzung: Eltern von Kindern und Jugendlichen mit CFC-Syndrom im Alter zwischen 6 und 18 sind eingeladen, in einer neuen wissenschaftlichen Studie teilzunehmen! Sie können immer noch in dieser Studie teilnehmen, auch wenn Sie nicht besuchen die Orlando Konferenz. Email Rene Pierpont wenn Sie interessiert sind (Kontaktdaten unten). Die Studie trägt den Titel "Verhalten in genetischen Syndromen des RAS-MAPK-Weg." Der Zweck der Studie ist es, Verhaltensstörungen Herausforderungen bei Personen mit Rasopathies charakterisieren und zu verstehen, wie das Verhalten auf genetische und medizinische Aspekte von CFC-Syndrom zusammenhängen kann. Im Rahmen der Studie werden wir die Beziehung zwischen Verhalten und die sensorische Verarbeitung Bedenken, dass viele Kinder zu beeinflussen suchen. Wir werden auch die Prüfung der Auswirkungen, die medizinischen und verhaltensbezogenen Aspekte der CFC über Kindererziehung und Familienleben haben. Die Teilnehmer der Studie werden gebeten, eine Reihe von Fragebögen, die über ihre familiären Hintergrund, ihr Kind auf der Verhaltensebene erkundigen abzuschließen ... .......................... Parents of children and adolescents with CFC syndrome between the ages of 6 and 18 are invited to participate in a new research study! You can still participate in this study even if you did not attend the Orlando conference. Email Rene Pierpont if you are interested (contact information below). The study is entitled “Behavior in genetic syndromes of the RAS-MAPK pathway.” The purpose of the study is to characterize behavioral challenges in individuals with Rasopathies, and to understand how behavior may be related to genetic and medical aspects of CFC syndrome. As part of the study we will be looking at the relationship between behavior and the sensory processing concerns that affect many children. We will also be examining the impact that medical and behavioral aspects of CFC have on parenting and family life. Study participants will be asked to complete a set of questionnaires that inquire about their family background, their child’s behavior, their child’s sensory processing, and their parenting experience related to their child’s medical challenges. Families will also be asked to sign a release of information form so that the researchers can request records to confirm the child’s diagnosis of a Rasopathy as well as genetic testing related to that diagnosis. Completing the study questionnaires and forms will take approximately one hour of your time. You will receive a $10 gift card upon completion of the study (from Amazon, Panera Bread, or Barnes & Noble) to thank you for your time and efforts. The study is being conducted by Dr. Rene Pierpont of the University of Minnesota, Dr. Melinda Wolford of Youngstown State University, and Dr. Amy Roberts of Boston Children’s Hospital. Contact: Dr. Rene Pierpont University of Minnesota Medical Center Email: renepierpont@gmail
Posted on: Mon, 19 Aug 2013 07:46:08 +0000
Trending Topics
Recently Viewed Topics
© 2015