Adhesión ley La detección de enfermedades congénitas en recién nacidos será obligatoria La Provincia de Mendoza adhirió a la Ley Nacional Nº 26.279 de Pesquisa Neonatal, por la cual obliga tanto a efectores privados como públicos, a realizar los estudios que permitan detectar enfermedades congénitas como la fibrosis quística en los recién nacidos. La iniciativa surgió del diputado Luis Francisco (PJ). La normativa nacional establece en su primer artículo que “A todo niño/a al nacer en la República Argentina se le practicarán las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactocemia, hiperplasia suprarenal congénita, deficiencia de biotinidasa, retinopatía del prematuro, chagas y sífilis; siendo obligatoria su realización y seguimiento en todos los establecimientos públicos de gestión estatal o de la seguridad social y privados de la República en los que se atiendan partos y/o a recién nacidos/as. Toda persona diagnosticada con anterioridad a la vigencia de la presente ley queda incluida automáticamente dentro de la población sujeta de tratamiento y seguimiento”. Para poder entender la importancia de que se realicen estos estudios, se puede analizar la detección de la Fibrosis Quística, una enfermedad hereditaria genética y discapacitante, que afecta las glándulas de secreción externa originando complicaciones pulmonares, insuficiencia pancreática, y ocasionalmente compromiso hepático. Los síntomas más comunes son la tos crónica, el sudor salado —se la conoce como la enfermedad del beso salado— y la dificultad para aumentar de peso. “Los médicos aseguran que el diagnóstico temprano y el acceso universal al tratamiento son dos estrategias centrales para mitigar el impacto de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes. La fibrosis quística todavía no se cura, pero hay tratamientos eficaces para manejarla sin llegar al caso del límite del trasplante”, explica Francisco en los fundamentos de la ley de adhesión. Las obras sociales no siempre reconocen la cobertura de todas las patalogías, siendo el tratamiento una rutina indispensable para una mejor calidad de vida de los pacientes, quienes necesitan nebulizarse varias veces por día, realizar sesiones diarias de quinesiología (para mejorar su capacidad respiratoria), administrársele pastillas con enzimas pancreáticas y vitaminas en su alimentación. Detectar estas enfermedades no sólo favorece al niño/a, sino que también permiten que los costos del Estado en el servicio de salud sean mejor aprovechados y administrados. El organismo de aplicación de la Ley provincial será el Ministerio de Salud, quien cumplirá las funciones de desarrollar actividades de difusión dirigidas a la población en general, acerca de las características y riesgo de las enfermedades. Además, deberá propiciar el desarrollo de modelos prestacionales integrales que contemplen actividades preventivas, de detección, diagnóstico precoz, referencia, contrarreferencia, asistencia y seguimiento según los requerimientos en cada caso; coordinar con las autoridades sanitarias y educativas; administrar y coordinar los aspectos científicos de la pesquisa, normatizando el tratamiento y seguimiento a instaurar para garantizar su efectividad, entre otras.
Posted on: Sat, 31 Aug 2013 16:00:05 +0000
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