Segitsünk ha tudunk! Sinka Anikó: Édesanyaként egy súlyos, sajnos a tudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan beteg kislány gyermek édesanyjaként keresem meg Önöket. Kislányom, Pestovics Vivien életéért folytatott harchoz, kezelése fenntarthatóságának érdekében keresünk támogatókat, adományozókat, hogy mindent el tudjunk követni az állapotának legalább szinten tartása érdekében, mert a költségek ellehetetlenítik a célunkat és életünket. sunshinefm.hu/a-kis-vivien-keri-a-sunshine-csalad-segitseget/hir56743 Alig múlt két éves Vivike, de már nyolcszor kellett kórházban feküdnünk, sajnos mindig hosszabb távon. Többször volt szükség intenzív osztályos kezelésre is. Vivien 2011.02.08.-án születet. Még másnap megoperálták bélelzáródás miatt, stoma-t alakítottak ki hasfalán. A probléma hátterében egy komoly, az életet jelentősen veszélyeztető, ritka gyógyíthatatlan betegség igazolódott. Kislányom Cisztás Fibrózisos beteg. A CF egy genetikailag meghatározott, máig gyógyíthatatlan betegség. A kórkép súlyos, halálos kimenetelű tüdőkárosodáshoz vezethet, de sajnos igen összetett dolog, mivel számos szervet, területet érint, nagyon nehéz röviden összefoglalni. A betegség miatt a külső elválasztású mirigyek nem megfelelő viszkozitású, kórosan sűrű váladékot termelnek. Érintett területek a tüdő, orr- és melléküregei, hasnyálmirigy, máj, emésztőrendszer, izzadságmirigyek és nemi szervek. A tüdőjelenségek és az emésztőrendszeri problémák okoznak hatalmas problémát ezen betegek számára. A bélelzáródást is a kórosan sűrű, mintegy ragasztószerű váladék termelődése okozta. A tüdőben termelődő sűrű váladék kiváló táptalajt nyújt számos kórokozónak, sajnos mi is folyamatosan harcolunk egy Pseudomonas nevű kórokozóval, ami miatt a legtöbb CF-es beteg meghal, mondhatjuk a tüdő folyamatosan károsodva éri el a kritikus, már nem funkcionális szerepet betöltő állapotot. Az átlagosan elérhető élettartam jelenleg kb. 25-35 év, fegyelmezett és minden tekintetben pontosan végzett terápia segítségével. Van olyan gyermek is sajnos, akinek komoly ajándék az ötödik gyertya meggyújtása a születésnapi tortáján. Nekünk a havi gyógyszerköltség nagyon komoly problémát okoz, átlagosan 55.-60.000 forintot tesz ki. Sajnos ez ennyi, vagy még több szokott lenni, főleg az állapotromláskor. Ehhez kapunk havi 6.300 forint „közgyógyot”, hiába kértünk többször felülvizsgálatot. 25 féle gyógyszert, hatféle speciális gyógytápszert kell alkalmaznunk. További költségek még a fertőtlenítő oldatok, fecskendők, tűk, egyéb járulékos dolgok. A havi költségünk a betegség tekintetében mindent összevonva átlagosan 100.-120.000 forint. De időről időre adódnak nagyobb költségek is, ami rendkívül nehéz dolog. Eddig kb. 3.5-4.000.000 forintot költöttünk ilyen célokra. Párom is éjt nappallá téve dolgozik a kiadások fedezetének előteremtése érdekében, de így lehetetlen anyagilag helyt állni. Mindezek mellett, a kilenc éves Dorottya nevű leánygyermekem iskoláztatásával is foglalkoznunk kell, 3. osztályba indul, ami a költségeket tekintve szintén nem egyszerű. Az inhalátoron folyamatosan cserélni kell a porlasztófejet, szűrőt és csövet, mert rendkívül igénybe van véve a gép, van, hogy napi 3 órát használjuk. Nagyon sok speciális segédeszközünk van, amelyek tönkremennek időről időre, illetve kiegészítő alkatrészük cserére szorul. (inhalátor, váladék leszívó, mellkasfal masszírozó, mérő-ellenőrző eszközök, stb…) Így nem könnyű anyagilag helytállni, nem egyszer volt olyan eset, hogy a patika tulajdonosának jóindulatán múlt, hogy minden gyógyszerből volt itthon elegendő mennyiség, amelyekkel ha megállunk, rohamosan romlana gyermekem állapota. Szükség lenne egy komolyabb inhalátorra, a folyamatos, és kemény inhalációs kezelések fenntartása érdekében. Újabb és újabb eszközök, spec maszkok, leszívó-katéterek és gyógyszerek beszerzése válik szükségessé. Van egy távoli célunk, mégpedig, egy speciális "rázómellény" beszerzés, mellyel jelentősen könnyebb lenne a váladékürítés, és így az esélyek is jóval, nagyságrendekkel nőnének. De ez rendkívül drága, sajnos szinte elérhetetlen. A kezelések költségei miatt a közüzemi számlák fizetése is nagy probléma, folyamatosan küzdünk ezzel is. Ilyenkor rendkívül nehéz fontossági sorrendet állítani. Júliustól Budapestre is hordanunk kell gyógytornász szakemberhez, sajnos ebben a régióban egyetlen gyógytornász sem foglalkozik CF-es betegek fizioterápiájával. Ez is komoly teher, háromhavonta plusz 80.000-Ft. Sajnos bérautóval kell mennünk, mivel a saját autót már elveszítettük a költségek miatt. Az üzemanyag sem egyszerű költség. Rövidtávon jelenleg ez okozza a legnagyobb problémát, a soron következő gyógyszerbeszerzés mellett. Vivient nem úgy kell elképzelni, hogy fekszik és semmilyen formában nem él teljes életet, Ahogy a képen is látszik, Ő egy nagyon mosolygós, boldog kislány, még a szenvedései ellenére is. Imádja a motorokat, repülőket csodálni. Igazán kedves, aranyos kislány. Töretlen életerejéből merítünk mi is energiát, megerősítést. Csak sajnos, ha nem tudunk minden lehetséges módon beavatkozni, kezelni, gyógyszerezni, orvoshoz járni, rohamosan romlana az állapota, ami kimondhatatlan következményekkel járna. Mindent összefoglalva, egyetlen cél lebeg szemünk előtt, Cf-es gyermekemet –mondjuk ki őszintén- életben tartani, a lehető leghosszabb és legtartalmasabb életet biztosítani számára. Gyógyszereit mindig rendesen beszerezni, és még nagyon sokáig nevetni látni, mert életakarata rengeteg van, és hál’ istennek nagyon erős, pedig rengeteget szenvedett már betegsége miatt. Ezekhez a célokhoz keresünk támogatókat, adományozókat, cégek és magánszemélyek formájában, hogy segítségükkel mindent meg tudjunk tenni, édesanyaként nem tudok mást tenni, mint harcolni gyermekem életéért. Köszönöm hogy elolvasta levelemet. Kérem, ha van lehetőségük, segítsenek bármilyen módon.! Köszönettel: Sinka Anikó 4400 Nyíregyháza, Árpád U. 52. 1/4 Tel.: +36-70/626-96-95 Zárójelentés, vizsgálati dokumentum scannelt verziót tudok küldeni, ha kérik, Számlaszám: OTP 11773449-00645065
Posted on: Wed, 07 Aug 2013 21:13:13 +0000
Trending Topics
Recently Viewed Topics
© 2015