allora oggi avevo la visita dal neurologo,un controllo....gli consegnamo la lettera del mio curante ove si scrive che mi debbono prendere in carico almeno x uno schema base di esami di 1 livello x monitorare quella che a prima ipotesi è una neuronopatia(malattia del 1 e/o 2 motoneurone con coinvolgimento di atrofia muscolare e neuropatia e complicanze viscerali)bon tutto ok avrò lo schema...poi mi viene proposto oltre a Milano Besta visita presso dr Pareyson,anche percorso mediato presso istituto Stella Maris di Calambrone mettendosi in contatto col dr.Santorelli per mirate indagini molecolari per malattie neurodegenerative tipo atrofie spinali,cmt,hsan,paraparesi spastiche....e che dire se non che mi ha dato una gran bella notizia?almeno faremo qualcosa di concreto x individuare gene responsabile di neuronopatia,una ragazza ha avuto diagnosi dopo 20 anni....la speranza di maggiore precisione resta alta....x il resto tanta tanta forza..........x affrontare il come il mio fisico reagisce alle intemperie,le lotte delle pseudocclusioni(importanti a suo dire)gli spasmi forti e smorfie quando sono a contatto con aria da bagnata...tutti segni da non trascurare che dipendono dal cattivo funzionamento neuronale...vedremo presto mi chiameranno intanto x questo percorso
Posted on: Thu, 03 Oct 2013 19:21:29 +0000