CRITICA ACNNE Hoy se ha clausura la I Encuentro iberoamericano de enfermedades raras y se ha inagurado el VI congreso nacional de enfermedades raras. Todo ello con la presencia de la princesa Leticia. Ahi ha estado nuestro aventurero JUANICO (perdonar la foto borrosa) a pesar de no estar en las listas de las mas de 500 enfermedades que estan dentro de FEDER, la asociacion que lucha por ellas, que recibe subvenciones, que en enero ha conseguido una marathon en television española para todas ellas. Pero JUANICO no esta, él no tiene asociacion, él no tiene subvencion del estado, para colmo, como todos sabeis, por error adminstrativo dejo de cobrar la dependencia y hasta dentro de unos años no le pagaran. JUANICO es unico en España, en Europa, solo hay 2 en el mundo y lo unico que pretenden es ir con la otra afectada para que les investiguen conjuntamente, pero eso es dinero y claro, su enfermedad no existe para el estado, para las asociaciones de enfermedades raras. Entendemos el malestar familiar y desde aqui no solo nuestro apoyo, sino que tenemos que intentar algo por JUANICO. A todos os lo digo, tenemos que buscar la manera de conseguir algo por él. Si nadie lo hace, lo haremos nosotros. Perdonar, y disculpar si con estas palabras alguien se pueda molestar, pero nosotros tambien estamos molestos. Por JUANICO y otros en su caso. Tendria que haber igualdad en todas las enfermedades, no solo en las que farmaceuticamente son mas beneficiosas. EL SINDROME DE SCHIMKE existe.
Posted on: Fri, 18 Oct 2013 23:47:25 +0000
Trending Topics
Recently Viewed Topics
© 2015