Charlotte ugyanis egyik este különös dolgot produkált: a hátán feküdt, épp a bátyja pelenkázta, amikor a kislány szeme vibrálni kezdett, olyan volt, mintha nagyon sűrűn hunyorogna. Ez mintegy 30 percig tartott. A kórházban MR- és EEG-vizsgálat, gerinccsapolás következett – az orvosok nem találtak semmit. Az epilepszia szó el sem hangzott. Egy héttel később Charlotte-nak újabb rohama volt. Hosszabb, mint azt megelőzően, az elkövetkező hónapokban pedig sűrűsödtek ezek a rohamok, 2-4 óra közötti időtartamúak voltak. Az orvosok tanácstalanul álltak az eset előtt, a kislány vérképe és minden egyéb lelete ugyanis teljesen normális volt. Ismét hazaküldték őket azzal, hogy nem lehet komoly baj, bár szokatlanok a tünetek, de a kislány ki fogja nőni. De nem nőtte ki, sőt, az egyre sűrűbb rohamok miatt egyenesen a kórház bentlakója lett. Az egyik orvos ekkor előállt három lehetséges diagnózissal, ezekből a legsúlyosabb lehetőségként mutatkozott a Dravet-szindróma, (myoclonus epilepszia), vagyis akaratlan izomrángással együtt járó epilepsziás roham, ami a csecsemő esetében az első életévében lép fel. Ez egy ritka és súlyos formája a makacs epilepsziának: több mint 30 perces rohamok követik egymást, sűrűn, akár több szakaszban. A kislány hétféle gyógyszert kapott, gyakorlatilag ugyanúgy fejlődött, mint az ikertestvére, akinél semmilyen jele nem mutatkozott a betegségnek, Charlotte-nak viszont egyre sűrűbben jelentkeztek a rohamai és egyre súlyosabb formában. Hétféle gyógyszert szedett, köztük barbiturátokat (altató, nyugtató, kábító, görcsgátló és oldó hatású gyógyszerek) és benzodiazepineket (pszichoaktív gyógyszerek) – ezek egy darabig hatásosnak bizonyultak, de a betegség egy idő után bosszút állt: még erősebb rohamokat küldött. Kétéves korától szembetűnően kezdett visszaesni, függetlenül attól, hogy ez a gyógyszereknek vagy a rohamoknak volt köszönhető, mondta el a kislány édesanyja. Két és fél éves korában az idegorvosok egy SCN1A-génmutációs tesztet végeztek el, ami pozitív lett. (Két hónapig vártak az eredményre.) Biztosan kiderült, hogy a kislány Dravet-szindrómában szenved. Ennek ellenére, furcsa, de Paige megkönnyebbült – tudta a legrosszabbat, de legalább tudta. A szülők azonban kifogytak a lehetőségekből. Ekkor megfontoltak egy újabbat: Franciaországból az orvosok egy kísérleti stádiumban lévő görcsoldó gyógyszert ajánlottak, ezt addig csak kutyákon tesztelték. Ekkor az édesanyja egy Dravet-specialistához vitte, aki ketogén diétát ajánlott. (A ketogén diéta olyan magas zsír- és alacsony szénhidráttartalmú diéta, amelyet elsősorban az epilepsziás betegek, főként gyerekek kezelésére fejlesztettek ki, akik már nem reagálnak semmilyen kezelésre.) A diéta extra ketontermelést indít be a szervezetben (a ketonok a zsíranyagcsere melléktermékei), valamint növeli azokat a természetes vegyi anyagokat, amelyek visszaszorítják a rohamokat. A diéta stabilizálta Charlotte állapotát, de sok volt a mellékhatás: csontritkulást tapasztaltak nála, az immunrendszere teljesen legyengült és új viselkedési problémák kezdtek mutatkozni. Például egyszer kiment a kertbe és fenyőtobozokat kezdett enni meg egyéb különböző dolgokat, mesélte Matt, a kislány édesapja. A diéta megkezdésétől számított két évre rá a rohamok ismét visszatértek. 2000-ben döntő fordulat állt be : Colorado állam szavazópolgárai jóváhagyták az orvosilag ellenőrzött marihuána programot. Ebből kifolyólag nyolc esetben engedélyezték a kannabisz használatát: rák, HIV/AIDS-fertőzés, izomgörcs, rohamok, erős fájdalom, erős hányinger, cachexia, drasztikus testcsökkenés és izomsorvadás. A programban résztvevők átlagéletkora 40 körül volt, ebből 39 páciens 18 év alatti. Figiék azelőtt abszolút elhatárolódtak a marihuánától. Mivel Matt Figi a tengerentúlon szolgált tisztként, majd leszerelése után mint magánvállalkozó tevékenykedett Afganisztánban az év egyik felében, ezért kevés szabadidejét arra használta, hogy az interneten utána keresett mindennek, ami csak a kislánya állapotával volt kapcsolatos. Ekkor talált egy videót egy kaliforniai fiúról, akinek a Dravet-szindrómáját sikeresen kezelték kannabisz segítségével. Az ő esetében alkalmazott kannabisznak csekély volt a THC-tartalma (THC: tetrahidrokannabinol – csak a kenderben fordul elő, és ennek fő pszichoaktív hatóanyaga), viszont erősebb a kannabidiol-tartalma (CBD: cannabidiol – egy nem pszichoaktív kannabinoid molekula). A tudósok szerint a nem pszichoaktív CBD csökkenti a túlzott elektromos és kémiai aktivitást az agyban, ami rohamokhoz vezet. Addigra Charlotte sem járni, sem beszélni nem tudott, mégcsak arra sem volt képes, hogy egyen. A szíve többször (!) is megállt. Egyik alkalommal otthon alkalmaztak rajta újraélesztést, amíg a mentők végül kiérkeztek. A következő alkalommal már a kórházban mondtak le szinte végleg a kislányról, amikor nem adott életjelet. Ekkor az orvosok mesterségesen előidézhető kómát javasoltak. Charlotte 5 éves korára a szülők levonták a szükséges konzekvenciát: -eddig tartott a közös történet az orvosokkal. Paige ekkor a marihuána terápiás alkalmazása mellett döntött. De találni legalább két orvost, akik alá is írják a kezelési javaslatot, nem volt egyszerű mutatvány. Charlotte volt ugyanis a legfiatalabb beteg Colorado államban, akin ezt a fajta terápiás módszert alkalmazni kívánták. A kutatók nem igazán támogatják a marihuána alkalmazását kiskorúak esetében, lévén, hosszú távú hatása nem ismert az ő esetükben; felnőtt marihuána-fogyasztóknál találkoztak már olyannal, hogy csökkent légzésfunkció vagy fokozott kockázatú szívroham. De egyes kutatások szerint a korai használat alacsonyabb intelligenciahányadost is eredményez, nagyobb a stroke és a pszichotikus rendellenességek kockázata. Kérdés volt, hogy Charlotte szervezetébe milyen úton-módon juttassák el a marihuánát. “Mindenki azt mondta: ne, ne, ne, ne, ne és csak jöttek a telefonhívások” – mondta Paige. Végül, mint Poltergeist-ben az ideális médium, felbukkant Dr. Margaret Gedde. Dr. Gedde szerint Charlotte akkorra olyan sokszor járt már halálközelben, valamint olyan mértékű agykárosodást szenvedett a rohamok és a különböző gyógyszerek hatására, hogy ebben a kontextusban a kannabisz nem jelentett valódi kockázatot. A második, aki végül aláírta az ajánlást, Alan Shackelford, egy a Harvardon végzett orvos volt, akinek a klientúrájában több marihuánával kezelt beteg is szerepelt. De a Dravet-szindrómát illetően Shackelford sem volt mélyen meggyőződve a marihuánás lehetőség pozitív kimeneteléről, viszont azzal is tisztában volt, akárcsak Dr. Gedde, hogy a család már mindent kipróbált – kivéve a kannabiszt. Paige Denverben talált egy gyógyszertári laboratóriumot, ahol alacsony THC és magas CBD-tartalmú marihuánát tartottak, ennek az a neve, hogy R4. 2 unciát vett (1 uncia = 28.35 gramm) 800 dollárért. Egy barátja pedig elkészítette belőle az olajkivonatot. Csináltatott még egy labortesztet és vitte is Charlotte-hoz. Teljesen úttörőnek számítottak ebben, Paige szívét elmondása szerint teljes rémület töltötte el arra a gondolatra, hogy ez voltaképpen illegális anyag az államban. És hogy ezzel próbál meg segíteni a lányán. De az eredmény több volt, mint lenyűgöző. Paige visszaemlékezése szerint az első jel az volt, amikor az első órában elmaradtak a görcsök és rohamok. Akkor még arra gondolt, hogy ez a véletlen műve. Még egy kis adag és a következő óra is tünetmentesen telt. És ez, mint a teremtésben, így ment egészen a hetedik napig. Ám fogytán volt az adag. Paige megkereste a Stanley testvéreket, az állam legnagyobb marihuána termesztőit és gyógyszertári laboratórium-tulajdonosait, akik több fajta keresztezéséből előállították a magas CBD- és alacsony THC-tartalmú kannabiszt. De komoly fenntartásaik voltak, amikor szembesültek Charlotte életkorával. Ám az első találkozás meggyőzte őket. Josh Stanley hangsúlyozta, hogy az általuk termesztett növény valóban alacsony THC-tartalmú, a gyermekek kezelést illetően pedig sok a tévhit, ráadásul azóta Charlotte számára a legértékesebb kislány a világon, akiért bármit megtenne. Azóta a testvérek létrehozták a Realm of Caring Alapítványt, ami egy non-profit szervezet és főként az epilepszia, a rák, a szklerózis multiplex és a Parkinson-kór tüneteitől szenvedők kínjait enyhítik, s főleg azok számára, akik ezt a fajta kezelést nem engedhetik meg maguknak. Sokak szerint ők a marihuána Robin Hood-jai. Charlotte naponta kétszer kap 3-4 milligramm kannabiszolajat az ételébe. A most hatéves kislány pedig kivirult. A rohamok havi 2-3 alkalomról szólnak, a korábbi heti 300 helyett, akkor is szinte kizárólag álmában jelentkeznek. A kislány sétál, biciklizik, egészségesen étkezik, egyre többet beszél, egyszóval mindinkább kezd hasonlítani a kortársaira. Az apja nem győz ámulni azon, ahogy a kislánya fokozatos mentális fejlődését látja. Azóta sem érti, hogy lehet, hogy az orvosok nem tudtak erről a gyógymódról, hogy mindezt nekik kellett kijárni. Paige azt is elmondta, olyan is előfordult, hogy a kislányt 6 hónapig nem hallotta nevetni. Néma volt és csak sírt. Paige elmondása szerint a szeme előtt végbement változás hihetetlen, s mindez a marihuánának köszönhető. Matt még hozzátette: “Szeretném a háztetőkről széjjelkürtölni az embereknek, a többi szülőnek, hogy igen, ez egy járható út!” A Stanley-fivérek által keresztezett marihuánát Charlotte-on kívül jelenleg 41 betegnél alkalmazzák. Augusztus 11-én a CNN külön riportfilmben foglakozott a témával. Dr. Sanjay Gupta, aki korábban igencsak kételkedett a marihuána gyógyhatásában, Miért változott meg az álláspontom a marihuánáról címmel közölt egy tanulmányt, a csatornán sugárzott WEED (Marihuána) című dokumentumfilmben pedig beszélt Charlotte Figi esetéről is, akinél a Dravet-szindrómát, vagyis a jelentős mentális károsodást okozó súlyos epilepsziát diagnosztizálták. A híres amerikai idegsebész mindenkit megkövetett azért, mert korábban ellenezte a kannabisszal való gyógyítást. Ma már tökéletesen ellentétes az álláspontja: teljes nyitottsággal áll a dolog elé, bocsánatot kért az amerikai közvéleménytől. Charlotte tehát teljes mértékben levált a csövön keresztüli táplálásról, nincs többé autisztikus viselkedése és nem küzd súlyos alvászavarral sem. De ami a legfontosabb: “Beszél. Eddig nem beszélt, most pedig beszél. Ez egy teljes életet megváltoztató esemény és egy teljes életet megváltoztató gyógyszer!”- mondta el Charlotte anyja, Paige. hir.ma/kulfold/szines-hirek/marihuanaval-gyogyitjak-szulei-a-6-eves-epilepszias-kislanyt-fotok-a-dobbenetes-felepulesrol/133894?utm_source=ARPI&utm_medium=ARPI&utm_campaign=ARPI
Posted on: Fri, 30 Aug 2013 22:08:26 +0000
Trending Topics
Recently Viewed Topics
© 2015