El día 17 de noviembre ASEM GALICIA celebra en el Centro ÁGORA de La Coruña su II GALA BENÉFICA “Compartimos nuestra fuerza” dirigida por ANGEL DE LA CRUZ. De la mano solidaria del director de cine coruñés Angel de la Cruz, se celebra en La Coruña la II Gala Benéfica a favor de la ONG ASEM Galicia, con la participación desinteresada de numerosos artistas. El acto, al que todos los coruñeses están convidados, se desarrollará, con la colaboración con el Ayuntamiento de La Coruña, en el Centro Ágora, el domingo 17 de noviembre a las 17 H con un precio de entrada de 5 €, gratuita para los niños hasta 10 años. La recaudación ayudará ASEM Galicia, declarada de Utilidad Pública, a proseguir con su labor de difusión y apoyo desarrollada desde 1995. Una fila cero ha sido abierta para facilitar la colaboración económica. ASEM Galicia, es la Asociación gallega contra las enfermedades neuromusculares. Engloba un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas hereditarias, o adquiridas, que afectan a la musculatura y al sistema nervioso y cuya característica principales la pérdida progresiva de fuerza muscular, con las numerosas consecuencias que ello implica. Conciernen a unas 5000 familias en Galicia y se encuentran dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras. Las más frecuentes son las Distrofias Musculares, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Charcot Marie Tooth, DM Duchenne, DM Steinert, Atrofia Muscular Espinal, Miotonías y muchas otras tipologías. La investigación científica es su única esperanza. Existe una alta tasa de mortalidad infantil derivada de estas patologías, pero para muchas personas, los síntomas pueden aparecer a cualquier edad. Aunque sin curación, existen tratamientos paliativos (fisioterapia, logopedia, material ortoprotésico…). Dentro de los principales problemas detectados desde ASEM en el día a día, figuran el acceso al diagnóstico, las dificultades económicas ligadas al acceso a los tratamientos paliativos y a las problemáticas de adaptación del entorno que compensan la discapacidad y la dependencia. De hecho, las asociaciones del movimiento ASEM estamos preocupadas por la creciente reducción de servicios y prestaciones en sanidad, educación y servicios sociales que afectan a la sociedad en general, pero especialmente a las personas con enfermedades degenerativas. Asimismo, la disminución de subvenciones está arriesgando la continuidad de los proyectos asistenciales que ofrecen las asociaciones a las familias afectadas, sin olvidar la difícil situación de recortes a la que se está enfrenta la investigación. Es de esperar que la reciente declaración por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de Año Español de las Enfermedades Raras favorezca una mayor concienciación social de las enfermedades poco frecuentes como las neuromusculares. Como cada una de las 21 ONGs que conforman el movimiento neuromuscular español, Asem Galicia acerca a los ciudadanos el conocimiento de estas enfermedades, para establecer lazos de ayuda mutua más intensos, y despertar el interés de investigadores, profesionales sanitarios e industria farmacéutica. El acto solidario del domingo 17 de noviembre, junto con la celebración del día nacional de las Enfermedades Neuromusculares esta semana, ayudará a impulsar el esfuerzo de ASEM.
Posted on: Sat, 16 Nov 2013 21:13:24 +0000
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