Mein Name ist Susanne Pelzer und ich habe ein Sohn der unheilbar - TopicsExpress

Mein Name ist Susanne Pelzer und ich habe ein Sohn der unheilbar krank ist.......deswegen suche ich auf diesem weg jemanden der das Shwachman- Bodian - Diamond - Syndrom kennt oder selber betroffen ist. Es handelt sich hierbei um eine Multiorgankrankheit mit einer Bauchspeicheldrüsenunterfunktion und daraus folgenden Gedeihstörungen,Skelettveränderungen,Minderwuchs,Veränderungen des Blutbildes ( bedeutet chronischer Mangel an weißen und roten Blutkörperchen ) verbunden mit einer erhöhten Infektanfälligkeit. Leider liegt die Lebenserwartung von Paul bei 15-20 Jahre und ich habe das Gefühl mir läuft die zeit davon. Ich will kein Mitleid oder Geld..... Ich will nur das mir jemand sagt ,, Hey ich bin schon 30 Jahre und lebe gut mit der Krankheit !!! Bitte meldet euch bei mir wenn ihr diese Krankheit kennt. Danke !!! Bitte teilen bitte bitte

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