PACIENTII CU ANGIOEDEM EREDITAR TRANSFORMATI IN MONSTRII ROMANIEI DIN CAUZA INDIFERENTEI SISTEMULUI SANITAR ROMANESC (O boala extrem de rara, incurabilă, necunoscuta in tara, o boala greu de diagnosticat si confundata deseori cu alergia) Lipsa medicaţiei condamnă acesti bolnavi la suferinţă şi moarte! Deseori se întâmplă că, în serviciile UPU din tară, pacienţii cu AER să îşi ducă bătălia pentru supravieţuire, uneori finală, în lipsa tratamentului cu C1 inhibitor. Atacul pentru pacienţii cu angioedem ereditar poate să apară fără un motiv aparent. În unele cazuri atacurile pot fi precedate de schimbarea stării generale, oboseală, temperaturi ridicate sau scăzute, scris de mână timp îndelungat, sau scris repede, manevre chirurgicale, manevre şi extracţii dentare, manevre endoscopice, ciclu menstrual, lovituri uşoare, după diferite activităţi fizice foarte uşoare, purtatul pantofilor cu toc, călărit, şofat, în (80%) din cazuri factorul declanşator rămânând necunoscut. Frecvenţa atacurilor variază considerabil si apar instantaneu. Atacurile de angioedem ereditar/dobândit sunt deosebit de periculoase ! Durata unui puseu (abdominal) variază până la 4-5 zile şi pot să reapară la două zile, pacienţi dezvoltă edem(tumefacţie. Edemele faciale până la 8-9 zile si la fel pot să reapară. Dacă apar la nivelul căilor respiratorii - edem laringian, obstrucţia se poate agrava în câteva minute, de la disconfort uşor la obstrucţia completă a căilor respiratorii, care necesită intubare de urgenţă sau traheostomie. Atacurile abdominale se asociază cu dureri vii foarte puternice în epigastru, care se generalizeazã rapid în tot abdomenul si se însoţesc de intense greturi, vãrsãturi alimentare, transpiratii reci, agitatie datorită lipsei de aer, simptome debutate pe fondul unui disconfort digestiv persistent, diaree chiar şi până la diaree cu sânge, iar din lipsa de diagnostic şi din necunoaşterea de către medici a acestei afecţiuni (fiind o boala extrem de rară), deseori duce la intervenţii chirurgicale inutile. Prin edemul mucoasei vezicii urinare bolnavii pot manifesta de asemenea anurie (pacientul nu mai urinează), retenţie vezicală, etc. Un caz de angioedem ereditar poate deveni foarte grav în evoluţia sa, existând riscul morţii subite în câteva minute (10 minute), atât prin edem laringian, închiderea căilor respiratorii cu asfixie cât si prin ocluzie intyestinala. Nemaivorbind ca, manifestãrile digestive ce sugereazã abdomenul acut chirurgical sever, pun probleme dificile de diagnostic. In cadrul asociatiei avem pacient care si-a cautat diagnosticul 30 de ani, a suferit interventii chirurgicale inutile. Cum se manifesta edemul laringian sau/si glotic ? La început apare răgușeală, respiraţie şuierătoare, sau o senzație de constricție la nivelul gâtului care poate prevesti obstrucția căilor respiratorii semnificative. Cum se manifesta atacul abdominal ? dureri in tot abdomenul mai mari decat la nasterea unui copil, greață, vărsături, scaune dese, balonare, crampe, amețeală, slăbiciune, dureri în piept, sincopa, palpitați, amețeli, vedere încețoșată, leşin. Trebuie amintit că simptomele cresc rapid, progresează şi pune viața în pericol. Deşi această afecţiune are un risc extrem de ridicat de deces + cauzează dureri abdominale colicative acute severe, mai mari decât la naşterea unui copil + edeme masive periferice, faciale, linguale, edeme care: 1) determină bolnavul să se târască de durere, durere continuă zi şi noapte 4-5 zile, apoi revine la scurt timp, în funcţie de severitatea atacurilor, unii au atacuri săptămânale, alţii odată/lună. simptome: (intense greturi, varsaturi, diaree cu sange, transpiratii reci, balonare, dureri in piept, agitatie datorită lipsei de aer cauzat de lichidul se ascita care invadeaza in tot abdomenul, disconfort digestiv persistent, crampe, palpitatii, vedere incetosata, lesin); 2) determină bolnavul să se izoleze: a) din cauza edemelor masive care duce la desfigurarea completă a pacientului, transformă omul în monstru (a se vedea fotografiile). b) din cauza edemelor masive la mâini şi picioare – nu poţi să îţi utilizezi mâinile, nu poţi să te deplasezi. Pacientul în aceste situaţii se simte respins, îi este ruşine de cei din jur şi bineînţeles devine sensibil atât din cauza atitudinii exagerate şi răutăcioase a multora, cât şi din cauza suferinţei săptămânale. Aceste edeme vizibile reprezintă un stigmat pentru aceşti pacienţi care îi determină să se izoleze de cei din jur, tocmai să nu fie judecaţi pentru că nu înţeleg natura afecţiunii sau sunt speriaţi din cauza edemelor masive şi a crizelor imprevizibile. Aceşti pacienţii fiind afectaţi semnificativ de boală, fiind marginalizaţi, batjocorâţi datorită edemelor vizibile, fiind respinşi de colegi, considerând în mod greşit drept o afecţiune fie contagioasă, fie că îţi administrezi diferite droguri (observându-se împunsăturile de la mâini unde se administrează perfuziile, care oricum nu ajută pacientul întrucât nu este tratamentul eficace). 3) din cauza edemului mucoasei vezicii urinare bolnavii manifestă anurie (pacientul nu mai urinează), retenţie vezicală, etc. 4) din cauza frecvenţei crizelor abdominale, a edemelor faciale, pacienţii sunt împiedicaţi să urmeze cursurile şcolilor primare, gimnaziale, liceale şi nu pot să fie încadraţi în câmpul muncii, fiind incapabili să muncească, determinând subcalificarea acestora, fiind nevoiţi să se pensioneze prematur. Un caz de deces datorat inchiderii cailor respiratorii s-a intamplat la Spitalul Judetean Focsani – Sectia UPU in 13 (14-15) martie 2013 unui pacient de 42 ani, cu angioedem ereditar (Monitorul de Vrancea). De asemenea, în data de 02 iulie 2013, un pacient din Arad cu edem glotic sever s-a prezentat la serviciul UPU Arad administrându-i-se fiola salvatoare, adusă de acasă, această fiolă salvând pacientul de la asfixiere ! La Arad cadrele medicale de la UPU cunosc in detaliu aceasta maladie si intervin urgent in sprijinul pacientului, insa in lipsa medicatiei ? Apoi la data de 03 iulie 2013, un copil de 5 ani, a prezentat un edem glotic sever, copil aflat în comă, transportat cu elicopterul Smurd de la Spitalul Muntenia la Budimex Bucureşti. Atunci s-a căutat în toată ţara, pe la diferiţi pacienţi înscrişi în asociaţie fiolele salvatoare şi într-un final s-a gasit o singură fiola de Berinert la un pacient care i-a imprumutat-o, administrându-i-se de urgenţă. Adresăm întrebarea domnului ministru Eugen Nicolaescu: Ce face un medic atunci când la serviciul UPU se prezintă un pacient cu AER cu atac abdominal, periferic si facial? Pentru atacurile abdominale, durata unui puseu variază până la 5 zile şi pot să reapară în 2-3 zile, atunci pacientul este lăsat să sufere? ► Dar pentru atacurile linguale, a feţei, laringiene şi glotice se apelează la intubare sau/şi traheostomia? Se va proceda de fiecare dacă la aceste manevre chirurgicale? Trebuie avută în vedere agravarea situaţiei pacientului datorită traumei cauzate de manevrele chirurgicale !!! Aceasta este terapie ? Această laparotomie exploratorie,executata in timp util, poate salva pacientul de la moarte, însă în acelaşi timp agravează starea acestuia, datorită traumei cauzate de manevrele chirurgicale. Prin Ordinul Ministrului Sănătăţii Nr. 1529 din 23 decembrie 2010 privind aprobarea ghidurilor de practică medicală pentru specialitatea anestezie şi terapie intensivă nu se întâlneşte nici o medicaţie pentru angioedemul ereditar, pentru edemul glotic, facial, lingual, cauzat de deficienţa C1 inhibitor. ►Prin Ordinul MS nr 1141/2007 - ANEXĂ Nr. 4 din 28 iunie 2007 - Partea I la pct. 144 subpunctul 8- Stagiul de terapie intensivă a pacienţilor cu angioedem cu localizare de gravitate (CE FACE, INTERVINE DOAR PENTRU TRAHEOSTOMIE ?) ►Prin Ordinul MS nr. 1284/05.10.2010 privind aprobarea ghidurilor de practică medicală pt specialitatea otorinolaringologie, la Abcese retrofaringiene, la terapie: incizia şi drenajul abcesului; antibioterapie; traheostomie în abcesele mari care obstruează căile respiratorii sau produc edem laringian. Aceasta se numeste terapie ? Angioedemul este considerat incorect de etiologie alergică, iar afecţiunea este gresit, sau tardiv diagnosticată. Prin Ordinul MS nr. 1723/950/20.12.2011 pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare în anul 2012 a contractului cadru privind condiţiile de acordare a asistenţei medicale de sănătate de asigurări sociale de sănătate pe anul 2011-2012 aprobat prin Hot Guv nr. 1389/2010, la pct. 15 edemul glotic apare doar la specialitatea alergie! Prin Ordin MS 2021/691/12.12.2008 privind sistemul naţional de asistenţă medicală de urgenţă şi de prim ajutor calificat, edemul glotic este cunoscut doar ca şi reacţie alergică ! ►Prin ORDIN Nr. 1524 din 4 decembrie 2009 - Partea I privind aprobarea ghidurilor clinice pentru obstetrică-ginecologie la pct. 9.2 Medicaţia menţionată în ghid la şocul anafilactic şi angioedemul laringian se dă în caz de urgenţă: adrenalinum şi alte soluţii, care dimpotrivă sunt contraindicate pacienţilor cu angioedem. Ori se ştie că în faţa unui atac de angioedem ereditar, tratamentul classic cu adrenalină, corticoizi şi .. nu răspund. ►►Trebuie implementate soluţii reale, deoarece ele există, nu trebuie defavorizaţi aceşti pacienţi, aceste ignoranţe, aceasta discriminare intre pacienti, intre boli (rare), trebuiesc îndepărtate. ►►Văzând situaţia critică în care se află pacienţii cu angioedem ereditar/dobândit, se impune ca Ministerul Sănătăţii din România să adopte un program de tratament pentru aceşti pacienţi. Considerăm că şi aceşti pacienţi au dreptul să fie reintegraţi în societate şi în producţie, la fel cum sunt şi pacienţii cu alte boli (rare). Îşi asumă Ministerul Sănătăţii riscul deceselor inregistrate in Romania din cauza acestei afectiuni? Pacienţii sunt mult prea mici ca să înţeleagă motivul ignoranţei sistemului sanitar şi politic, a celor care ar trebui să le asigure tratamentul, încercând să îşi ducă boala cu demnitate. În ţările UE costul medicaţiei pentru angioedemul ereditar este suportat de stat, acest tratament controlează doar durerea şi simptomele, dar şi suportul psihologic. Deci nu vindeca, dar salveaza pacientul de la chin si moarte. Am înregistrat nenumarate cereri la Ministerul Sănătăţii, la Casa Naţională de Asigurări de Sănătate şi nici un răspuns. In curând cineva va raspunde si va fi obligat la despagubiri uriase pentru bataia de joc faţă de aceşti umili bolnavi ! Sănătate !
Posted on: Thu, 12 Sep 2013 14:24:26 +0000
Trending Topics
Recently Viewed Topics
© 2015