RAFFAELE ET LES SIENS VEULENT LE DROIT D’ESPÉRER Le Villeruptien Raffaele La Magra, 59 ans, est atteint d’une tumeur au cerveau parmi les plus agressives. Son seul espoir de survie : un vaccin thérapeutique, élaboré par un laboratoire belge. Un traitement qu’on lui refuse. On lui donne 90 jours. Maximum. » Yeux cernés, regard empli de tristesse, Carmela sait qu’un compte à rebours mortel a débuté. Comme presque tous les jours, cette belle-sœur aimante se porte au chevet de Raffaele La Magra. Alité, ce Villeruptien ressent la chaleur des siens : ses enfants Vincenzo, Nicola, Alessandro et Sandro, sa moitié Rosa ainsi que ses chers petits-enfants. Cette cellule familiale est prête à se battre pour lui, à combattre cet adversaire invisible et fourbe, apparu le 29 décembre : le glioblastome. Un nom aussi barbare que ce qu’il recèle : « C’est une tumeur au cerveau parmi les plus agressives », souffle Rosa, la voix tremblante. Ce mal accomplit son funeste ouvrage : Raffaele a subi quatre interventions chirurgicales, « très lourdes, plus de dix heures au bloc à chaque fois », à l’hôpital Saint-Joseph, à Arlon, en Belgique. À chaque fois, la tumeur a été enlevée. À chaque fois, elle est revenue se loger dans la boîte crânienne de cet homme de 59 ans, « qui était à un an de la retraite », lâche, mâchoires serrées, son fils Sandro. Le jeune homme parle au passé. Mais comme ses proches, il n’a pas fait une croix sur le futur de ce père courageux. « Aidez-moi, aidez-moi… Il nous répète chaque jour qu’il veut se battre. » Seulement Raffaele n’a pas supporté la chimiothérapie : le traitement lui a causé une pneumonie médicamenteuse. Sans ressources, la famille s’est tournée vers une autre voie, alternative et source de grand espoir : un vaccin thérapeutique contre le glioblastome, élaboré par un laboratoire belge depuis 2005 : « Notre seule chance de survie. » D’après les recherches de la famille La Magra, « un tiers des patients qui se sont vus administrer ce vaccin ont vu la tumeur se stabiliser, parfois disparaître. » Un tiers. Soit une chance sur trois de prolonger l’existence du patriarche. « Comment ne pas s’accrocher à cette possibilité ? » « Au nom de la vie » Ce traitement, qui ne dispose pas encore d’autorisation de mise sur le marché, fait actuellement l’objet d’un essai clinique par l’administration américaine des médicaments (FDA). Prometteurs, les résultats suscitent l’intérêt de très grandes universités parmi lesquelles Harvard. Naturellement, le Villeruptien a sollicité cette option. Le code de la santé publique permet en effet à des patients atteints de pathologies rares ou graves d’accéder, sous la responsabilité d’un praticien, à de nouveaux traitements qui ne disposent pas encore d’autorisation de mise sur le marché (AMM) grâce à une autorisation temporaire d’utilisation (ATU) nominative. « Mais l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a opposé un refus oral d’accéder à ce traitement expérimental à titre compassionnel », tonnent d’une même voix, Rosa et sa sœur Carmela. Le 2 juillet dernier, elles ont pourtant reçu un soutien de poids. Patricia Schillinger, sénatrice du Haut-Rhin, a envoyé une missive poignante à Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé. Dans cette lettre, l’élue « supplie, au nom de la vie, de débloquer la situation. » Christian Eckert, député de Longwy et rapporteur général du Budget à l’Assemblée nationale, a emprunté la même voie épistolaire. Dans les deux cas, « on a essuyé un refus. Cette agence est totalement indépendante. Comment peut-elle nous refuser ce mince espoir ? Alors qu’elle a autorisé par le passé des traitements comme le Mediator? A-t-elle peur qu’on lui fasse un procès ? Qu’elle se rassure : nous sommes prêts à signer une décharge ! », précise Rosa. L’ANSM invite l’exploitant du brevet à introduire une demande d’essai clinique en bonne et due forme. Une démarche qui prendra un minimum de… 90 jours. Jean-Michel CAVALLI. Républicain Lorrain du 21 juillet 2013 IPNS
Posted on: Fri, 13 Sep 2013 20:13:12 +0000
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