*RESUMO/EDDC. *ESTATÍSTICA: - Segundo a Sociedade Brasileira de Genética Médica, 80% dos casos de doenças raras são hereditários e, somente no Brasil, entre 3% e 5% da população nasce com algum tipo de problema genético. "A desinformação ainda é o principal problema, e por isso é tão importante discussões como essa" - A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que, até 2020, serão mais 15 milhões de novos doentes crônicos. - Estima-se que no mundo existam entre cinco mil a sete mil doenças raras, afetando de 6 a 8% da população mundial. - A maioria das doenças genéticas são raras, embora nem todas as doenças raras tem origem em alterações genéticas. Por todo um cenário de desconhecimento, as causas de algumas doenças raras permanecem incógnitas. - Doenças crônicas degenerativas estão tornando-se mais prevalentes em nossa sociedade. Conforme a idade média da população cresce e a expectativa de vida aumenta, essas doenças, que são mais comuns nos idosos, vão ficando mais comuns. - Características de todas as doenças raras: 1) dificuldade, demora ou falta de diagnóstico; 2) ausência de tratamento adequado; 3) Absoluta falta de informação à população. Em geral, os doentes graves sabem mais de suas doenças do que os próprios profissionais de saúde que, em geral, depois do diagnóstico, não sabem o que fazer com esses pacientes. O fato é que os pacientes tem os sintomas da doença mas não encontram diagnóstico em curto espaço de tempo. - O aumento da importância das doenças crônico-degenerativas como causas de morte, um maior número de diagnósticos tem sido informado nas declarações de óbito, dificultando a seleção de uma única causa de morte(...) *TRATAMENTO - Considerando que as políticas de saúde devem propiciar a promoção e proteção da saúde, enfatizando o conhecimento e a prevenção dos fatores de risco, o enfoque das causas múltiplas de morte pode ser um importante instrumento no planejamento das ações de saúde para as doenças crônico-degenerativas. - No Brasil, pacientes com doenças raras enfrentam "diversas barreiras" para conseguir tratamento especializado e medicamentos. Como não existe uma política integrada de tratamento desses males, o atendimento ocorre de forma "fragmentada", na opinião da associação. - Mas, além de algumas doenças não estarem inseridas em nenhum protocolo, apenas um dos 18 protocolos Com isso, muitos pacientes do SUS acabam tendo acesso apenas a medicamentos paliativos, "que amenizam os sintomas das doenças, mas não interferem em sua evolução. - "O desafio é considerável, levando-se em conta que 95% das doenças raras não possuem tratamento e dependem de uma rede de cuidados paliativos que garantam ou melhorem a qualidade de vida dos pacientes." - Ou seja, o campo das doenças graves sofre com a falta de conhecimento médico e científico e, ainda, com a falta de programas de políticas públicas. Embora sem tratamento específico para muitas doenças raras, o fato de haver cuidados adequados, espaço destinado a esses pacientes, melhora sua qualidade de vida e a esperança de viver. A UnB realiza importantes pesquisas e testes e a área médica, especialmente a AMBr, se volta em busca de medidas importantes. O governo, por sua vez, já enxerga esse grupo de pessoas, destinando a eles espaço multidisciplinar, como o do HRAN. - Com o diagnóstico precoce, por exemplo, é possível amenizar o quadro de um paciente portador de uma doença rara. “Eu não acredito que exista uma autoridade política do Estado do Rio de Janeiro que não tenha um caso de doença grave e rara dentro da família ou entre amigos e conhecidos. Quanto mais perto do indivíduo, mais fácil de despertar o interesse e através de alguma legislação determinar que se dê mais atenção aos portadores de doenças raras” O diagnóstico tardio, comprometendo a qualidade de vida do paciente, se deve ao pouco conhecimento e falta de investimento em pesquisas. - Cidadãos portadores de doenças crônicas ou graves têm direitos e benefícios que são pouco utilizados por eles, provavelmente, segundo apontam estudiosos, devido à falta de informação. * DIREITOS: - Cidadãos portadores de doenças crônicas ou graves têm direitos e benefícios que são pouco utilizados por eles, provavelmente, segundo apontam estudiosos, devido à falta de informação. - São dados ao portador de doenças crônicas, conforme Portaria do Ministério da Saúde Nº 349/96, direitos especiais garantidos por lei, que podem ser pleiteados para facilitar a vida desse indivíduo. Entende-se como doença crônica, segundo o Despacho Conjunto Nº 861/99 de 08/10/99 do Ministério da Saúde e pela Portaria Nº 349/96, “...doença de longa duração, com aspectos multidimensionais, com evolução gradual dos sintomas e potencialmente incapacitante, que implica gravidade pelas limitações nas possibilidades de tratamento médico e aceitação pelo doente, cuja situação clínica tem de ser considerada no contexto da vida familiar, escolar e laboral, que se manifeste particularmente afetado...”. - O portador de doença crônica tem direito, Para aqueles com invalidez por causa da doença ou do tratamento, o portador tem direito à quitação em caso de imóvel financiado. O Sistema Financeiro da Habitação paga o seguro por invalidez ou morte, junto com as prestações, para quitação total da dívida. Basta procurar o banco, o agente financeiro ou a seguradora responsável. “A Caixa também é obrigada a trocar o imóvel financiado por outro do mesmo valor, mas que esteja adaptado às necessidades do portador. - “O portador de doença crônica tem direito, ainda, à isenção do pagamento da taxa fixa de telefone, o acompanhante de um doente tem direito a transporte e a desconto na compra de carro especial para transportar doente impossibilitado de andar ou dirigir”, destaca o especialista. - O procedimento para requerer direitos parte da elaboração de um laudo médico, com assinatura de profissional credenciado na Secretaria Municipal de Saúde, que especifique o grau da doença, se é permanente, se deixa sequelas e contendo o CID, que é a identificação da doença para apresentação nos locais em que se exige algum benefício. “Para isenção de impostos e taxas, é preciso requerer a isenção do pagamento do imposto de renda junto à Delegacia da Receita Federal, do pagamento do IPTU junto à prefeitura, da taxa fixa junto à companhia telefônica, tudo mediante apresentação do laudo. É preciso que as pessoas busquem seus direitos”. LINK DO VIDEO DA ENTREVISTA: https://facebook/photo.php?v=450767631682315&set=vb.100002472475935&type=2&theater
Posted on: Mon, 08 Jul 2013 05:14:44 +0000
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