Voici ce que le papa de sarah a ecrit sur le bloc de sa petite princesse et cest tellement beau et vrai...je vous laisse lire moi cela m a bcp touchée : Coucou, Comment allez-vous ? Nous, on essaie tant bien que mal de faire que cela aille. La télé est en ce moment branchée sur Gulli et les publicités parlent toutes de la même chose des cadeaux de Noël. En même temps cest un peu lépoque et cela ne va pas aller en saméliorant. Nous arrivons dans le mois des enfants, du bonheur, de la joie. En ce qui nous concerne nous sommes très partagés. Tous ce que nous vivons en ce moment ne nous donne pas envie de faire la fête, daller faire les magasins pour acheter des cadeaux (en même temps même si on en avait envie je suis pas sûr que notre amie la banquière serait daccord mais cela cest une autre histoire) mais la miss à un petit frère de 3 ans qui lui a le droit au bonheur, à la joie du père Noël et à celle de louverture des cadeaux en dessous le sapin. Faire la fête en pleurant nest pas notre genre et jai de plus en plus de mal au fil des années à faire semblant. Je crois que nous garderons sûrement ce moment de louverture des cadeaux le 25 décembre mais je ne suis pas sûr que cela soit dans les mêmes conditions que les autres années. De toute façon cela ne peut pas lêtre car plus rien ne pourra jamais être tout à fait comme avant. Cela va être à nous de nous réinventer encore une fois. Je nai jamais aimé faire les choses comme tout le monde et je crois que cela ne changera jamais. Je me suis arrêté à cet endroit hier matin et depuis énormément de choses se sont passé dans notre vie. Hier après-midi jai rencontré un grand monsieur. Monsieur Patrick Bruel a réalisé le rêve de la miss en nous faisant lhonneur de venir la voir dans sa chambre. Quel sentiment bizarre quand vous vous retourné que vous voyez un monsieur qui parle avec la voix de Patrick Bruel et qui vous sert la main. Et là vous vous dites mais cest vraiment lui, je suis pas dans un rêve. Vous vous sentez tout petit face à un grand homme, vous nosez pas parler mais vous vous apercevez quil est aussi impressionné que vous et que deux minutes après vous avez limpression de discuter avec un pote. Je ne le remercierais jamais assez dêtre venu. Jai retrouvé ma fille qui dormait depuis deux jours et qui était très incohérente toute normale. Elle a fait un super effort pour se montrer sous son meilleur jour et pour profiter de son rêve à fond. Ils ont super bien discuté et jai vu une grande star nêtre là que pour notre petite star à nous. Il a pris en plus le temps de faire plaisir à tout le service en se faisant prendre en photo avec tout le monde et en signant des autographes à tout le monde. Le fait de pouvoir partager cela avec tout le service était encore un plus grand cadeau pour nous. Nous avons pu apporter un peu de gaieté et de bonheur dans ce service aussi bien au petit et au grand. Jai toujours adoré faire plaisir aux gens et depuis 4 ans jai découvert comme il était important que les enfants puisse sourire, rigoler, sémerveiller et encore plus quand ils souffrent. Un service aussi impressionnant que le service Oncologie pédiatrique est un service où les enfants continuent à rire, à samuser, à vivre quoi, il ne faut pas croire quil ne font quy souffrir. Cest pour ca que jétais très content quand Patrick Bruel a accepté dinviter une vingtaine de membres du personnel de loncologie à son concert en plus de nous. Cela nous a permis de partager cela avec eux et en quelques sortes de pouvoir tous les remercier en une fois. Nous nous sommes aperçu aussi en discutant avec lui dans laprès-midi et après le concert dhier soir quil avait été très touché par cette rencontre. Il a même été jusquà dédicacer à Sarah sa chanson Qui à le droit ? avec les larmes aux yeux. Ils nous a expliqué après le concert quil avait prévu de le faire au début mais vu son émotion il ne se sentait pas capable de faire la dédicace et chanter la chanson après il a donc préféré le faire à la fin. Nous sommes ressortis de cette journée comme sur un nuage et cest vraiment bien de réussir à vivre des moments comme cela à ce moment de notre vie. La veille jétais retourné faire les démarches pour lenterrement (malgré tout il faut bien le prévoir ce moment là aussi) et je métais aussi retrouvé dans une autre dimension mais dans un autre genre. Le sentiment que jai eu au milieu du cimetière à rechercher lemplacement pour la dernière demeure de ma fille est un sentiment qui restera marqué à jamais au fond de moi. Vous prenez conscience pleinement à ce moment là de la suite et cela vous mets une grande claque. Cette après-midi là na pas été une après-midi facile à vivre mais jétais super content et fier de lavoir fait. Je ne suis pas un expert dans ce domaine et je nai pas toujours été complétement en accord avec la religion mais ma fille lest et pour elle tout cela à toujours été super important. Je ne pouvais donc que faire en sorte que ce dernier moment pour elle soit le mieux possible. Jespère en tout cas avoir été à la hauteur et avoir fait ce quil fallait. Aujourdhui la maladie a encore avancé dun cran. Jaurais tendance à dire que nous sommes arrivé dans le tableau final et quelle a entamé sa dernière bataille avec le monstre. Cest arrivé alors que jétais rentré à la maison voir son frère et il fallut que je revienne en urgence à lhôpital auprès delle. Cela fait des semaines que je me disais que ce trajet là je ne pourrais pas le faire tout seul, que cela serait trop dangereux. Et là au moment de lappel je ne pouvais faire autrement que de le faire tout seul. Je ne voulais pas vivre cela autrement. Javais besoin une nouvelle fois dune réflexion avec moi même et avec personne dautres. Pas de mots pour me rassurer, pas dun conducteur ou dune conductrice énervé parceque cela ne va pas trop vite. Il me fallait juste refaire ce chemin que jai fais tant de fois depuis 4 ans. Ce même périphérique, ces mêmes rond-point, ces mêmes ponts. Vous avez limpression, peut être idiote, que vous ne le faites pas de cette façon là cela ne sera pas de la bonne façon. Il y a des moment où il faut sécouter sans se poser de questions. Le truc marrant cest quaprès je me suis aperçu que javais été surement plus prudent quun trajet normal. Je dirais pas le contraire que je serais bien sorti deux ou trois fois de ma voiture pour taper un ou deux abrutis mais après tout on appelle pas cela la joie des bouchons ??? Je suis, enfin, retourné dans sa chambre et là jai vu ma fille sur son lit, sans sa sonde naso-grastrique (elle a demandé de lenlever dans les moments où elle était encore un peu près consciente, et oui on ne la changera pas cest toujours elle qui décide !!!!)., avec de gros problèmes de respiration. Et là je me suis surpris à être content. Je vous rassure je ne suis pas joyeux de voir ma fille dans cet était là (nhésitez pas à menfermer si jamais un jour cest le cas !!!) je suis juste soulagé dêtre enfin arrivé au bout de ce combat. Enfin, je ne vais plus voir ma fille souffrir. Nous allons enfin pouvoir nous épanouir loin de cet environnement. Elle sest tellement battu pour arrivé à réaliser son dernier rêve quelle mérite de partir en paix et cest pour le moment cela qui est entrain darriver. Nous ne voulions que cela quelle parte en paix et sereine. Jai vu tout au long de la soirée toutes les filles du service en pleur venir lui dire au revoir chacun leur tour. Elle lui ont toutes rendu hommage. Ce nest pas le premier décès auquel nous assistons malheureusement dans ce service mais cest la première fois que jai limpression que cela touche autant de monde. Même les personnes qui ne connaissait pas Sarah depuis longtemps. Ce petit ange à tout au long de ces 4 dernières années marquée tous les gens quelle a croisé sur son passage. Elle a une telle force intérieure et une telle aura quil y a un avant et un après (je ne dis pas cela parceque je suis son père mais juste parceque jai rencontré plein de monde qui me lont raconté). Ce service est tellement devenu une famille que je pense que nous reviendrons surement de temps en temps pour leur dire bonjour et pour prendre de leurs nouvelles. Messieurs et mesdames Julie, Katia, Céline, Valérie, Jessica, Emilie, Elodie, Thomas, Régis, etc... (désolé pour ceux que joublie mais nous avons rencontré tellement de personnes en 4 ans que jai perdu les prénoms) vous faites un métier formidable et pas toujours dans des conditions optimum . Vous prenez soin aussi bien de nos enfants que de nous et je vous en remercie. Continuer tant que vous aurez la force de faire ce métier car il est important et que vous le faites très bien. Je ne veux pas oublié Estelle la blonde rigolote avec ses petites lunettes rondes (cest pas moi qui la dit ca cest Patrick Bruel), Caroline celle qui nous a suivi depuis le début et Marie-Hélène la gentillesse et la patience incarné et la compétence personnifiée. Je voudrais enfin remercier tous les parents dOncologie qui nous ont soutenu malgré quils vivent aussi leur problèmes de leur côté. Ce service apprends à partager et à aider les autres et cest super je trouve et un gros bisous tout particulier à Sophie notre nouvelle amie qui est toujours prête à tout donner sans rien compter et cest important je trouve dans ces cas là. Aller je vous laisse pour aller me coucher car je crois que vu ce qui mattends dans les jours à venir il est important que je dorme un peu. Ceux qui viennent de lire ce texte sen sont peut être aperçu jai employé pour la première fois le mot père car oui je suis le papa de Sarah malgré tout les commentaires que je lis depuis des années ce ne sont pas les récits dune maman que vous lisez mais ceux dun papa (ceux de la maman sont très bien aussi il suffit daller voir la page Facebook de lassociation une rose pour Sarah). Je suis juste un papa qui sest retrouvé dans ce monde là sans lavoir choisit comme beaucoup dautres et un papa qui a tout fait pour que la vie de sa petite fille et de sa famille soit bien remplit malgré tout ce nous vivions. Jai la prétention je pense davoir pas trop mal réussi le pari que je métais fixé il y a 4 ans qui était de tout faire ce qui était en mon pouvoir pour que notre vie soit la plus pleine et belle possible. Je vous rassure je nai pas été le seul instigateur de tout cela et jai bien été aidé par ma femme. Je ne compte pas marrêter là malgré les événements et je pense quil faut toujours profiter de la vie et quand on veut quelque chose il faut toujours tout faire pour lavoir. Bonne nuit à tous et merci pour votre soutien. Bye. Un papa fier et heureux malgré tout.
Posted on: Sat, 16 Nov 2013 01:39:27 +0000