Wat is zaadbalkanker ? In Nederland wordt per jaar bij ongeveer 535 mannen zaadbalkanker vastgesteld. Zaadbalkanker komt meestal voor bij mannen tussen de 15 en 40 jaar, maar ook op oudere of jongere leeftijd. Hoewel zaadbalkanker naar verhouding weinig voorkomt, is het bij jonge mannen de meest voorkomende soort kanker. Zaadbalkanker is over het algemeen een snel groeiende soort kanker. Vroege ontdekking en tijdige behandeling ervan is dan ook belangrijk. In principe geldt dat hoe kleiner de tumor is bij ontdekking, des te gunstiger de vooruitzichten zijn. Bij het merendeel van de mannen met zaadbalkanker kan genezing worden bereikt. Zaadbalkanker ontstaat meestal in de cellen die het zaad produceren: de kiemcellen. Een dergelijke tumor wordt dan ook een kiemceltumor genoemd. Daarnaast zijn er enkele zeldzame soorten zaadbalkanker die ontstaan uit andere zaadbalcellen. Deze informatie gaat uitsluitend over kiemceltumoren. Typen Er zijn drie typen kiemceltumoren: seminomen non-seminomen of niet-seminomen: dit is een verzamelnaam voor andere kiemceltumoren dan het seminoom De mannelijke geslachtsorganen De mannelijke geslachtsorganen bestaan uit de penis, de balzak (scrotum) en de prostaat. In de balzak bevinden zich twee zaadballen (testes of testikels) en twee veel kleinere bijballen. De bijballen liggen aan de achterzijde van de zaadballen. Illustraties 3 en 4 geven een overzicht van de mannelijke geslachtsorganen. De zaadballen produceren mannelijke hormonen en zaad (sperma). Het sperma wordt daarna opgeslagen in de bijballen. Vanuit elke bijbal loopt een zaadstreng naar de urinebuis . Rondom de urinebuis ligt de prostaat: een klier met de vorm en de grootte van een kastanje. In de prostaat wordt prostaatvocht gemaakt. Bij een zaadlozing verlaat het sperma het lichaam via de zaadstreng en de urinebuis. Bij het passeren van de prostaat wordt prostaatvocht aan het zaad toegevoegd. Risicofactoren Over de oorzaken van zaadbalkanker is nog weinig bekend. Wel weten we dat sommige mannen (mogelijk) een wat groter risico hebben op het krijgen van zaadbalkanker dan andere mannen: Mannen bij wie één of beide zaadballen rond de geboorte niet waren ingedaald. Mannen die eerder zaadbalkanker hebben gehad. Bij 2 tot 3% van de mannen met zaadbalkanker ontstaat na enkele jaren een tumor in de andere zaadbal. Mannen met testisatrofie. Dat wil zeggen dat de zaadbal ineengeschrompeld is, bijvoorbeeld door verminderde bloedvoorziening. Mannen met zaadbalkanker in de familie. In hoeverre erfelijkheid hierbij een rol speelt, is nog onduidelijk. Misverstanden Zaadbalkanker wordt niet veroorzaakt door zelfbevrediging (masturbatie) of door andere seksuele activiteiten. Ook is zaadbalkanker geen geslachtsziekte. Zaadbalkanker is, evenals alle andere soorten kanker, niet besmettelijk. Ook niet als er bij het vrijen sperma in of op het lichaam van de partner komt. Klachten De meeste mannen bij wie zaadbalkanker wordt vastgesteld, hebben zelf een verandering aan een zaadbal geconstateerd. Deze verandering bestaat uit een vergroting van de zaadbal en/of een verharding in de zaadbal, waardoor deze anders aanvoelt. Ongeveer eenderde van de patiënten meldt een dof, zwaar gevoel in de onderbuik, achter de balzak of in de balzak zelf. Bij sommige mannen wordt zaadbalkanker vastgesteld vanwege de klachten die zij hebben door de uitzaaiingen. Deze klachten worden meestal veroorzaakt door een zwelling van de lymfeklieren, waardoor pijn kan ontstaan: bijvoorbeeld buikpijn of rugpijn. Een andere klacht die kan wijzen op zaadbalkanker is een zwelling van de borstklier(en) of van het gebied rond de tepel(s), met of zonder pijn. Ook kan er sprake zijn van vermoeidheid of gewichtsverlies zonder een voor u aanwijsbare reden. Bij bovenstaande klachten is het verstandig om binnen een week naar uw huisarts te gaan. Zeker als u een wat groter risico heeft op het (opnieuw) krijgen van zaadbalkanker), is het verstandig om zelf uw zaadbal(len) regelmatig te onderzoeken, bijvoorbeeld elke maand. Dat kan het beste na een warm bad of een warme douche. Bij dit onderzoek rolt u de zaadbal voorzichtig tussen uw duim en wijsvinger. Doe dit bij beide zaadballen, een voor een. Wanneer u een zwelling of verharding voelt, of als de zaadbal anders aanvoelt dan normaal, is het verstandig hiermee binnen een week naar uw huisarts of specialist te gaan. Onderzoeken Als u met een of meer van de hiervoor genoemde klachten bij uw huisarts komt, zal deze u eerst lichamelijk onderzoeken. Daarbij zal hij speciale aandacht besteden aan de lichamelijke veranderingen die u heeft opgemerkt. Als uw huisarts aanwijzingen heeft dat er sprake kan zijn van zaadbalkanker, zal hij u verwijzen naar een uroloog. Deze arts zal u uitgebreider onderzoeken. De hierna beschreven onderzoeken kunnen plaatsvinden: echografie van de balzak en de buik bloedonderzoek op tumor operatief onderzoek histologisch onderzoek Echografie van de balzak en buik Echografie is een onderzoek met behulp van geluidsgolven. Deze golven zijn niet hoorbaar, maar de weerkaatsing (echo) ervan maakt organen en/of weefsels zichtbaar op een beeldscherm. Een eventuele tumor en/of uitzaaiingen kunnen zo in beeld worden gebracht. Tijdens het onderzoek ligt u op een onderzoektafel. Nadat op uw huid een gelei is aangebracht, wordt daarover een klein apparaat bewogen dat geluidsgolven uitzendt. De afbeeldingen op het beeldscherm kunnen op fotos worden vastgelegd. Echografie is een eenvoudig, niet belastend onderzoek. Soms is het noodzakelijk dat u een volle blaas heeft, waardoor de organen onder in de buik beter in beeld komen. Voor een echografie van alleen de balzak is een volle blaas niet nodig. Bloedonderzoek op tumormerkstoffen Bij zaadbalkanker kunnen bepaalde stoffen in verhoogde mate in het bloed aanwezig zijn. Deze stoffen worden tumormerkstoffen (tumormarkers) genoemd. HCG of bèta-HCG ((bèta-)humaan choriongonadotrofine) en alfa-FP (alfa-foetoproteïne) zijn zulke merkstoffen. Een verhoogde hoeveelheid van deze stoffen is meestal een aanwijzing voor zaadbalkanker. Ook wordt altijd de hoeveelheid LDH (lactaatdehydrogenase) in het bloed gemeten. LDH is geen specifieke tumormerkstof, maar de hoeveelheid LDH is wel bij bijna alle mannen met zaadbalkanker hoger dan normaal. Operatief onderzoek Als de uitkomsten van het lichamelijk onderzoek, de echografie en het bloedonderzoek op zaadbalkanker wijzen, is weefselonderzoek nodig om de diagnose definitief te kunnen stellen. Dit gebeurt zo spoedig mogelijk na het bloedonderzoek. Voor het weefselonderzoek moeten de zaadbal, de bijbal en de zaadstreng helemaal worden weggenomen. De operatie gebeurt onder narcose, en vindt bijna altijd plaats via de lies. U wordt hiervoor een of twee dagen in het ziekenhuis opgenomen. Het wegnemen van de zaadbal (orchidectomie), de bijbal en de zaadstreng is tevens het begin van de behandeling. Medisch gezien gaat het om een betrekkelijk kleine operatie, maar in emotioneel opzicht zal deze operatie voor u een ingrijpende gebeurtenis zijn. Helaas is het niet mogelijk om de diagnose met zekerheid te stellen door maar een deel van de zaadbal te verwijderen. Het verlies van één zaadbal leidt overigens zelden tot vermindering van de geslachtsdrift en ook niet tot impotentie. Ook is er meestal geen blijvende invloed op de vruchtbaarheid. De mogelijkheid bestaat om een prothese aan te laten brengen. Daarmee wordt zowel het uiterlijk als het gevoel van de balzak min of meer hersteld. Als u een prothese overweegt, bespreek dat dan met uw arts. Vaak is het beter om met het inbrengen van een prothese te wachten tot er meer duidelijkheid is over de verdere behandeling. Histologisch onderzoek Een patholoog onderzoekt het verkregen weefsel onder de microscoop: histologisch onderzoek. Dit onderzoek wijst uit of er inderdaad sprake is van zaadbalkanker. Is dat het geval, dan wordt tevens vastgesteld om welke vorm van zaadbalkanker het gaat: een seminoom, een non-seminoom of een combinatie van beide. Ook wordt de grootte van de tumor bepaald. Als blijkt dat de afwijking kwaadaardig is, is verder onderzoek nodig. Spanning en onzekerheid Het kan enige tijd duren voordat u alle noodzakelijke onderzoeken heeft gehad en de aard en het stadium van uw ziekte bekend is. Waarschijnlijk heeft u vragen over de aard van uw ziekte, het mogelijke verloop daarvan en de behandelmogelijkheden. Vragen die tijdens de periode van onderzoeken nog niet te beantwoorden zijn. Dat kan spanning en onzekerheid met zich meebrengen, zowel bij u als bij uw naasten. Het kan helpen als u weet wat er bij de verschillende onderzoeken gaat gebeuren. Die informatie krijgt u niet altijd vanzelf. Vraag er daarom gerust naar op de afdelingen waar de verschillende onderzoeken plaatsvinden Verder onderzoek Als uit het weefselonderzoek is gebleken dat er inderdaad sprake is van zaadbalkanker, is verder onderzoek nodig om na te gaan of er elders in het lichaam uitzaaiingen zijn. Op grond van dit onderzoek wordt het stadium van de ziekte bepaald. De volgende onderzoeken kunnen plaatsvinden: CT-scan Skeletscintigrafie Behandeling De operatie die nodig is om vast te kunnen stellen of er inderdaad sprake is van zaadbalkanker, is tevens het begin van de behandeling. Daarna zal in principe altijd een vervolgbehandeling nodig zijn. Deze kan bestaan uit: bestraling ( radiotherapie) chemotherapie (behandeling met celdodende of celdelingremmende medicijnen) lymfeklieroperatie waakzaam wachten Vaak is een combinatie van deze behandelmethoden nodig. De keuze van de behandeling hangt samen met de uitgebreidheid van uw ziekte en uw prognose. Omdat zaadbalkanker weinig voorkomt, wordt de vervolgbehandeling bij voorkeur gegeven in een gespecialiseerd behandelcentrum, of in zeer nauw overleg met zon ziekenhuis. Bij het vaststellen van het behandelplan zijn meestal verschillende specialisten betrokken. Wat ook belangrijk is om te weten over behandeling Curatieve behandeling Een curatieve behandeling is erop gericht om iemand te genezen. Adjuvante behandeling Een adjuvante behandeling kan worden gegeven na een curatieve behandeling. Na een operatie kan bijvoorbeeld chemotherapie worden gegeven om eventuele niet-waarneembare uitzaaiingen te bestrijden. De adjuvante behandeling is dus een toegevoegde behandeling die bedoeld is om een beter eindresultaat te bereiken. Neo-adjuvante behandeling Een neo-adjuvante behandeling kan worden gegeven vóór een curatieve behandeling. Bijvoorbeeld een bestraling vóór een operatie om de tumor te verkleinen. De neo-adjuvante behandeling is ook gericht op een beter eindresultaat. Palliatieve behandeling Een palliatieve behandeling is gericht op het afremmen van de ziekte en/of het verminderen van klachten wanneer de ziekte niet meer te genezen is. Bestraling (radiotherapie) Bestraling is een plaatselijke behandeling om kankercellen te vernietigen, terwijl de gezonde cellen zo veel mogelijk gespaard blijven. Kankercellen verdragen straling slechter dan gezonde cellen en herstellen zich er minder goed van. Gezonde cellen herstellen zich over het algemeen wel. Bestraling is bij zaadbalkanker een curatieve behandeling. De straling komt uit een bestralingstoestel. Het te behandelen gebied wordt van buitenaf - door de huid heen - bestraald. De radiotherapeut zorgt ervoor dat de stralenbundel nauwkeurig wordt gericht en dat het omliggende, gezonde weefsel zo veel mogelijk buiten het te bestralen gebied blijft. Over het algemeen duurt een bestralingsbehandeling een aantal weken en heeft vier- of vijfmaal per week plaats. In die periode krijgt u per keer gedurende een aantal minuten een dosis straling. Voor bestraling is meestal geen opname in het ziekenhuis nodig. Bijwerkingen en gevolgen Bestraling beschadigt niet alleen kankercellen, maar ook gezonde cellen in het bestraalde gebied. De bijwerkingen die u kunt verwachten hangen af van het bestraalde gebied, de bestralingsdosis en de toegepaste techniek. Over het algemeen hebben patiënten tijdens en na afloop van de bestralingsperiode last van futloosheid en vermoeidheid. Andere bijwerkingen kunnen zijn: Misselijkheid, darmproblemen als diarree en krampen, en gebrek aan eetlust. Haaruitval op de plek van de bestraling. Een rode of donker verkleurde huid op de plek waar u bent bestraald. Deze verkleuring van de huid is blijvend. De meeste klachten verdwijnen meestal enkele weken na afloop van de behandeling. Sommige mannen merken echter nog lang na hun behandeling dat zij eerder vermoeid zijn dan vóór hun ziekte. De meeste klachten verdwijnen doorgaans enkele weken na afloop van de behandeling. Sommige mensen merken echter nog lang na hun behandeling dat zij eerder vermoeid zijn dan vóór hun ziekte. Op de bestralingsafdeling krijgt u gerichte adviezen om zo min mogelijk last te hebben van de bijwerkingen. Bij ongeveer 2 tot 3% van de mannen met zaadbalkanker ontstaat enkele jaren na afloop van de bestraling een tweede tumor. Dat kan in de overgebleven zaadbal zijn, maar ook elders in het lichaam. Tijdens de controle-onderzoeken na de behandeling wordt in de gaten gehouden of er een tweede tumor ontstaat. Chemotherapie Chemotherapie is de behandeling van kanker met celdodende of celdelingremmende medicijnen: cytostatica. Er zijn verschillende soorten cytostatica, elk met een eigen werking. De medicijnen kunnen op verschillende manieren worden toegediend, bijvoorbeeld per infuus, als tablet of per injectie. Via het bloed verspreiden zij zich door uw lichaam en kunnen op vrijwel alle plaatsen kankercellen bereiken. Steeds vaker worden de medicijnen toegediend via een zogenoemde port-a-cath. Dat is een klein kastje of reservoir dat onder de huid wordt aangebracht. De medicijnen komen via het reservoir in uw lichaam. Een port-a-cath wordt vooral gebruikt als u vaak geprikt moet worden en om een ontsteking van een bloedvat te voorkomen. Meestal worden de cytostatica gedurende een aantal dagen of uren toegediend volgens een vastgesteld schema. Hierna volgt een rustperiode van een aantal weken of dagen waarin u geen cytostatica krijgt. Een dergelijk schema van toediening met daarna een rustperiode heet een cytostaticakuur. Zon kuur wordt enige malen herhaald. Vaak is voor het toedienen van de medicijnen opname in het ziekenhuis nodig (meestal een week). Tijdens de rustperiode (meestal twee weken) kunt u naar huis. Chemotherapie is bij zaadbalkanker meestal onderdeel van een curatieve behandeling. Soms heeft chemotherapie echter uitsluitend een palliatief effect. Lymfeklieroperatie Bij patiënten die een behandeling met cytostatica hebben ondergaan, wordt na de laatste kuur een CT-scan gemaakt om te beoordelen of de cytostatica alle kankercellen hebben vernietigd. Als er nog afwijkingen te zien zijn, is een operatie noodzakelijk om alle vergrote lymfeklieren te verwijderen. Meestal betreft dit de lymfeklieren achter in de buik, maar ook andere lymfeklieren kunnen vergroot zijn. Onder de microscoop wordt bekeken of er in de klieren nog kankercellen aanwezig zijn. Als dat zo is, krijgt u vaak opnieuw chemotherapie. Soms wordt gekozen voor bestraling. De lymfeklieroperatie is meestal onderdeel van een curatieve behandeling. Gevolgen Doorgaans heeft u enkele weken nodig om te herstellen van een lymfeklieroperatie. Bij de verwijdering van de lymfeklieren uit uw buik kunnen bepaalde zenuwen beschadigd worden. Als gevolg hiervan kan de zaadlozing blijvend verstoord raken. Er vindt dan bij een orgasme geen normale zaadlozing plaats. U zult in dat geval bij het klaarkomen alleen het lustgevoel ervaren. Dit wordt ook wel een droog orgasme genoemd. Deze bijwerking komt steeds minder vaak voor, vanwege een nieuwe operatietechniek waarbij de zenuwen zo veel mogelijk gespaard blijven. Waakzaam wachten Het is niet altijd nodig dat u, nadat de zaadbal en daarmee de tumor is verwijderd, direct actief wordt behandeld. Dit geldt bijvoorbeeld als er bij het onderzoek geen uitzaaiingen gevonden zijn. Het verloop van de ziekte wordt dan nauwkeurig gevolgd met behulp van controle-onderzoeken. Deze vorm van behandeling heet waakzaam wachten. Zodra dat nodig blijkt uit de controleonderzoeken wordt vaak alsnog een curatieve behandeling gegeven. De beslissing om te wachten met verdere behandeling( en) wordt altijd genomen in overleg met de patiënt. Behandeling seminoom Een seminoom in stadium I betekent dat er bij de onderzoeken geen uitzaaiingen zijn vastgesteld. Bij ongeveer 30% van de patiënten met zaadbalkanker in stadium I zijn er toch microscopisch kleine uitzaaiingen in de lymfeklieren in de buik. Die zijn zó klein dat ze niet te zien zijn op een CT-scan. Omdat een seminoom goed vernietigd kan worden met bestraling en omdat de meeste mannen de bijwerkingen van bestraling relatief goed verdragen, worden in principe álle patiënten met een seminoom in stadium I bestraald (als adjuvante behandeling). Soms wordt gekozen voor chemotherapie of waakzaam wachten. Bij een seminoom in stadium II krijgt u standaard bestraling nadat de zaadbal is verwijderd. Soms, bijvoorbeeld als de uitzaaiingen erg groot zijn, krijgt een patiënt chemotherapie. Bij een seminoom in de stadia III en IV krijgt u standaard chemotherapie als vervolgbehandeling. Soms is een lymfeklieroperatie nodig als er bij controle-onderzoeken vergrote lymfeklieren worden vastgesteld. Een enkele keer wordt daarna bestraling gegeven, of opnieuw chemotherapie. In alle stadia is het doel van de behandeling om genezing te bereiken. Behandeling combinatietumor Een combinatietumor van seminoom en non-seminoom wordt behandeld als een non-seminoom. Behandeling non-seminoom Een non-seminoom in stadium I betekent dat er bij de onderzoeken geen uitzaaiingen zijn vastgesteld, maar dat ze er bij ongeveer 30% van de patiënten wel (nog onzichtbaar) zijn. Een non-seminoom is zeer gevoelig voor chemotherapie. Maar vanwege de forse bijwerkingen van chemotherapie en het feit dat ongeveer 70% van de patiënten al genezen is door het verwijderen van de zaadbal, wordt over het algemeen bij een non-seminoom in stadium I besloten tot waakzaam wachten. De behandeling bestaat dan uit het zeer regelmatig controleren of de ziekte zich verder uitbreidt. Zodra dat wordt vastgesteld, krijgt u chemotherapie. Vrijwel altijd leidt dit tot genezing. Bij een non-seminoom in de stadia II, III en IV wordt altijd chemotherapie gegeven nadat de zaadbal is verwijderd. Als bij controle-onderzoeken vergrote lymfeklieren worden vastgesteld, vindt soms een lymfeklieroperatie plaats. Bij een non-seminoom is het doel van de behandeling om genezing te bereiken. Helaas lukt dit op de langere termijn niet altijd. Behandeling combinatietumor Een combinatietumor van seminoom en nonseminoom wordt behandeld als een non-seminoom. Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek ? Artsen en onderzoekers proberen de behandelingen van kanker te verbeteren. Een verbeterde behandeling vernietigt meer kankercellen en/of heeft minder bijwerkingen of andere nadelige gevolgen. Daardoor stijgen de overlevingskansen (verder) of verbetert de kwaliteit van leven. Hiervoor is onderzoek nodig naar nieuwe medicijnen en nieuwe manieren van opereren en bestralen. Ook worden op kleine schaal totaal nieuwe benaderingen in de behandeling van kanker onderzocht. Daarnaast vindt vrij veel onderzoek plaats naar combinaties van bestaande behandelmethoden die elkaars werking zouden kunnen versterken. Termen Naast onderzoek naar nieuwe behandelingen spreekt men het in het ziekenhuis ook wel over medisch wetenschappelijk onderzoek, klinisch vergelijkend onderzoek, experimentele behandeling, studie of het Engelse woord trial. Met al deze termen bedoelt men een mogelijk nieuwe behandeling waarvan men de werking en resultaten bij patiënten nog onderzoekt. Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek (WMO) Een onderzoek naar een nieuwe behandeling duurt jaren. Het gebeurt op een wetenschappelijk verantwoorde manier, zeer zorgvuldig en stap voor stap. In de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO)staat onder welke voorwaarden wetenschappelijk onderzoek bij mensen mag plaatsvinden. Proefkonijn Sommige mensen schrikken als hun specialist hen benadert met de vraag om deel te nemen aan onderzoek. Zij krijgen het gevoel proefkonijn te zijn. Daarom is het voordat u beslist, belangrijk om te weten hoe wetenschappelijk onderzoek verloopt en wat u er wel of niet van kunt verwachten. Over het onderzoek waarvoor u benaderd bent, kunt u uw specialist om mondelinge en schriftelijke informatie vragen. Verloop van de ziekte Bij deze vorm van kanker is het moeilijk aan te geven wanneer iemand echt genezen is. Ook na een - in opzet - curatieve behandeling bestaat het risico dat de ziekte terugkomt. We spreken daarom liever niet van genezingspercentages maar van overlevingspercentages. Daarbij wordt meestal een periode van vijf jaar vanaf de diagnose aangehouden. Het risico op terugkeer is doorgaans kleiner naarmate de periode dat de ziekte niet aantoonbaar is, langer duurt. De geneeskansen bij zaadbalkanker hangen onder meer af van de vorm van zaadbalkanker, de plaats van de oorspronkelijke tumor en de plaats en grootte van de uitzaaiingen. De kans dat een patiënt met zaadbalkanker geneest, is tegenwoordig groot. Dat geldt zelfs als er bij het begin van de behandeling uitzaaiingen zijn. Bij zaadbalkanker gaat men ervan uit, dat een patiënt volledig is genezen wanneer hij langer dan vijf jaar vrij is van deze ziekte. Bij patiënten die twee jaar ziektevrij zijn geweest, komt het zeer zelden voor dat de ziekte terugkeert. Van alle patiënten die behandeld zijn voor zaadbalkanker, leeft na vijf jaar meer dan 90%. Overlevingspercentages voor een groep patiënten zijn niet zomaar naar uw individuele situatie te vertalen. Wat u persoonlijk voor de toekomst mag verwachten, kunt u het beste met uw behandelend arts bespreken. Controle-onderzoeken Tijdens de behandeling controleert de specialist of de toegepaste behandeling resultaat heeft. Dit gebeurt door middel van lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek naar de tumormerkstoffen en soms röntgenfotos van de borstkas (ofwel een thorax- of longfoto). Na afloop van de behandeling controleert de arts jarenlang of de ziekte onder controle is en blijft. Hij let ook op de (late) bijwerkingen van de behandeling( en). Meestal bestaan de controles uit lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek naar tumormerkstoffen en longfotos. Soms worden hier een CT-scan van de longen of van de buik of een echografie van de buik aan toegevoegd. Afhankelijk van de prognose en het stadium van de ziekte bij het vaststellen van de diagnose, zullen de controles vijf tot tien jaar duren. In het eerste jaar na de behandeling van een nonseminoom wordt u maandelijks gecontroleerd. Bij een seminoom hoeft dat niet zo vaak, omdat het effect van de bestraling meestal erg gunstig is. De controle-onderzoeken nemen zowel bij het seminoom als het non-seminoom langzaam af tot eens per jaar in de laatste jaren. Als blijkt dat de ziekte terugkeert, wordt zo snel mogelijk opnieuw gestart met behandelen, meestal weer met als doel genezing te bereiken. Vruchtbaarheid Bij de bestraling van de lymfeklieren in de buik, kan een zeer lage dosis straling terechtkomen op de nog aanwezige zaadbal. Zaadcellen zijn gevoelig voor straling. Daarom wordt uit voorzorg geadviseerd geen kinderen te verwekken tijdens de bestralingsperiode en het eerste halfjaar daarna. Dat geldt ook tijdens en kort na de behandeling met cytostatica. Door de behandeling met cytostatica kan onvruchtbaarheid optreden. Soms is dat blijvend. Mannen met een (toekomstige) kinderwens, kunnen dit het beste voor het begin van de behandeling bespreken met hun specialist. Overweeg om vóór de behandeling sperma te laten invriezen, ook als u (nog) geen kinderwens heeft. Als u wilt weten wat uw mogelijkheden zijn, bespreek dit dan tijdig met uw arts. Met vragen over bijwerkingen kunt u terecht bij uw specialist of gespecialiseerd verpleegkundige. Bij veel mannen verbetert overigens de kwaliteit van het sperma binnen een tot twee jaar na afloop van de behandeling. Omdat u hier vooraf geen zekerheid over heeft, kan het toch verstandig zijn tijdig sperma in te laten vriezen. Wilt u weten wat uw mogelijkheden zijn, bespreek dit dan tijdig met uw arts. Pijn Deze soort kanker bezorgt over het algemeen minder pijn dan mensen wel denken. Als u toch pijn krijgt, raadpleeg dan uw arts. Pijn is een ingewikkeld verschijnsel. Er treedt een pijnprikkel op, bijvoorbeeld omdat een tumor op een zenuw drukt. Deze pijnprikkel gaat via de zenuwbanen naar de hersenen. Er komt als het ware een telefoonverbinding tot stand tussen de pijnlijke plaats en de hersenen. Daardoor voelt u pijn. Naast lichamelijke kanten zitten er ook emotionele en sociale kanten aan pijn. Vermoeidheid Vermoeidheid kan ontstaan door kanker en/of de behandeling van kanker. Steeds meer mensen geven aan hiervan last te hebben. Sommigen krijgen enige tijd na de behandeling nog last van (extreme) vermoeidheid. De vermoeidheid kan lang aanhouden. Wanneer de ziekte vergevorderd is, kan de vermoeidheid ook te maken hebben met het voortschrijdende ziekteproces. Vermoeidheid na kanker is niet bij iedereen hetzelfde. Misschien heeft u er in een bepaalde periode veel last van, afgewisseld door weken of maanden met meer energie. Of misschien voelt het bij u eerder aan als een constant gebrek aan energie. Toch zijn er enkele bijzonderheden die veel mensen noemen en waardoor vermoeidheid na kanker zich onderscheidt van gewone vermoeidheid. Vermoeidheid na kanker De volgende kenmerken worden door veel mensen genoemd: Het is er plotseling, zonder waarschuwing, en meestal niet als gevolg van een inspanning. De vermoeidheid wordt vaak als extreem ervaren en lijkt op uitputting. De herstelperiode is langer dan na een normale vermoeidheid. Plotseling moe van niets Een belangrijk verschil tussen vermoeidheid na kanker en gewone vermoeidheid is dat de ernst van de vermoeidheid in geen enkele verhouding staat tot de verrichte activiteit of inspanning. De vermoeidheid lijkt uit het niets op te duiken en overvalt de persoon in kwestie. En dan ook nog vaak op de vreemdste momenten van de dag, bijvoorbeeld vlak na het opstaan, zelfs na een goede nachtrust. Andere klachten Veel mensen ervaren de vermoeidheid als extreem. Er kunnen diverse lichamelijke klachten mee gepaard gaan, zoals hoofdpijn, duizeligheid, misselijkheid, keelpijn, pijn in de ogen, het koud hebben, klappertanden en rillen, jeuken of gloeien van de huid en grieperig en koortsig zijn. Benen en armen kunnen loodzwaar worden of aanvoelen als rubber. Misschien heeft u last van een verminderd coördinatiegevoel: u struikelt en laat dingen uit uw handen vallen. Of heeft u te kampen met concentratieverlies: u vergeet dingen en kunt geen boek of krant lezen omdat u de informatie niet meer goed kunt opnemen. De meeste mensen zeggen ook slecht tegen stress te kunnen. Intimiteit en seksualiteit Kanker en seksualiteit, dat is op het eerste gezicht misschien een wat merkwaardige combinatie. Immers, bij seksualiteit denken we aan plezier en ontspanning, terwijl kanker het tegenovergestelde beeld oproept. Bovendien, als je kanker hebt, heb je wel iets anders aan je hoofd dan seks, denkt u misschien. Dat is zeker zo wanneer u net weet dat u kanker heeft of als u een behandeling ondergaat. Verder zijn er de zichtbare, lichamelijke gevolgen van uw ziekte en van de behandeling. Het gemis van een zaadbal betekent voor veel mannen een aantasting van hun zelfbeeld: zij schamen zich voor hun lichaam. Bovendien zijn er vaak ook onzichtbare gevolgen van de ziekte, zoals vermoeidheid. Andere klachten die kunnen voorkomen, zijn: Minder behoefte aan seks. Minder gevoelens van opwinding en/of een verminderde erectie. Minder hevige orgasmen. Verminderde zaadlozingen of het geheel verdwijnen van zaadlozingen (droog orgasme). Ontevredenheid over het seksuele leven. Het ligt voor de hand dat de zin in seks hierdoor kan veranderen. Anders vrijen Maar na verloop van tijd hoort seksualiteit er vaak weer bij. Het kan dan tijd kosten voor er ook weer seksueel contact is. Als er beperkingen op seksueel gebied zijn gekomen, moet ook uw partner zich aanpassen. Uw relatie kan hierdoor onder druk komen te staan. Al is het soms moeilijk om er woorden voor te vinden, toch kan het helpen om elkaar te vertellen waar u op dat moment behoefte aan heeft en waarover u zich onzeker voelt. Zo schept u een sfeer van vertrouwen, waarin u samen kunt zoeken naar nieuwe mogelijkheden. Wanneer u een nieuwe, intieme relatie wilt aangaan, kan dat door de ziekte en de behandeling minder vanzelfsprekend zijn. Vooral als er sprake is van veranderingen in het uiterlijk kan contact maken moeilijk zijn. Maar ook door minder direct zichtbare veranderingen kan er schroom zijn om aan een nieuwe relatie te beginnen. Want wanneer vertelt u dat u kanker heeft of heeft gehad? Wanneer geeft u zich letterlijk en figuurlijk bloot? Een kwestie van aftasten en zoeken naar een geschikt moment. Seksuele veranderingen en problemen kunnen zo ingrijpend zijn dat u niet zonder advies en steun van anderen kunt. Afhankelijk van de aard en de ernst van de problemen kunt u hulp vragen aan lotgenoten, uw (huis)arts of een seksuoloog. Vaak moet u hier zélf over beginnen. Ook al moet u misschien over een drempel heen, vraag tijdig om hulp als u er zelf niet uit komt. Hulp en ondersteuning bij een moeilijke periode Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Dat geldt voor de periode dat er onderzoeken plaatsvinden, het moment dat u te horen krijgt dat u kanker heeft en de periode dat u wordt behandeld. Na de behandeling is het meestal niet eenvoudig de draad weer op te pakken. Ook uw partner, kinderen, familieleden en vrienden krijgen veel te verwerken. Vaak voelen zij zich machteloos en wanhopig, en zijn bang u te verliezen. Er bestaat geen pasklaar antwoord op de vraag hoe u het beste met kanker kunt leven. Iedereen is anders en elke situatie is anders. Iedereen verwerkt het hebben van kanker op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Uw stemmingen kunnen heel wisselend zijn. Het ene moment bent u misschien erg verdrietig, het volgende moment vol hoop. Misschien raakt u door de ziekte en alles wat daarmee samenhangt uit uw evenwicht. U heeft het gevoel dat alles u overkomt en dat u zelf nergens meer invloed op heeft. De onzekerheden die kanker met zich meebrengt, zijn niet te voorkomen. Er spelen vragen als: slaat de behandeling aan, van welke bijwerkingen zal ik last krijgen en hoe moet het straks verder. U kunt wel meer grip op uw situatie proberen te krijgen door goede informatie te zoeken, een dagboek bij te houden of er met anderen over te praten: met mensen uit uw omgeving, uw (huis)arts of (wijk)verpleegkundige. Er zijn ook mensen die alles liever over zich heen laten komen en hun problemen en gevoelens voor zich houden. Bijvoorbeeld omdat zij een ander er niet mee willen belasten of gewend zijn alles eerst zelf uit te zoeken. Extra ondersteuning Een aantal mensen komt niet zelf uit de moeilijkheden. Naast de steun van partner, kinderen en bekenden en de zorg van artsen en verpleegkundigen, hebben zij meer nodig om de situatie het hoofd te kunnen bieden. Sommigen zouden graag extra ondersteuning willen hebben van een deskundige om stil te staan bij wat hen allemaal is overkomen. In sommige plaatsen in Nederland zijn speciale organisaties voor emotionele ondersteuning gevestigd. Over ondersteuning en begeleiding buiten het ziekenhuis door gespecialiseerde therapeuten kan uw huisarts u adviseren. Lastmeter Zowel in als buiten het ziekenhuis kunnen zorgverleners, zoals sociaal verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen of geestelijk verzorgers, u extra begeleiding bieden. In veel ziekenhuizen in Nederland wordt gewerkt met de zogenaamde Lastmeter. Dit is een vragenlijst waarop u als patiënt de mogelijkheid krijgt om zelf aan uw zorgverlener(s) te laten weten hoe het met u gaat. Het kan u helpen in gesprek te gaan met uw zorgverlener over problemen die u door uw ziekte ervaart. In de Lastmeter worden u vragen gesteld als: Bent u somber/neerslachtig? Ervaart u problemen in uw gezin? Heeft u praktische problemen op het gebied van financiën, huishouden? Kunt u goed met uw partner over uw ziekte praten? Afhankelijk van uw antwoorden, krijgt u soms het advies voor een doorverwijzing naar een deskundige hulpverlener zoals een psycholoog of maatschappelijk werker. Meestal wordt de Lastmeter op verschillende momenten tijdens uw verblijf in het ziekenhuis afgenomen om een goed beeld te krijgen hoe het gaat met uw emotionele gemoedstoestand en uw behoefte aan emotionele ondersteuning. Voeding Goede voeding is voor iedereen belangrijk, maar zeker als u kanker heeft is het zaak extra alert te zijn op wat u eet en drinkt. In een goede voedingstoestand kunt u de behandeling doorgaans beter aan en heeft u minder kans op complicaties. Om uw gewicht en conditie op peil te houden, gaat het erom voldoende energie (calorieën), eiwitten, vocht en voedingsstoffen zoals vitamines en mineralen binnen te krijgen. Soms ontstaan door een behandeling problemen met eten, omdat bijwerkingen zoals slechte eetlust en misselijkheid het eten moeilijk maken. Meestal zijn deze bijwerkingen tijdelijk. Controleer uw gewicht Aan uw gewicht kunt u zien of uw voeding voldoende calorieën levert. Door uzelf regelmatig te wegen, bijvoorbeeld één keer per week, kunt u bijhouden of u afvalt of aankomt. Ongewenst gewichtsverlies Een probleem dat veel voorkomt, is ongewenst gewichtsverlies. Als u afvalt, kan dat betekenen dat de ziekte of de behandeling meer energie vraagt. Of misschien bent u ongemerkt minder gaan eten. Door de tumor komen er in het lichaam stoffen vrij die invloed hebben op de stofwisseling en eetlust. Uw eetlust wordt minder, terwijl uw behoefte aan energie (brandstoffen) juist toeneemt. Praat met uw arts of verpleegkundige over uw voeding wanneer u in korte tijd bent afgevallen: meer dan drie kilo binnen een maand, of zes kilo binnen een half jaar. Overleg ook met hen wanneer u moeite heeft voldoende te drinken of wanneer het u niet meer lukt voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen. Dan kan het zinvol zijn om de gebruikelijke voeding aan te vullen met dieetpreparaten of over te gaan op drinkvoeding. Overleg met uw behandelend arts of diëtist of dat ook in uw situatie een goede keuze is. Het ziekteproces zelf kan eveneens vermagering veroorzaken. De lichaamsfuncties raken ontregeld, waardoor de gebruikte voeding minder goed wordt benut. Daardoor is het soms onvermijdelijk dat gewichtsverlies optreedt. Omdat de achteruitgang van de voedingstoestand dan niet meer is te voorkomen, is het ook niet zinvol meer om te wegen. Wanneer u in de situatie komt dat uw ziekte verergert en u heeft voldoende eetlust, probeer dan goed te blijven eten. Kies voeding waarvan u kunt genieten, want het genoegen dat eten en drinken u kan bieden, is ook belangrijk. Probeer vaker kleine porties te eten Bedenk dat uw eetlust en smaakvoorkeur kunnen wisselen. Ook uw reuk kan veranderen. Producten die de ene keer geen succes zijn, kunnen de andere keer in de smaak vallen en omgekeerd. Gebruik eiwit- en calorierijke tussendoortjes Zoals volle melkproducten, pap, vla, kaas, vleeswaren, haring, makreel, vlees- of vissalade, noten. Neem calorierijke tussendoortjes met veel vet en suiker zoals koek, gebak en chocolade. Besmeer uw brood(producten) ruim met margarine of boter en doe er dik beleg op. Voeg ook eens wat extra slagroom of boter toe aan pap, vla, yoghurt, aardappel puree of soep. Het is de moeite waard om deze producten te proberen, ook al bent u die misschien niet gewend. Ongewenste gewichtstoename Ook een ongewenste gewichtstoename en de vorming van extra vetweefsel zijn veelvoorkomende klachten. De oorzaak hiervan is nog niet precies bekend. Vele factoren lijken bij overgewicht een rol te spelen, waaronder: de soort kanker, de soort chemotherapie, voeding, beweging, het intreden van de menopauze (overgang), een langzaam werkende schildklier, een tragere verbranding en bepaalde medicijnen. Omdat alle factoren van invloed kunnen zijn op de gewichtstoename, kan het lastig zijn het extra vetweefsel weer kwijt te raken. Probeer tijdens de behandeling daarom vet of suikerrijk voedsel en tussendoortjes zo veel mogelijk te laten staan. Na de behandeling kunt u proberen verantwoord af te vallen, eventueel onder begeleiding van een diëtist. Speciale voeding of dieet Er zijn mensen met kanker die als aanvulling op de behandeling van het ziekenhuis speciale voeding, een dieet, extra vitamines en mineralen of voedingssupplementen willen gebruiken. Wetenschappelijk onderzoek heeft tot nu toe niet aannemelijk gemaakt dat een bepaald eetpatroon of dieet een eenmaal ontstaan kankerproces gunstig kan beïnvloeden. Maar als het u aanspreekt, kan het wel een steun voor u betekenen. Omdat u misschien zelf iets wilt doen, omdat u ervaart zo invloed op uw situatie te kunnen uitoefenen of omdat het past bij uw kijk op het leven. Meestal is het mogelijk om ook met een alternatief dieet uw gewicht en conditie op peil te houden. Het kan echter voorkomen dat u door uw ziekte en/of behandeling moeite heeft met eten. Het kan ook gebeuren dat u door uw ziekte en/of behandeling voor korte of langere tijd niet normaal mag of kunt eten. Kortom, uw voeding moet worden aangepast aan uw medische en persoonlijke situatie. Voedingssupplementen zijn soms een nuttige aanvulling, maar ze kunnen ook schadelijk zijn als u te veel van bepaalde stoffen binnenkrijgt. Overleg daarom altijd met uw arts en diëtist wanneer u erover denkt om een speciaal dieet of voedingssupplementen te gebruiken. Drinken Voldoende drinken is zeer belangrijk, zeker tijdens en vlak na een cytostaticakuur. Wanneer er een ruime toevoer van vocht is, zijn de nieren beter in staat om allerlei overbodige en schadelijke stoffen uit het bloed te verwijderen. Revalidatie en bewegen De ziekte kanker en de vaak intensieve behandelingen hebben aanzienlijke gevolgen voor patiënten. Lichamelijke klachten die vaak ontstaan zijn vermoeidheid, conditievermindering, pijn en lymfoedeem. Daarnaast zijn er ook psychologische en sociale gevolgen, zoals angstklachten, depressie, gevoel van controleverlies, verminderd psychisch welbevinden, emotionele instabiliteit en beperkingen in het sociaal functioneren. Deze klachten vormen een belemmering voor kankerpatiënten in hun dagelijks functioneren en welbevinden. Daarom werken de integrale kankercentra binnen de stichting Herstel & Balans, samen met Revalidatie Nederland en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK), aan de opzet en uitvoering van revalidatie voor kankerpatiënten. De stichting heeft een gecertificeerd revalidatieprogramma Herstel & Balans ® ontwikkeld, dat wordt uitgevoerd door ongeveer 50 instellingen in Nederland en in België. Naast Herstel & Balans zijn er ook revalidatieprogrammas voor kankerpatiënten in sommige ziekenhuizen. Vraag aan uw behandelaars of er in uw ziekenhuis een dergelijk programma is. Als je niet meer beter wordt Ongeveer de helft van alle mensen met kanker krijgt vroeg of laat te horen dat ze niet meer zullen genezen. Als ook u dat bericht van uw arts heeft gekregen, hoeft dat niet te betekenen dat u op korte termijn zult overlijden. Sommige soorten kanker kunnen namelijk voor langere tijd worden afgeremd. Als genezing niet meer mogelijk is, richt de medische zorg zich op het remmen van de ziekte en/of het verminderen van de klachten. Daarbij speelt kwaliteit van leven een belangrijke rol. We spreken dan van de palliatieve fase van de ziekte met de daarbij behorende palliatieve zorg. De tijd die u nog heeft, zult u zo goed en aangenaam mogelijk willen doorbrengen. En zo veel mogelijk op uw eigen manier. Deze informatie geeft daarvoor handreikingen. Ook voor mensen in uw omgeving kan het prettig zijn om deze informatie te lezen. De informatie kan misschien een goed uitgangspunt zijn voor een gesprek en u zo tot steun zijn. Ook als u niet meer beter wordt, blijft u onder controle bij uw specialist. Hij houdt bij hoe uw ziekte zich ontwikkelt en welke klachten u heeft. Voor bepaalde klachten kan uw arts u een palliatieve behandeling aanbieden. Een palliatieve behandeling is gericht op het remmen van de ziekte en/of vermindering of het voorkomen van klachten. Met deze behandelingen kan geen genezing meer worden bereikt. Verwarrend Op het eerste gezicht lijken veel palliatieve behandelingen op curatieve behandelingen: behandelingen die gericht zijn op genezing. Het kan verwarrend zijn als u door een palliatief bedoelde behandeling flink opknapt of direct minder klachten heeft. De verwarring kan nog groter worden als u uw behandelend specialist verkeerd begrijpt, bijvoorbeeld als hij zegt dat de behandeling goed aanslaat. Hij bedoelt dan dat uw ziekte gunstig op de behandeling reageert. Bijvoorbeeld omdat uw uitzaaiingen kleiner worden. Hij bedoelt niet dat u toch nog zult genezen. Ook voor de mensen in uw omgeving is het onderscheid tussen een palliatieve en een curatieve behandeling lang niet altijd duidelijk. Als u twijfelt, vraag uw specialist dan om u het doel van de behandeling nog eens goed uit te leggen. Voorbeelden van palliatieve behandelingen: Pijn kan soms verminderd worden door een zenuwblokkade of door (een deel van) een tumor operatief weg te halen. Pijn (bijvoorbeeld door uitzaaiingen) kan worden behandeld met palliatieve radiotherapie of chemotherapie. Bij vermoeidheid als gevolg van bloedarmoede, kan een bloedtransfusie gegeven worden. Hoofdpijn en sufheid als gevolg van een tumor in de hersenen kunnen worden verminderd door toediening van medicijnen. Bij geelzucht en jeuk kan het soms zinvol zijn om een afvoerbuisje (shunt) in de galblaas te plaatsen. Pijnbestrijding in de palliatieve fase Pijn bij kanker kan niet altijd worden voorkomen. Wel is het vaak mogelijk om pijn te verlichten. Waarschijnlijk zult u op een gegeven moment pijnstillers krijgen voorgeschreven. In dat geval zal uw arts eerst zo precies mogelijk antwoord willen hebben op een aantal vragen: Wat voor pijn heeft u? Zeurend, snijdend, dof, bonkend? Nu en dan of voortdurend? Waar zit de pijn? Hoe erg is de pijn? In de folder Pijnbestrijding bij kanker (zie relevante links op deze pagina) worden onder meer suggesties gegeven om de pijn te helpen verlichten. Het is belangrijk dat u de pijnstillers volgens voorschrift van uw arts inneemt. Wacht niet totdat u weer pijn voelt. Dan bent u steeds net te laat. Mogelijk krijgt u morfine voorgeschreven. U hoeft niet bang te zijn dat u daaraan verslaafd zult raken. Ook bij een hoge dosis morfine zult u in principe goed kunnen blijven functioneren. Veel mensen denken dat als je aan morfine toe bent, er geen weg terug meer is: of je gaat dood of je bent verslaafd. Die opvatting is gebaseerd op een misverstand. De dosis kan namelijk weer worden verminderd. Ook denken mensen vaak dat je beter met morfine kunt wachten totdat het echt nodig is. Want als je lichaam er eenmaal aan gewend is, zou er niets meer zijn dat de pijn kan onderdrukken. Ook dat is niet waar. Morfine kan pijn lang effectief bestrijden. Morfine-toediening kan in diverse etappes worden opgehoogd. Het is jammer uzelf deze vaak goed werkzame pijnbestrijder te ontzeggen. Soms wordt pijn verergerd door angst. Vaak helpt het om daarover te praten. Als u minder angstig wordt, neemt misschien ook de pijn af. Soms kan pijn worden verlicht met behulp van massage door een fysiotherapeut. Andere klachten dan pijn Andere klachten, zoals verstopping en kortademigheid, zijn evenmin altijd te vermijden. Vaak kunnen zij door medicijnen wel worden verlicht. Sommige klachten kunnen worden verminderd door aanpassing van uw voeding. U kunt daarvoor advies vragen aan een diëtist. Uw arts of verpleegkundige kan u verwijzen naar een diëtist. In de brochure Voeding bij kanker (zie relevante links op deze pagina) staan tips waarmee u klachten zoals verminderde eetlust, slikproblemen en misselijkheid kunt opvangen. Als u langere tijd in bed ligt, kan uw huid beschadigd raken (doorliggen). Vaak helpt het om de kwetsbare plaatsen regelmatig te laten masseren. Ook zijn er speciale matrassen en matjes om doorliggen tegen te gaan. Afzien van verdere palliatieve behandelingen Behandelingen hebben meestal bijwerkingen. Bij elke palliatieve behandeling die uw arts voorstelt is het goed om af te wegen of de voordelen voor u opwegen tegen de nadelen. Op een gegeven moment vindt u de behandeling misschien te zwaar worden, blijkt een behandeling minder goed te werken of wilt u niet meer naar het ziekenhuis. U kunt dan besluiten af te zien van verdere behandeling, ook al brengt het de dood eventueel dichterbij. Misschien leeft u liever enige tijd korter, als dit betekent dat u die laatste tijd op een voor u aangenamere manier kunt doorbrengen. Ook van belang Bij kanker zijn behalve onderzoek, diagnose en behandeling, ook een aantal andere onderwerpen van algemeen belang. Daarover kunt u meer lezen elders op deze site. Daarnaast is het van belang om geïnformeerd te zijn over: contact met lotgenoten inloophuizen voor mensen met kanker de Nederlandse Kankerregistratie waar u voor meer informatie terecht kunt Contact met lotgenoten Een aantal patiënten stelt contact met medepatiënten op prijs. Het uitwisselen van ervaringen en delen van gevoelens met iemand in een vergelijkbare situatie kan helpen de moeilijke periode door te komen. Lotgenoten hebben vaak aan een half woord genoeg om elkaar te begrijpen. Daarnaast kan het krijgen van praktische informatie belangrijke steun geven. Anderen vinden contact met medepatiënten te confronterend of hebben er geen behoefte aan. Sommige mensen kennen zelf patiënten uit hun kennissen- of vriendenkring of ontmoeten hen op een andere manier, bijvoorbeeld in de polikliniek van het ziekenhuis. Anderen ontmoeten elkaar op internet, bijvoorbeeld via een internetforum. Maar contact met lotgenoten kan ook tot stand komen via een patiëntenorganisatie. Zon contact kan bestaan uit telefonisch contact, e-mailcontact, een persoonlijk gesprek of deelname aan groepsbijeenkomsten. Kijkt u voor meer informatie op de site van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). U kunt ook informeren of er lokale of regionale bijeenkomsten of een gespreksgroep bij u in de buurt worden georganiseerd. Er zijn bijeenkomsten en gespreksgroepen voor mensen met uiteenlopende soorten kanker en hun naasten over verschillende themas. Er zijn ook groepen speciaal gewijd aan omgaan met spanning en revalidatie. Steeds vaker worden er activiteiten voor lotgenoten georganiseerd. Inloophuizen Er zijn in Nederland een aantal Inloophuizen voor mensen met kanker en hun naasten. Bezoekers kunnen lotgenoten ontmoeten, informatie krijgen, iets aangenaams doen of tot rust komen. In een aantal huizen is professionele psychosociale begeleiding te krijgen. De openingstijden en het activiteitenprogramma is per inloophuis verschillend. Het aanbod kan bestaan uit cursussen, themabijeenkomsten, gespreksgroepen, creatieve activiteiten, yoga, koffieochtenden, etc. Bezoekers kunnen vrijblijvend binnenlopen om te kijken of er iets is dat past. Meer informatie is te vinden op de websites van de inloophuizen. In de inloophuizen werkt een team van vrijwilligers die vaak in hun directe omgeving te maken hebben gehad met kanker. In de meeste huizen werken ook een beperkt aantal beroepskrachten. De Nederlandse Kankerregistratie Om wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen, zijn vaak gegevens nodig van mensen die nu kanker hebben. Deze gegevens worden bijeengebracht in de Nederlandse Kankerregistratie die wordt verzorgd door de integrale kankercentra. Medewerkers van de integrale kankercentra registreren de benodigde gegevens in ziekenhuizen aan de hand van de medische dossiers. Zij verzamelen informatie over onder andere de ziekte, de behandelingen en het verdere verloop. Ook uw naam en geboortedatum worden in de registratie opgenomen. Deze privacygevoelige gegevens worden zorgvuldig afgeschermd. Dat wil zeggen: De gegevens worden in een versleutelde vorm onherkenbaar gemaakt, zodat ze niet zonder meer tot één persoon te herleiden zijn. Alleen speciaal bevoegde werknemers met geheimhoudingsplicht hebben toegang tot deze gegevens. Als u niet wilt dat uw gegevens worden geregistreerd, kunt u dit melden aan uw behandelend arts. Deze noteert het bezwaar in uw dossier en zorgt ervoor dat uw gegevens niet worden geregistreerd. Voor vragen naar informatie Heeft u vragen, blijf daar dan niet mee lopen. De aard van de vragen kan heel verschillend zijn. Soms is het ook niet duidelijk waar u zich precies zorgen over maakt en wat uw vragen zijn. Dan kan het helpen om dit eerst met iemand die u vertrouwt, te bespreken. Daarna is het belangrijk dat u de vragen stelt aan de juiste persoon. Hierna geven we enige richting voor welke vragen u waar terecht zou kunnen. Persoonlijke vragen Persoonlijke vragen over hoe het met uw lichamelijke conditie is gesteld en wat de behandeling bij u teweeg brengt, kunt u het beste bespreken met uw arts of de oncologieverpleegkundige. Algemene vragen Wanneer u algemene vragen heeft over wat kanker is, wat radio- of chemotherapie doet, of er wetenschappelijk onderzoek is waaraan u mogelijk kunt deelnemen, of andere vragen, die kunt u stellen aan: medewerkers van het informatiecentrum in uw ziekenhuis medewerkers van de KWF Kanker Infolijn 0800 - 022 66 22 (gratis) contactpersonen van patiëntenorganisaties Vragen over nazorg via uw huisarts, medisch specialist en/of oncologieverpleegkundige. ---------------------------------------------------------------- Stichting Zaadbalkanker Wie zijn we? Stichting Zaadbalkanker is de organisatie van en voor mannen die te maken hebben of hebben gehad met zaadbalkanker. De stichting is er ook voor je partner, familie en/of vrienden. De stichting bestaat sinds januari 1996 en werkt samen met KWF Kankerbestrijding. kwfkankerbestrijding.nl/Pages/Home.aspx Bovendien is de stichting aangesloten bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). nfk.nl/ Wat bieden we? Naast een website site heeft Stichting Zaadbalkanker voor leden en donateurs een nieuwsbrief met achtergronden over zaadbalkanker. Ook geeft Stichting Zaadbalkanker voorlichting aan verpleegkundigen, behandelcentra, verzekeringsmaatschappijen en medici. zaadbalkanker.nl/index.php?option=com_osemsc&view=article&id=148&Itemid=68 De stichting richt zich op het vertrekken van de meest actuele informatie, zaadbalkanker.nl/index.php?option=com_osemsc&view=article&id=156&Itemid=50 het faciliteren van lotgenotencontact zaadbalkanker.nl/index.php?option=com_osemsc&view=article&id=145&Itemid=64 en belangenbehartiging. zaadbalkanker.nl/index.php?option=com_osemsc&view=article&id=146&Itemid=65 Dit laatste in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), o.a. voor praktische informatie over maatschappelijke gevolgen, zoals arbeidsongeschiktheid, verzekeringen en hypotheek. Meer informatie? Indien je een vraag wilt stellen dan kan dat via ons contactformulier of door contact met ons op te nemen via onderstaande gegevens. zaadbalkanker.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=161:contact-met-de-stichting&catid=63 Stichting Zaadbalkanker Postbus 8152 3503 RD UTRECHT Tel: 030 - 291 60 90 Fax: 030 - 604 61 01 E-mail: [email protected] Web: zaadbalkanker.nl --------------------------------------------------------------------- Boek Zaadbalkanker. Zaadbalkanker. Feiten en ervaringen, het boek dat elke lotgenoot en betrokkene gelezen moet hebben! Het boek heeft vier delen. Allereerst een deel met de feiten waarin alles te vinden is over de diagnose, behandelingen en prognose van zaadbalkanker. Daarna volgt een deel met ervaringsverhalen. Dat bevat zes verhalen van (ex-) patiënten, of hun partner, bij wie zaadbalkanker is geconstateerd, in hun eigen woorden opgeschreven. cover_boek_zbk_klein72 Want lotgenotenverhalen zijn belangrijk. Voor veel mensen geldt dat wat een lotgenoot kan vertellen over bijvoorbeeld een behandeling meer waarde heeft dan het verhaal van de arts, alleen al omdat de eerste het ook zelf heeft meegemaakt. Tenslotte worden in Verder lezen enkele onderwerpen uitgediept. Diverse hoofdstukken zijn geschreven door vooraanstaande artsen en onderzoekers op het gebied van zaadbalkanker. Voor veel mensen die zojuist de diagnose kanker hebben gekregen is informatie bijna een eerste levensbehoefte. Maar ook de genezen verklaarde mannen blijven met vragen zitten. De tumor kan dan uit het lichaam zijn verwijderd, dat wil niet altijd zeggen dat ook de gedachten kankervrij zijn. Al is het maar omdat je nog jaren onder controle van je arts staat.
Posted on: Wed, 06 Nov 2013 18:05:26 +0000
Trending Topics
Recently Viewed Topics
© 2015