estense/?p=281760 Übersetzung: Der Aislo, die italienische Vereinigung des Syndroms von zu Formignana geboren gewesenem Lowe, wo es auch den Sitz hat, hat an der Entwicklung einer europäischen Föderation der Krankheit, einer Verbindung zwischen den spanischen, französischen, italienischen, englischen und deutschen Vereinigungen auf dem Syndrom von Lowe um ein Programm der allgemeinen Forschung teilgenommen. Das Syndrom von Lowe ist eine seltene Krankheit, dass es ungefähr 300 Familien in Europa schlägt. Fünf nationale Vereinigungen von durch das Syndrom von Lowe geschlagenen Familien haben sich dafür entschieden, sich um ein allgemeines Projekt, das Projekt der Forschung Forschungsprojekt von Lowe anzuschließen. Ausgedacht von Manuel Armayones, Präsidenten der spanischen Vereinigung des Syndroms von Lowe (Asle), unter der Richtung, die der Ärztin Mercedes Serrano, neurologa und ricercatrice in der Nähe von Ciberer (spanisches Zentrum für die Forschung für die seltenen Krankheiten) wissenschaftlich ist, wird dieses ehrgeizige Projekt von Patient-Familien befestigt machen das Zusammenarbeiten, Ärzte und Sucher der ganzen Welt, um besser die Krankheit zu verstehen und die Forschung zu führen. "Forschungsprojekt von Lowe hat Eurordis partnerariato erhalten - es äußert sich über Philippe Ferrer, Präsidenten der französischen Vereinigung des Syndroms von Lowe - oder von der europäischen Organisation auf den seltenen Krankheiten im Allgemeinen. Eurordis, in der Qualität nicht die Regierungsorganisation, wird uns in seine genannte zusammenarbeitende Plattform RareConnect einfügen". Auf diese Weise wird die europäische Föderation des Syndroms von Lowe bald auch im sozialen Online-Netz anwesend sein, das für die Personen mit seltenen Krankheiten vorbestellt ist. Der erste Schritt des Projektes ist der des Präsentierens eines Fragebogens den Mitgliedern der Vereinigungen von fünf Patienten, um einen Europäer einzusetzen, Daten verlassen sich auf das Syndrom von Lowe. Außer dem medizinischen und wissenschaftlichen Aspekt wird die Entwicklung dieser Gemeinschaft 2.0 lassen multiplizieren die Solidarität zwischen den Familien und unterstützen sie psychologisch. Eurordis wird schließlich den Trupp des Forschungsprojektes von Lowe Seltenen E europäischen Projekt-2013 der Forschung begleiten. Montpellier, Barcelona und London sind drei für diese Föderation wichtiges Rendezvous gewesen. "Bis jetzt - geht Ferrer weiter - jede Vereinigung arbeitete an dieser Krankheit in der Kollaboration mit dem eigenen wissenschaftlichen und medizinischen Komitee". Heute mit den neuen Nachrichtenformalitäten - Internet und dem sozialen Netz besonders - ist es möglich, eine schmalere Kollaboration zwischen den Vereinigungen zu begreifen. Am 1. Dezember 2012, in der Gelegenheit zur wissenschaftlichen medizinischen Konferenz über das Syndrom von Lowe in der Nähe vom Krankenhaus der Kinder Sant Joan de Deu Barcelonas, das von der spanischen Vereinigung organisiert ist, die dort bekannt gegeben haben, ist den verantwortlichen Personen von Eurordis und Ciberer, einer Delegation der französischen Vereinigung auf dem Syndrom von Lowe (ASL) und einem Italiener auf dem Syndrom von Lowe (Aislo), dort das Projekt einer europäischen Föderation gezeigt worden. Nachher, während des Symposiums, das nach London am 14. Dezember 2012 mit Lowe Sindrome Trust (englische Vereinigung) organisiert ist, ist das zusammen arbeiten auch Englands erreicht worden.
Posted on: Sat, 08 Jun 2013 16:42:02 +0000
Trending Topics
Recently Viewed Topics
© 2015