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Dans un mois cest le téléthon (6 et 7 décembre) alors au lieu de voter par SMS (à 15€ pièces hors coût opérateur bien entendu!!!!!) pour Secret STORY ou la starAc .... Faites un don ou un challenge sportif près de chez vous. La recherche permet de trouver des traitements, sans cela, nous sommes des cobayes pour les médecins qui connaissent mal cette pathologie et nous donne des traitements plus néfastes que bénéfiques !!!! En 3 ans j ai eu : un an de perfusion de pamidronate (4 heures/ semaine!!!), 70 séances de caisson hyperbare, 12 traitements différents dont 2 en essais cliniques, prélèvement de moelle osseuse, biopsie du genoux et de la hanche .... Alors à vous de jouer !!!!!

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