A INTERNET NÃO PODE SER VEÍCULO DE TRANSMISSÃO DE ÓDIO Há anos cuidamos, acompanhamos, sofremos, nos indignamos e lutamos para a descoberta da origem, da cura, de tratamentos eficazes e de vida com qualidade para pessoas acometidas por esclerose lateral amiotrófica (ELA) e seus familiares. Há anos procuramos fazer com que a agilidade nos resultados das pesquisas sejam muito mais rápidas que a evolução da ELA. Imaginamos o sofrimento das pessoas, uma vez que, não podemos sentir como elas sentem, mas imaginamos a profundidade dos sentimentos de raiva, de tristeza, de desespero, de rejeição, de exclusão social, de conformação que elas sentem a todo segundo. No entanto, sabemos que parece pouco, mas muito tem sido feito! Sabemos que para as pessoas que receberam o diagnóstico recentemente a imagem é que cientistas, professores, profissionais da saúde e interessados na causa ficaram de braços cruzados apenas observando o sofrimento alheio. Isso não é verdade! O trabalho é árduo e não começou ontem! A luta que hoje se trava está fundamentada no passado, nas ações dos pioneiros, nos alicerces construídos com extremo esforço num momento que o desconhecimento da ELA era total. E ao citarmos pioneiros, os pacientes estão incluídos, assim como seus familiares e pessoas interessadas na causa. Desde há muito tempo se luta em busca de dias melhores e promissores para pessoas com ELA e seus familiares. E nosso país é tão populoso e repleto de pessoas sofridas, porém batalhadoras, de pessoas que sofrem com doenças que ainda nem constam na classificação internacional de doenças (CID)! Por isso, a união, o diálogo, a abertura interna para lidar com o desconhecido e buscar resultados de alívio para o sofrimento e de cura para as doenças deve ser de todas as pessoas. Não pode ser apenas das associações, dos institutos, do sites/blogs/comunidades virtuais, dos cientistas, dos profissionais, dos interessados na causa e, também, não pode ser apenas dos pacientes e dos seus familiares. Não pode existir um grupo de profissionais e um grupo de pacientes cada qual lutando por interesses próprios. Não! A luta é coletiva. A luta é de todos! Todos nós estamos no mesmo barco em busca de dias melhores. As discussões por ideias e formas de trabalhos existem para enriquecer os resultados que esperamos alcançar respeitando a dignidade do ser humano. Perdemos o objetivo principal quando entramos no processo de difamar uma pessoa que está na luta pela causa. Nada pode justificar um ato assim. O fato de ser uma pessoa acometida por ELA, ou um profissional ou um simpatizante da causa, ou um grupo, ou uma associação, ou um instituto, ou um centro de pesquisas, nada pode justificar a difamação de uma pessoa ou um grupo. Podemos sim discutir ideias, discordar do que está sendo feito por um grupo, pensar de forma diferente a mesma coisa, dar vazão às verdades existentes mesmo porque não existe verdade absoluta, mas ataques pessoais fomentam apenas a estagnação da luta. E assim, todos perdemos! A luta não é de seres humanos contra seres humanos, a luta coletiva é contra uma doença avassaladora: ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA. Isso tudo para dizer que Jorge Abdalla não pode e não deve ser difamado nos meios virtuais e, em nenhum outro meio porque atitudes assim nos infantilizam e provocam a perda do objetivo maior que é a luta contra a ELA. São Paulo, 10 de novembro de 2013. O presente documento foi elaborado por Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica - ABrELA Comunidade ELA-Brasil Instituto Paulo Gontijo Associação Pró-Cura da ELA
Posted on: Mon, 11 Nov 2013 00:47:24 +0000
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