EIERSTOKKANKER DEEL 2 Intimiteit en seksualiteit Kanker en seksualiteit, dat is op het eerste gezicht misschien een wat merkwaardige combinatie. Immers, bij seksualiteit denken we aan plezier en ontspanning, terwijl kanker het tegenovergestelde beeld oproept. Bovendien, als je kanker hebt, heb je wel iets anders aan je hoofd dan seks, denkt u misschien. Dat is zeker zo wanneer u net weet dat u kanker heeft of als u een behandeling ondergaat. Maar na verloop van tijd hoort seksualiteit er vaak weer bij. Het kan dan tijd kosten voor er ook weer seksueel contact is. Weer vrijen Na de behandeling van eierstokkanker wordt, in verband met de wondgenezing, meestal geadviseerd te wachten met het hebben van geslachtsgemeenschap tot na de eerste poliklinische controle, ongeveer zes weken na ontslag uit het ziekenhuis. In medisch opzicht zijn er geen bezwaren tegen seksuele opwinding, masturberen of het krijgen van een orgasme (klaarkomen). Voorop staat dat u voor uzelf moet bepalen wanneer u aan vrijen toe bent en op welke wijze u dat wilt. Het is belangrijk om dit met uw partner te bespreken. Geborgenheid, warmte en lichamelijk dicht bij elkaar zijn, zijn voor u wellicht belangrijker dan seksuele opwinding. Gevolgen van de behandeling De behandeling van eierstokkanker heeft op seksueel gebied gevolgen die van vrouw tot vrouw verschillen. Als er beperkingen op seksueel gebied zijn gekomen, moet ook uw partner zich aanpassen. Uw relatie kan hierdoor onder druk komen te staan. Al is het soms moeilijk om er woorden voor te vinden, toch kan het helpen om elkaar te vertellen waar u op dat moment behoefte aan heeft en waarover u zich onzeker voelt. Zo schept u een sfeer van vertrouwen, waarin u samen kunt zoeken naar nieuwe mogelijkheden. Een aantal gevolgen waarmee u - maar ook uw eventuele partner - mogelijk te maken krijgen, kan de seksualiteit (tijdelijk) beïnvloeden. Lichamelijke gevolgen De volgende lichamelijke veranderingen kunnen zich voordoen: door de behandeling kan een tekort aan geslachtshormonen ontstaan. Hierdoor neemt de zin in vrijen af en kan het zijn dat de seksuele opwinding en het orgasme minder intens worden beleefd. Bespreek met uw arts of het mogelijk is hiervoor hormoonvervangende preparaten te gebruiken. ook kan de behoefte aan seksueel contact verminderen door vermoeidheid of doordat u zich slap voelt. als gevolg van de behandeling wordt tijdens seksuele opwinding de vagina bij sommige vrouwen minder vochtig. De vaginawand wordt ook dun en kwetsbaar. Daardoor kan geslachtsgemeenschap pijnlijk zijn. Meestal is een glijmiddel daarvoor een goede oplossing. Glijmiddelen zijn verkrijgbaar bij de apotheek of drogist. sommige vrouwen doen er langer over om seksueel opgewonden te raken: de prikkeling onder in de buik is afgenomen of verdwenen. Ook streling van de borsten leidt soms tot minder opwinding dan voorheen. bij veel vrouwen bij wie de baarmoeder is verwijderd, verandert het orgasme. Dat geldt vooral voor vrouwen die bij het orgasme altijd hevige samentrekkingen van en rond de baarmoeder voelden. Sommige vrouwen ervaren het wegvallen van dit gevoel alleen vlak na de operatie, voor anderen is het een blijvend gemis. Er zijn ook vrouwen die deze samentrekkingen ondanks de operatie blijven voelen. Voor vrouwen die het orgasme vooral in de buurt van de clitoris (kittelaar) en de binnenkant van de vagina voelden, zal het klaarkomen na de operatie meestal niet veel veranderen. Psychische gevolgen Wanneer er als gevolg van de behandeling seksuele problemen ontstaan, kunnen deze ook psychisch van aard zijn. Uw beleving van seksualiteit kan door de behandeling veranderd zijn. Het verlies van de eierstokken en de baarmoeder kan uw gevoel van vrouw-zijn beïnvloeden; de ene vrouw ervaart dat sterker dan de andere. Wanneer u door de behandeling onvruchtbaar bent geworden terwijl u een kinderwens had, heeft u wellicht extra tijd nodig om de nieuwe situatie te verwerken. Soms kan er ook een samenhang zijn tussen seksuele problemen en relatieproblemen. Relatie Na de behandeling zult u met uw partner opnieuw moeten ontdekken en ervaren wat op seksueel gebied kan én wat plezierig is. Dat kost tijd; misschien meer dan u had verwacht. Wanneer u een nieuwe, intieme relatie wilt aangaan, kan dat door de ziekte en de behandeling minder vanzelfsprekend zijn. Vooral als er sprake is van veranderingen in het uiterlijk kan contact maken moeilijk zijn. Maar ook door minder direct zichtbare veranderingen kan er schroom zijn om aan een nieuwe relatie te beginnen. Want wanneer vertelt u dat u kanker heeft of heeft gehad? Wanneer geeft u zich letterlijk en figuurlijk bloot? Een kwestie van aftasten en zoeken naar een geschikt moment. Advies en steun Seksuele veranderingen en problemen kunnen zo ingrijpend zijn dat u niet zonder advies en steun van anderen kunt. Afhankelijk van de aard en de ernst van de problemen kunt u hulp vragen aan lotgenoten, uw (huis)arts of een seksuoloog. Vaak moet u hier zélf over beginnen. Ook al moet u misschien over een drempel heen, vraag tijdig om hulp als u er zelf niet uit komt. Hulp en ondersteuning bij een moeilijke periode Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Dat geldt voor de periode dat er onderzoeken plaatsvinden, het moment dat u te horen krijgt dat u kanker heeft en de periode dat u wordt behandeld. Na de behandeling is het meestal niet eenvoudig de draad weer op te pakken. Ook uw partner, kinderen, familieleden en vrienden krijgen veel te verwerken. Vaak voelen zij zich machteloos en wanhopig, en zijn bang u te verliezen. Er bestaat geen pasklaar antwoord op de vraag hoe u het beste met kanker kunt leven. Iedereen is anders en elke situatie is anders. Iedereen verwerkt het hebben van kanker op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Uw stemmingen kunnen heel wisselend zijn. Het ene moment bent u misschien erg verdrietig, het volgende moment vol hoop. Misschien raakt u door de ziekte en alles wat daarmee samenhangt uit uw evenwicht. U heeft het gevoel dat alles u overkomt en dat u zelf nergens meer invloed op heeft. De onzekerheden die kanker met zich meebrengt, zijn niet te voorkomen. Er spelen vragen als: slaat de behandeling aan, van welke bijwerkingen zal ik last krijgen en hoe moet het straks verder. U kunt wel meer grip op uw situatie proberen te krijgen door goede informatie te zoeken, een dagboek bij te houden of er met anderen over te praten: met mensen uit uw omgeving, uw (huis)arts of (wijk)verpleegkundige. Er zijn ook mensen die alles liever over zich heen laten komen en hun problemen en gevoelens voor zich houden. Bijvoorbeeld omdat zij een ander er niet mee willen belasten of gewend zijn alles eerst zelf uit te zoeken. Extra ondersteuning Een aantal mensen komt niet zelf uit de moeilijkheden. Naast de steun van partner, kinderen en bekenden en de zorg van artsen en verpleegkundigen, hebben zij meer nodig om de situatie het hoofd te kunnen bieden. Sommigen zouden graag extra ondersteuning willen hebben van een deskundige om stil te staan bij wat hen allemaal is overkomen. In sommige plaatsen in Nederland zijn speciale organisaties voor emotionele ondersteuning gevestigd. Over ondersteuning en begeleiding buiten het ziekenhuis door gespecialiseerde therapeuten kan uw huisarts u adviseren. Lastmeter Zowel in als buiten het ziekenhuis kunnen zorgverleners, zoals sociaal verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen of geestelijk verzorgers, u extra begeleiding bieden. In veel ziekenhuizen in Nederland wordt gewerkt met de zogenaamde Lastmeter. Dit is een vragenlijst waarop u als patiënt de mogelijkheid krijgt om zelf aan uw zorgverlener(s) te laten weten hoe het met u gaat. Het kan u helpen in gesprek te gaan met uw zorgverlener over problemen die u door uw ziekte ervaart. In de Lastmeter worden u vragen gesteld als: Bent u somber/neerslachtig ? Ervaart u problemen in uw gezin? Heeft u praktische problemen op het gebied van financiën, huishouden? Kunt u goed met uw partner over uw ziekte praten? Afhankelijk van uw antwoorden, krijgt u soms het advies voor een doorverwijzing naar een deskundige hulpverlener zoals een psycholoog of maatschappelijk werker. Meestal wordt de Lastmeter op verschillende momenten tijdens uw verblijf in het ziekenhuis afgenomen om een goed beeld te krijgen hoe het gaat met uw emotionele gemoedstoestand en uw behoefte aan emotionele ondersteuning. Hulp en ondersteuning bij een moeilijke periode Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Dat geldt voor de periode dat er onderzoeken plaatsvinden, het moment dat u te horen krijgt dat u kanker heeft en de periode dat u wordt behandeld. Na de behandeling is het meestal niet eenvoudig de draad weer op te pakken. Ook uw partner, kinderen, familieleden en vrienden krijgen veel te verwerken. Vaak voelen zij zich machteloos en wanhopig, en zijn bang u te verliezen. Er bestaat geen pasklaar antwoord op de vraag hoe u het beste met kanker kunt leven. Iedereen is anders en elke situatie is anders. Iedereen verwerkt het hebben van kanker op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Uw stemmingen kunnen heel wisselend zijn. Het ene moment bent u misschien erg verdrietig, het volgende moment vol hoop. Misschien raakt u door de ziekte en alles wat daarmee samenhangt uit uw evenwicht. U heeft het gevoel dat alles u overkomt en dat u zelf nergens meer invloed op heeft. De onzekerheden die kanker met zich meebrengt, zijn niet te voorkomen. Er spelen vragen als: slaat de behandeling aan, van welke bijwerkingen zal ik last krijgen en hoe moet het straks verder. U kunt wel meer grip op uw situatie proberen te krijgen door goede informatie te zoeken, een dagboek bij te houden of er met anderen over te praten: met mensen uit uw omgeving, uw (huis)arts of (wijk)verpleegkundige. Er zijn ook mensen die alles liever over zich heen laten komen en hun problemen en gevoelens voor zich houden. Bijvoorbeeld omdat zij een ander er niet mee willen belasten of gewend zijn alles eerst zelf uit te zoeken. Extra ondersteuning Een aantal mensen komt niet zelf uit de moeilijkheden. Naast de steun van partner, kinderen en bekenden en de zorg van artsen en verpleegkundigen, hebben zij meer nodig om de situatie het hoofd te kunnen bieden. Sommigen zouden graag extra ondersteuning willen hebben van een deskundige om stil te staan bij wat hen allemaal is overkomen. In sommige plaatsen in Nederland zijn speciale organisaties voor emotionele ondersteuning gevestigd. Over ondersteuning en begeleiding buiten het ziekenhuis door gespecialiseerde therapeuten kan uw huisarts u adviseren. Lastmeter Zowel in als buiten het ziekenhuis kunnen zorgverleners, zoals sociaal verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen of geestelijk verzorgers, u extra begeleiding bieden. In veel ziekenhuizen in Nederland wordt gewerkt met de zogenaamde Lastmeter. Dit is een vragenlijst waarop u als patiënt de mogelijkheid krijgt om zelf aan uw zorgverlener(s) te laten weten hoe het met u gaat. Het kan u helpen in gesprek te gaan met uw zorgverlener over problemen die u door uw ziekte ervaart. In de Lastmeter worden u vragen gesteld als: Bent u somber/neerslachtig ? Ervaart u problemen in uw gezin? Heeft u praktische problemen op het gebied van financiën, huishouden? Kunt u goed met uw partner over uw ziekte praten? Afhankelijk van uw antwoorden, krijgt u soms het advies voor een doorverwijzing naar een deskundige hulpverlener zoals een psycholoog of maatschappelijk werker. Meestal wordt de Lastmeter op verschillende momenten tijdens uw verblijf in het ziekenhuis afgenomen om een goed beeld te krijgen hoe het gaat met uw emotionele gemoedstoestand en uw behoefte aan emotionele ondersteuning. Hulp en ondersteuning bij een moeilijke periode Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Dat geldt voor de periode dat er onderzoeken plaatsvinden, het moment dat u te horen krijgt dat u kanker heeft en de periode dat u wordt behandeld. Na de behandeling is het meestal niet eenvoudig de draad weer op te pakken. Ook uw partner, kinderen, familieleden en vrienden krijgen veel te verwerken. Vaak voelen zij zich machteloos en wanhopig, en zijn bang u te verliezen. Er bestaat geen pasklaar antwoord op de vraag hoe u het beste met kanker kunt leven. Iedereen is anders en elke situatie is anders. Iedereen verwerkt het hebben van kanker op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Uw stemmingen kunnen heel wisselend zijn. Het ene moment bent u misschien erg verdrietig, het volgende moment vol hoop. Misschien raakt u door de ziekte en alles wat daarmee samenhangt uit uw evenwicht. U heeft het gevoel dat alles u overkomt en dat u zelf nergens meer invloed op heeft. De onzekerheden die kanker met zich meebrengt, zijn niet te voorkomen. Er spelen vragen als: slaat de behandeling aan, van welke bijwerkingen zal ik last krijgen en hoe moet het straks verder. U kunt wel meer grip op uw situatie proberen te krijgen door goede informatie te zoeken, een dagboek bij te houden of er met anderen over te praten: met mensen uit uw omgeving, uw (huis)arts of (wijk)verpleegkundige. Er zijn ook mensen die alles liever over zich heen laten komen en hun problemen en gevoelens voor zich houden. Bijvoorbeeld omdat zij een ander er niet mee willen belasten of gewend zijn alles eerst zelf uit te zoeken. Extra ondersteuning Een aantal mensen komt niet zelf uit de moeilijkheden. Naast de steun van partner, kinderen en bekenden en de zorg van artsen en verpleegkundigen, hebben zij meer nodig om de situatie het hoofd te kunnen bieden. Sommigen zouden graag extra ondersteuning willen hebben van een deskundige om stil te staan bij wat hen allemaal is overkomen. In sommige plaatsen in Nederland zijn speciale organisaties voor emotionele ondersteuning gevestigd. Over ondersteuning en begeleiding buiten het ziekenhuis door gespecialiseerde therapeuten kan uw huisarts u adviseren. Lastmeter Zowel in als buiten het ziekenhuis kunnen zorgverleners, zoals sociaal verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen of geestelijk verzorgers, u extra begeleiding bieden. In veel ziekenhuizen in Nederland wordt gewerkt met de zogenaamde Lastmeter. Dit is een vragenlijst waarop u als patiënt de mogelijkheid krijgt om zelf aan uw zorgverlener(s) te laten weten hoe het met u gaat. Het kan u helpen in gesprek te gaan met uw zorgverlener over problemen die u door uw ziekte ervaart. In de Lastmeter worden u vragen gesteld als: Bent u somber/neerslachtig? Ervaart u problemen in uw gezin? Heeft u praktische problemen op het gebied van financiën, huishouden? Kunt u goed met uw partner over uw ziekte praten? Afhankelijk van uw antwoorden, krijgt u soms het advies voor een doorverwijzing naar een deskundige hulpverlener zoals een psycholoog of maatschappelijk werker. Meestal wordt de Lastmeter op verschillende momenten tijdens uw verblijf in het ziekenhuis afgenomen om een goed beeld te krijgen hoe het gaat met uw emotionele gemoedstoestand en uw behoefte aan emotionele ondersteuning. Hulp en ondersteuning bij een moeilijke periode Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Dat geldt voor de periode dat er onderzoeken plaatsvinden, het moment dat u te horen krijgt dat u kanker heeft en de periode dat u wordt behandeld. Na de behandeling is het meestal niet eenvoudig de draad weer op te pakken. Ook uw partner, kinderen, familieleden en vrienden krijgen veel te verwerken. Vaak voelen zij zich machteloos en wanhopig, en zijn bang u te verliezen. Er bestaat geen pasklaar antwoord op de vraag hoe u het beste met kanker kunt leven. Iedereen is anders en elke situatie is anders. Iedereen verwerkt het hebben van kanker op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Uw stemmingen kunnen heel wisselend zijn. Het ene moment bent u misschien erg verdrietig, het volgende moment vol hoop. Misschien raakt u door de ziekte en alles wat daarmee samenhangt uit uw evenwicht. U heeft het gevoel dat alles u overkomt en dat u zelf nergens meer invloed op heeft. De onzekerheden die kanker met zich meebrengt, zijn niet te voorkomen. Er spelen vragen als: slaat de behandeling aan, van welke bijwerkingen zal ik last krijgen en hoe moet het straks verder. U kunt wel meer grip op uw situatie proberen te krijgen door goede informatie te zoeken, een dagboek bij te houden of er met anderen over te praten: met mensen uit uw omgeving, uw (huis)arts of (wijk)verpleegkundige. Er zijn ook mensen die alles liever over zich heen laten komen en hun problemen en gevoelens voor zich houden. Bijvoorbeeld omdat zij een ander er niet mee willen belasten of gewend zijn alles eerst zelf uit te zoeken. Extra ondersteuning Een aantal mensen komt niet zelf uit de moeilijkheden. Naast de steun van partner, kinderen en bekenden en de zorg van artsen en verpleegkundigen, hebben zij meer nodig om de situatie het hoofd te kunnen bieden. Sommigen zouden graag extra ondersteuning willen hebben van een deskundige om stil te staan bij wat hen allemaal is overkomen. In sommige plaatsen in Nederland zijn speciale organisaties voor emotionele ondersteuning gevestigd. Over ondersteuning en begeleiding buiten het ziekenhuis door gespecialiseerde therapeuten kan uw huisarts u adviseren. Lastmeter Zowel in als buiten het ziekenhuis kunnen zorgverleners, zoals sociaal verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen of geestelijk verzorgers, u extra begeleiding bieden. In veel ziekenhuizen in Nederland wordt gewerkt met de zogenaamde Lastmeter. Dit is een vragenlijst waarop u als patiënt de mogelijkheid krijgt om zelf aan uw zorgverlener(s) te laten weten hoe het met u gaat. Het kan u helpen in gesprek te gaan met uw zorgverlener over problemen die u door uw ziekte ervaart. In de Lastmeter worden u vragen gesteld als: Bent u somber/neerslachtig? Ervaart u problemen in uw gezin? Heeft u praktische problemen op het gebied van financiën, huishouden? Kunt u goed met uw partner over uw ziekte praten? Afhankelijk van uw antwoorden, krijgt u soms het advies voor een doorverwijzing naar een deskundige hulpverlener zoals een psycholoog of maatschappelijk werker. Meestal wordt de Lastmeter op verschillende momenten tijdens uw verblijf in het ziekenhuis afgenomen om een goed beeld te krijgen hoe het gaat met uw emotionele gemoedstoestand en uw behoefte aan emotionele ondersteuning. Voeding Goede voeding is voor iedereen belangrijk, maar zeker als u kanker heeft is het zaak extra alert te zijn op wat u eet en drinkt. In een goede voedingstoestand kunt u de behandeling doorgaans beter aan en heeft u minder kans op complicaties. Om uw gewicht en conditie op peil te houden, gaat het erom voldoende energie (calorieën), eiwitten, vocht en voedingsstoffen zoals vitamines en mineralen binnen te krijgen. Soms ontstaan door een behandeling problemen met eten, omdat bijwerkingen zoals slechte eetlust en misselijkheid het eten moeilijk maken. Meestal zijn deze bijwerkingen tijdelijk. Controleer uw gewicht Aan uw gewicht kunt u zien of uw voeding voldoende calorieën levert. Door uzelf regelmatig te wegen, bijvoorbeeld één keer per week, kunt u bijhouden of u afvalt of aankomt. Ongewenst gewichtsverlies Een probleem dat veel voorkomt, is ongewenst gewichtsverlies. Als u afvalt, kan dat betekenen dat de ziekte of de behandeling meer energie vraagt. Of misschien bent u ongemerkt minder gaan eten. Door de tumor komen er in het lichaam stoffen vrij die invloed hebben op de stofwisseling en eetlust. Uw eetlust wordt minder, terwijl uw behoefte aan energie (brandstoffen) juist toeneemt. Praat met uw arts of verpleegkundige over uw voeding wanneer u in korte tijd bent afgevallen: meer dan drie kilo binnen een maand, of zes kilo binnen een half jaar. Overleg ook met hen wanneer u moeite heeft voldoende te drinken of wanneer het u niet meer lukt voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen. Dan kan het zinvol zijn om de gebruikelijke voeding aan te vullen met dieetpreparaten of over te gaan op drinkvoeding. Overleg met uw behandelend arts of diëtist of dat ook in uw situatie een goede keuze is. Het ziekteproces zelf kan eveneens vermagering veroorzaken. De lichaamsfuncties raken ontregeld, waardoor de gebruikte voeding minder goed wordt benut. Daardoor is het soms onvermijdelijk dat gewichtsverlies optreedt. Omdat de achteruitgang van de voedingstoestand dan niet meer is te voorkomen, is het ook niet zinvol meer om te wegen. Wanneer u in de situatie komt dat uw ziekte verergert en u heeft voldoende eetlust, probeer dan goed te blijven eten. Kies voeding waarvan u kunt genieten, want het genoegen dat eten en drinken u kan bieden, is ook belangrijk. Probeer vaker kleine porties te eten Bedenk dat uw eetlust en smaakvoorkeur kunnen wisselen. Ook uw reuk kan veranderen. Producten die de ene keer geen succes zijn, kunnen de andere keer in de smaak vallen en omgekeerd. Gebruik eiwit- en calorierijke tussendoortjes Zoals volle melkproducten, pap, vla, kaas, vleeswaren, haring, makreel, vlees- of vissalade, noten. Neem calorierijke tussendoortjes met veel vet en suiker zoals koek, gebak en chocolade. Besmeer uw brood(producten) ruim met margarine of boter en doe er dik beleg op. Voeg ook eens wat extra slagroom of boter toe aan pap, vla, yoghurt, aardappel puree of soep. Het is de moeite waard om deze producten te proberen, ook al bent u die misschien niet gewend. Ongewenste gewichtstoename Ook een ongewenste gewichtstoename en de vorming van extra vetweefsel zijn veelvoorkomende klachten. De oorzaak hiervan is nog niet precies bekend. Vele factoren lijken bij overgewicht een rol te spelen, waaronder: de soort kanker, de soort chemotherapie, voeding, beweging, het intreden van de menopauze (overgang), een langzaam werkende schildklier, een tragere verbranding en bepaalde medicijnen. Omdat alle factoren van invloed kunnen zijn op de gewichtstoename, kan het lastig zijn het extra vetweefsel weer kwijt te raken. Probeer tijdens de behandeling daarom vet of suikerrijk voedsel en tussendoortjes zo veel mogelijk te laten staan. Na de behandeling kunt u proberen verantwoord af te vallen, eventueel onder begeleiding van een diëtist. Speciale voeding of dieet Er zijn mensen met kanker die als aanvulling op de behandeling van het ziekenhuis speciale voeding, een dieet, extra vitamines en mineralen of voedingssupplementen willen gebruiken. Wetenschappelijk onderzoek heeft tot nu toe niet aannemelijk gemaakt dat een bepaald eetpatroon of dieet een eenmaal ontstaan kankerproces gunstig kan beïnvloeden. Maar als het u aanspreekt, kan het wel een steun voor u betekenen. Omdat u misschien zelf iets wilt doen, omdat u ervaart zo invloed op uw situatie te kunnen uitoefenen of omdat het past bij uw kijk op het leven. Meestal is het mogelijk om ook met een alternatief dieet uw gewicht en conditie op peil te houden. Het kan echter voorkomen dat u door uw ziekte en/of behandeling moeite heeft met eten. Het kan ook gebeuren dat u door uw ziekte en/of behandeling voor korte of langere tijd niet normaal mag of kunt eten. Kortom, uw voeding moet worden aangepast aan uw medische en persoonlijke situatie. Voedingssupplementen zijn soms een nuttige aanvulling, maar ze kunnen ook schadelijk zijn als u te veel van bepaalde stoffen binnenkrijgt. Overleg daarom altijd met uw arts en diëtist wanneer u erover denkt om een speciaal dieet of voedingssupplementen te gebruiken. Drinken Voldoende drinken is zeer belangrijk, zeker tijdens en vlak na een cytostaticakuur. Wanneer er een ruime toevoer van vocht is, zijn de nieren beter in staat om allerlei overbodige en schadelijke stoffen uit het bloed te verwijderen. Revalidatie en bewegen De ziekte kanker en de vaak intensieve behandelingen hebben aanzienlijke gevolgen voor patiënten. Lichamelijke klachten die vaak ontstaan zijn vermoeidheid, conditievermindering, pijn en lymfoedeem. Daarnaast zijn er ook psychologische en sociale gevolgen, zoals angstklachten, depressie, gevoel van controleverlies, verminderd psychisch welbevinden, emotionele instabiliteit en beperkingen in het sociaal functioneren. Deze klachten vormen een belemmering voor kankerpatiënten in hun dagelijks functioneren en welbevinden. Daarom werken de integrale kankercentra binnen de stichting Herstel & Balans, samen met Revalidatie Nederland en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK), aan de opzet en uitvoering van revalidatie voor kankerpatiënten. De stichting heeft een gecertificeerd revalidatieprogramma Herstel & Balans ® ontwikkeld, dat wordt uitgevoerd door ongeveer 50 instellingen in Nederland en in België. Naast Herstel & Balans zijn er ook revalidatieprogrammas voor kankerpatiënten in sommige ziekenhuizen. Vraag aan uw behandelaars of er in uw ziekenhuis een dergelijk programma is. Als je niet meer beter wordt Ongeveer de helft van alle mensen met kanker krijgt vroeg of laat te horen dat ze niet meer zullen genezen. Als ook u dat bericht van uw arts heeft gekregen, hoeft dat niet te betekenen dat u op korte termijn zult overlijden. Sommige soorten kanker kunnen namelijk voor langere tijd worden afgeremd. Als genezing niet meer mogelijk is, richt de medische zorg zich op het remmen van de ziekte en/of het verminderen van de klachten. Daarbij speelt kwaliteit van leven een belangrijke rol. We spreken dan van de palliatieve fase van de ziekte met de daarbij behorende palliatieve zorg. De tijd die u nog heeft, zult u zo goed en aangenaam mogelijk willen doorbrengen. En zo veel mogelijk op uw eigen manier. Deze informatie geeft daarvoor handreikingen. Ook voor mensen in uw omgeving kan het prettig zijn om deze informatie te lezen. De informatie kan misschien een goed uitgangspunt zijn voor een gesprek en u zo tot steun zijn. Ook als u niet meer beter wordt, blijft u onder controle bij uw specialist. Hij houdt bij hoe uw ziekte zich ontwikkelt en welke klachten u heeft. Voor bepaalde klachten kan uw arts u een palliatieve behandeling aanbieden. Een palliatieve behandeling is gericht op het remmen van de ziekte en/of vermindering of het voorkomen van klachten. Met deze behandelingen kan geen genezing meer worden bereikt. Verwarrend Op het eerste gezicht lijken veel palliatieve behandelingen op curatieve behandelingen: behandelingen die gericht zijn op genezing. Het kan verwarrend zijn als u door een palliatief bedoelde behandeling flink opknapt of direct minder klachten heeft. De verwarring kan nog groter worden als u uw behandelend specialist verkeerd begrijpt, bijvoorbeeld als hij zegt dat de behandeling goed aanslaat. Hij bedoelt dan dat uw ziekte gunstig op de behandeling reageert. Bijvoorbeeld omdat uw uitzaaiingen kleiner worden. Hij bedoelt niet dat u toch nog zult genezen. Ook voor de mensen in uw omgeving is het onderscheid tussen een palliatieve en een curatieve behandeling lang niet altijd duidelijk. Als u twijfelt, vraag uw specialist dan om u het doel van de behandeling nog eens goed uit te leggen. Voorbeelden van palliatieve behandelingen: Pijn kan soms verminderd worden door een zenuwblokkade of door (een deel van) een tumor operatief weg te halen. Pijn (bijvoorbeeld door uitzaaiingen) kan worden behandeld met palliatieve radiotherapie of chemotherapie. Bij vermoeidheid als gevolg van bloedarmoede, kan een bloedtransfusie gegeven worden. Hoofdpijn en sufheid als gevolg van een tumor in de hersenen kunnen worden verminderd door toediening van medicijnen. Bij geelzucht en jeuk kan het soms zinvol zijn om een afvoerbuisje (shunt) in de galblaas te plaatsen. Als je niet meer beter wordt Ongeveer de helft van alle mensen met kanker krijgt vroeg of laat te horen dat ze niet meer zullen genezen. Als ook u dat bericht van uw arts heeft gekregen, hoeft dat niet te betekenen dat u op korte termijn zult overlijden. Sommige soorten kanker kunnen namelijk voor langere tijd worden afgeremd. Als genezing niet meer mogelijk is, richt de medische zorg zich op het remmen van de ziekte en/of het verminderen van de klachten. Daarbij speelt kwaliteit van leven een belangrijke rol. We spreken dan van de palliatieve fase van de ziekte met de daarbij behorende palliatieve zorg. De tijd die u nog heeft, zult u zo goed en aangenaam mogelijk willen doorbrengen. En zo veel mogelijk op uw eigen manier. Deze informatie geeft daarvoor handreikingen. Ook voor mensen in uw omgeving kan het prettig zijn om deze informatie te lezen. De informatie kan misschien een goed uitgangspunt zijn voor een gesprek en u zo tot steun zijn. Ook als u niet meer beter wordt, blijft u onder controle bij uw specialist. Hij houdt bij hoe uw ziekte zich ontwikkelt en welke klachten u heeft. Voor bepaalde klachten kan uw arts u een palliatieve behandeling aanbieden. Een palliatieve behandeling is gericht op het remmen van de ziekte en/of vermindering of het voorkomen van klachten. Met deze behandelingen kan geen genezing meer worden bereikt. Verwarrend Op het eerste gezicht lijken veel palliatieve behandelingen op curatieve behandelingen: behandelingen die gericht zijn op genezing. Het kan verwarrend zijn als u door een palliatief bedoelde behandeling flink opknapt of direct minder klachten heeft. De verwarring kan nog groter worden als u uw behandelend specialist verkeerd begrijpt, bijvoorbeeld als hij zegt dat de behandeling goed aanslaat. Hij bedoelt dan dat uw ziekte gunstig op de behandeling reageert. Bijvoorbeeld omdat uw uitzaaiingen kleiner worden. Hij bedoelt niet dat u toch nog zult genezen. Ook voor de mensen in uw omgeving is het onderscheid tussen een palliatieve en een curatieve behandeling lang niet altijd duidelijk. Als u twijfelt, vraag uw specialist dan om u het doel van de behandeling nog eens goed uit te leggen. Voorbeelden van palliatieve behandelingen: Pijn kan soms verminderd worden door een zenuwblokkade of door (een deel van) een tumor operatief weg te halen. Pijn (bijvoorbeeld door uitzaaiingen) kan worden behandeld met palliatieve radiotherapie of chemotherapie. Bij vermoeidheid als gevolg van bloedarmoede, kan een bloedtransfusie gegeven worden. Hoofdpijn en sufheid als gevolg van een tumor in de hersenen kunnen worden verminderd door toediening van medicijnen. Bij geelzucht en jeuk kan het soms zinvol zijn om een afvoerbuisje (shunt) in de galblaas te plaatsen. Pijnbestrijding in de palliatieve fase Pijn bij kanker kan niet altijd worden voorkomen. Wel is het vaak mogelijk om pijn te verlichten. Waarschijnlijk zult u op een gegeven moment pijnstillers krijgen voorgeschreven. In dat geval zal uw arts eerst zo precies mogelijk antwoord willen hebben op een aantal vragen: Wat voor pijn heeft u? Zeurend, snijdend, dof, bonkend? Nu en dan of voortdurend? Waar zit de pijn? Hoe erg is de pijn? In de folder Pijnbestrijding bij kanker (zie relevante links op deze pagina) worden onder meer suggesties gegeven om de pijn te helpen verlichten. Het is belangrijk dat u de pijnstillers volgens voorschrift van uw arts inneemt. Wacht niet totdat u weer pijn voelt. Dan bent u steeds net te laat. Mogelijk krijgt u morfine voorgeschreven. U hoeft niet bang te zijn dat u daaraan verslaafd zult raken. Ook bij een hoge dosis morfine zult u in principe goed kunnen blijven functioneren. Veel mensen denken dat als je aan morfine toe bent, er geen weg terug meer is: of je gaat dood of je bent verslaafd. Die opvatting is gebaseerd op een misverstand. De dosis kan namelijk weer worden verminderd. Ook denken mensen vaak dat je beter met morfine kunt wachten totdat het echt nodig is. Want als je lichaam er eenmaal aan gewend is, zou er niets meer zijn dat de pijn kan onderdrukken. Ook dat is niet waar. Morfine kan pijn lang effectief bestrijden. Morfine-toediening kan in diverse etappes worden opgehoogd. Het is jammer uzelf deze vaak goed werkzame pijnbestrijder te ontzeggen. Soms wordt pijn verergerd door angst. Vaak helpt het om daarover te praten. Als u minder angstig wordt, neemt misschien ook de pijn af. Soms kan pijn worden verlicht met behulp van massage door een fysiotherapeut. Andere klachten dan pijn Andere klachten, zoals verstopping en kortademigheid, zijn evenmin altijd te vermijden. Vaak kunnen zij door medicijnen wel worden verlicht. Sommige klachten kunnen worden verminderd door aanpassing van uw voeding. U kunt daarvoor advies vragen aan een diëtist. Uw arts of verpleegkundige kan u verwijzen naar een diëtist. In de brochure Voeding bij kanker (zie relevante links op deze pagina) staan tips waarmee u klachten zoals verminderde eetlust, slikproblemen en misselijkheid kunt opvangen. Als u langere tijd in bed ligt, kan uw huid beschadigd raken (doorliggen). Vaak helpt het om de kwetsbare plaatsen regelmatig te laten masseren. Ook zijn er speciale matrassen en matjes om doorliggen tegen te gaan. Afzien van verdere palliatieve behandelingen Behandelingen hebben meestal bijwerkingen. Bij elke palliatieve behandeling die uw arts voorstelt is het goed om af te wegen of de voordelen voor u opwegen tegen de nadelen. Op een gegeven moment vindt u de behandeling misschien te zwaar worden, blijkt een behandeling minder goed te werken of wilt u niet meer naar het ziekenhuis. U kunt dan besluiten af te zien van verdere behandeling, ook al brengt het de dood eventueel dichterbij. Misschien leeft u liever enige tijd korter, als dit betekent dat u die laatste tijd op een voor u aangenamere manier kunt doorbrengen. Ook van belang Bij kanker zijn behalve onderzoek, diagnose en behandeling, ook een aantal andere onderwerpen van algemeen belang. Daarover kunt u meer lezen elders op deze site. Daarnaast is het van belang om geïnformeerd te zijn over: contact met lotgenoten inloophuizen voor mensen met kanker de Nederlandse Kankerregistratie waar u voor meer informatie terecht kunt Contact met lotgenoten Een aantal patiënten stelt contact met medepatiënten op prijs. Het uitwisselen van ervaringen en delen van gevoelens met iemand in een vergelijkbare situatie kan helpen de moeilijke periode door te komen. Lotgenoten hebben vaak aan een half woord genoeg om elkaar te begrijpen. Daarnaast kan het krijgen van praktische informatie belangrijke steun geven. Anderen vinden contact met medepatiënten te confronterend of hebben er geen behoefte aan. Sommige mensen kennen zelf patiënten uit hun kennissen- of vriendenkring of ontmoeten hen op een andere manier, bijvoorbeeld in de polikliniek van het ziekenhuis. Anderen ontmoeten elkaar op internet, bijvoorbeeld via een internetforum. Maar contact met lotgenoten kan ook tot stand komen via een patiëntenorganisatie. Zon contact kan bestaan uit telefonisch contact, e-mailcontact, een persoonlijk gesprek of deelname aan groepsbijeenkomsten. Kijkt u voor meer informatie op de site van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). U kunt ook informeren of er lokale of regionale bijeenkomsten of een gespreksgroep bij u in de buurt worden georganiseerd. Er zijn bijeenkomsten en gespreksgroepen voor mensen met uiteenlopende soorten kanker en hun naasten over verschillende themas. Er zijn ook groepen speciaal gewijd aan omgaan met spanning en revalidatie. Steeds vaker worden er activiteiten voor lotgenoten georganiseerd Inloophuizen Er zijn in Nederland een aantal Inloophuizen voor mensen met kanker en hun naasten. Bezoekers kunnen lotgenoten ontmoeten, informatie krijgen, iets aangenaams doen of tot rust komen. In een aantal huizen is professionele psychosociale begeleiding te krijgen. De openingstijden en het activiteitenprogramma is per inloophuis verschillend. Het aanbod kan bestaan uit cursussen, themabijeenkomsten, gespreksgroepen, creatieve activiteiten, yoga, koffieochtenden, etc. Bezoekers kunnen vrijblijvend binnenlopen om te kijken of er iets is dat past. Meer informatie is te vinden op de websites van de inloophuizen. In de inloophuizen werkt een team van vrijwilligers die vaak in hun directe omgeving te maken hebben gehad met kanker. In de meeste huizen werken ook een beperkt aantal beroepskrachten. De locaties van de inloophuizen zijn te vinden op de websites die hierna genoemd worden. Relevante links Federatie van Inloophuizen voor mensen met kanker (FINK) verenigingfink.nl/ Inloophuizen van Attendum/IPSO ipso.nl/ De Nederlandse Kankerregistratie Om wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen, zijn vaak gegevens nodig van mensen die nu kanker hebben. Deze gegevens worden bijeengebracht in de Nederlandse Kankerregistratie die wordt verzorgd door de integrale kankercentra. Medewerkers van de integrale kankercentra registreren de benodigde gegevens in ziekenhuizen aan de hand van de medische dossiers. Zij verzamelen informatie over onder andere de ziekte, de behandelingen en het verdere verloop. Ook uw naam en geboortedatum worden in de registratie opgenomen. Deze privacygevoelige gegevens worden zorgvuldig afgeschermd. Dat wil zeggen: De gegevens worden in een versleutelde vorm onherkenbaar gemaakt, zodat ze niet zonder meer tot één persoon te herleiden zijn. Alleen speciaal bevoegde werknemers met geheimhoudingsplicht hebben toegang tot deze gegevens. Als u niet wilt dat uw gegevens worden geregistreerd, kunt u dit melden aan uw behandelend arts. Deze noteert het bezwaar in uw dossier en zorgt ervoor dat uw gegevens niet worden geregistreerd. Relevante links Cijfers over kanker cijfersoverkanker.nl/ Voor vragen naar informatie Heeft u vragen, blijf daar dan niet mee lopen. De aard van de vragen kan heel verschillend zijn. Soms is het ook niet duidelijk waar u zich precies zorgen over maakt en wat uw vragen zijn. Dan kan het helpen om dit eerst met iemand die u vertrouwt, te bespreken. Daarna is het belangrijk dat u de vragen stelt aan de juiste persoon. Hierna geven we enige richting voor welke vragen u waar terecht zou kunnen. Persoonlijke vragen Persoonlijke vragen over hoe het met uw lichamelijke conditie is gesteld en wat de behandeling bij u teweeg brengt, kunt u het beste bespreken met uw arts of de oncologieverpleegkundige. Algemene vragen Wanneer u algemene vragen heeft over wat kanker is, wat radio- of chemotherapie doet, of er wetenschappelijk onderzoek is waaraan u mogelijk kunt deelnemen, of andere vragen, die kunt u stellen aan: medewerkers van het informatiecentrum in uw ziekenhuis medewerkers van de KWF Kanker Infolijn 0800 - 022 66 22 (gratis) contactpersonen van patiëntenorganisaties Vragen over nazorg via uw huisarts, medisch specialist en/of oncologieverpleegkundige Datum : Geplaatst 10-11-2013
Posted on: Sun, 10 Nov 2013 15:16:40 +0000
Trending Topics
Recently Viewed Topics
© 2015