« Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais ». Bonjour à toutes et tous, En quelques lignes je voudrais vous expliquer la raison pour laquelle cette association a pris vie, ainsi que cette page Facebook. J’ai 57 ans et suis atteinte d’une maladie orpheline non diagnostiquée. Cette pathologie se présente de la f...açon suivante, augmentation de la trame osseuse, pas de résorption des ostéoclastes, c’est-à-dire que l’os grossit et les cellules osseuses ne s’éliminent pas. Les conséquences sont nombreuses : compression de la moelle épinière, des nerfs optiques, de la cochlée, des nerfs périphériques. J’ai aussi une atteinte neurologique périphérique et centrale, une cardiomyopathie, une neuropathie du système digestif et de la vessie. Je suis valvée en ventriculo-péritonéal (pour éliminer l’excès de liquide non résorbé à cause des lésions osseuses et comprimant le cerveau) et de graves infections ayant nécessité des années d’hospitalisation. Malgré tous ces problèmes, j’essaie de vivre le plus normalement possible, malgré les difficultés quotidiennes. J’ai suivi une scolarité normale, j’ai travaillé en milieu normal. Le but de cette association est pour moi très important, le premier étant de mettre un nom sur cette pathologie (ne pas avoir de références antérieures est très difficile pour moi et mes médecins car je suis un cas unique). Si les chercheurs y arrivent se serait extraordinaire car si l’on arrive à comprendre le mécanisme cela ouvrirait des portes pour les patients manquant d’os et/ou d’autres maladies osseuses. Un séquençage ou génome complet est en cours en Hollande, grâce à mes médecins passionnés et acharnés. Si vous voulez aider mon association, tous les dons seront les bienvenus (adresse sur la page). Merci de votre soutien moral et financier. Michelle.
Posted on: Wed, 24 Jul 2013 09:03:19 +0000
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