ACLARACIÓN SOBRE EL POST DE FOP. IMPORTANTE. Comparto la siguiente información extractada de : mailsverdaderos blogspot.ar con respecto a este mail que esta desactualizado y que sigue circulando por internet. Ayudemos a descomprimir la red: "Necesitamos encontrar a tres familias que padezcan FOP (Fibrodispacia Osificante Progresiva). Era verdadero. Generosamente, nos escribieron a la sección comentarios del Blog y pudimos conocer el origen de este mail: Soy la presidenta de la Fundación FOP (Fundación para el mejoramiento de las personas afectadas por fibrodisplasia osificante progresiva en Argentina). Le estoy escribiendo en relación al comentario escrito en el blog, sobre un mail que estuvo circulando mucho durante los últimos 4 años, en relación a una niña llamada Maria Claudia afectada por fibrodisplasia osificante progresiva (FOP). Conozco el caso.Maria Claudia era una nena peruana que padecía FOP (fibrodisplasia osificante progresiva), a la que conocí personalmente, y que lamentablemente falleció hace alrededor de 2 años. FOP, es una enfermedad progresiva de origen genético que produce la osificación del tejido conectivo, produciendo el bloqueo de las articulaciones y dejando a las personas que la padecen en un estado de inmovilidad que puede llegar a ser total, además de que también puede producir una amplia gama de complejas consecuencias, sumamente difíciles de tratar y aliviar. FOP tiene una prevalencia de 1: 2.000.000 de personas, y la gran mayoría de los casos de personas afectadas conocidas alrededor del mundo, padecen FOP debido a mutaciones de novo... Una de etapas fundamentales de investigación desde que este equipo inició su trabajo, era el encontrar el gen/es que producían FOP, tarea muy difícil de realizar debido a la inexistencia de familias multiegeneracionales afectadas, que eran la llave que posibilitaría encontrar el gen. Debido a esto, muchas personas de la comunidad FOP de todo el mundo asumimos como tarea la búsqueda de estas familias. Nosotros en Argentina como parte de la campaña, sacamos artículos en Clarín y otros diarios, en la SAP, dimos charlas, entre otras actividades. En este marco, la familia de Maria Claudia desde Perú escribió ese mail, que tuvo una enorme repercusión, dado que aún después de 4 años de haber iniciado la cadena, continúa aún hoy circulando. Finalmente, las familias multigeneracionales se encontraron en diversos países del mundo, y esto posibilitó el hallazgo del gen que produce FOP, hecho que sucedió hace 1 y 1/2 años. En conclusión, el mail de Maria Claudia es VERDADERO, pero quedó desactualizado. La solidaridad de la gente ha alargado el tratamiento de este mensaje en la red. El objetivo que tenía inicialmente fue cumplido. Si necesita alguna aclaración adicional sobre este tema, no dude en contactarme. 30 de diciembre de 2007 10:44"
Posted on: Thu, 18 Jul 2013 07:11:43 +0000
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